DCIS niet bestralen?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Fleurtje

DCIS niet bestralen?

Bericht door Fleurtje » vr 06 jan 2017, 14:19

Vorig jaar had ik al een vraag geplaatst en dat gaf mij heel veel rust, dat niet bestralen bij DCIS een verantwoorde keuze is. Dat voelt (voelde?) voor mij ook echt zo. De chirurg zei bij het geven van de uitslag, best een hoop dingen die dat gevoel ondersteunde.

Begin dit jaar had ik een gesprek bij de radiotherapeute en dat was eigenlijk een beetje een vreemd gesprek, over de bijwerkingen was ze nogal vaag, alsof het allemaal wel meeviel en gewoon herstelde. Op veel vragen had ze geen antwoord (wat zien jullie na tien jaar aan verschil tussen wel/niet bestralen in terugkeer en is het dan meer DCIS of meer borstkanker), ze keken maar tot 5 jaar. Ze vond dat ik er goed over nagedacht had en probeerde me ook niet te overtuigen van wel bestralen, wat wel prettig was. Maar de weinige info vond ik wel vervelend. Ik dacht wel dat als ik een enorme fout zou maken ze dat wel zou zeggen, maar ze zei dat het een preventieve maatregel was en dat het een uitzonderlijke keuze was omdat de meeste vrouwen wel voor bestraling kozen voor de zekerheid. Welke zekerheid vraag ik me dan af want de kans blijft 10% toch?

De dag erna had ik een gesprek bij de oncologisch verpleegkundige, vooral omdat ik moeite heb met alles een plekje geven en daar met haar over wilde praten. Ze begon echter gelijk over bezoek radiotherapeut, hoe dat was en toen ze hoorde dat ik het niet wilde vond ze dat geen goede keuze. Ik moest alles doen wat mogelijk was om te voorkomen dat ik een recidief zou krijgen omdat dat ook borstkanker kon zijn en dat wilde je niet. Dat ze wilde voorkomen dat ik spijt zou krijgen, mocht het terugkomen en dat ze vond dat ik nogmaals met de chirurg moest praten omdat het 1e gesprek voor de operatie niet meer meetelde. Toen was de diagnose DCIS I en nu operatie bleek het DCIS II te zijn, wel radicaal verwijderd, maar weinig marge. Echter meer marge was niet mogelijk omdat het erg dicht tegen mijn huid aanzat en er dus niet meer weggehaald kon worden. De chirurg heeft zelfs nog met de patholoog gesproken om dit te bespreken, dat hij echt alles had weggehaald, dat het niet in de huid kan groeien en dat de uitslag dus negatief moest zijn qua snijranden, verslag is zelfs nog aangepast op dit punt. De DCIS was 2 cm wat de verpleegkundige dan ook groot vond, maar ik weet niet of die 2 cm alle DCIS cellen zijn of dat het inclusief de hele knobbel is, waarvan ze zeiden dat die niet volledig uit DCIS cellen bestaat. Volgens haar staat er in mijn verslag dat de aanbeveling voor radiotherapie 21 behandelingen is met een boost (geen idee of die boost eenmalig is) en dat dat niet voor niks is.
Maandag heb ik dus nogmaals een gesprek met de chirurg en de verpleegkundige zodat ik nog meer informatie krijg en volgens haar dan beter een keuze kan maken, en mocht dat dan geen bestraling zijn dan was die beslissing met meer overweging genomen. Ik betwijfel dat, want ik ben vanaf 10 december al alle voordelen tegen de nadelen aan het afwegen. Al valt er over de nadelen gewoon weinig te vinden en vertellen ze er in het ziekenhuis ook niet veel over. Hoe kan ik dan ooit een goede beslissing nemen? Het feit dat borstbesparend niet meer mogelijk is als ik nu laat bestralen, of überhaupt bestraling in de toekomst op die plek en het feit dat de arts oa ook zei, het is nog geen borstkanker, het is DCIS, levensverwachting wordt niet groter, bijwerkingen worden onderschat, maar je moet het met de radioloog bespreken. Ik wil niet meegaan in de angst van de verpleegkundige, dat de kans 20-30% is (1 op 4 a 5) als de kans dat het niet terugkomt 70-80% is, dat is toch vele malen groter? En als de DCIS radicaal verwijderd is, wat gaan we dan bestralen? Dan zijn er toch alleen nog maar gezonde cellen over? Waarom zou je überhaupt iets dat nog geen borstkanker is en dit in 70-80% van de gevallen ook niet wordt bestralen dan wel opereren?
Ik baal ervan dat zij mijn besluit in twijfel trekt en dat ik er nu weer zo mee in mijn hoofd zit, slecht slaap en weer al die cijfertjes aan het doornemen ben. Zo komt er nooit rust. Aan de andere kant was het gesprek met de radiotherapeut onbevredigend en vind ik het wel fijn om mijn chirurg nog een keer te zien want daar had ik een goed gevoel bij. Maar tegelijkertijd bedenk ik me dan ook dat in jouw artikel stond dat er een kwaliteitsindicator hangt aan terugkeer van een recidief binnen 5 jaar en dat artsen hierdoor getriggerd worden het zekere voor het onzekere te nemen en de bijwerkingen voor lief nemen en dat de keuzevrijheid van de patiënt daarmee in het geding is. Kan hij op zijn vingers getikt zijn om wat hij mij in het 1e gesprek tussen de regels door vertelde en me nu dus andere dingen vertellen om me wel meer richting bestraling te sturen of zie ik dan allerlei complotten die er niet zijn?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS niet bestralen?

Bericht door Dees » vr 06 jan 2017, 19:36

Hoi Fleurtje, wat een ontzettend vervelende ervaringen. Ik vind het ook héél vreemd en héél zorgelijk als professionals geen antwoord kunnen geven op héél voor de hand liggende vragen. Mij zou dat doen besluiten naar een andere arts te gaan. Dat de verpleegkundige op je in probeerde te praten, zonder inhoudelijke argumenten, maar omdat jij spijt zou krijgen áls je een recidief zou krijgen, dat vind ik héél vreemd. Het is jouw lijf en jouw leven. Je hebt alle recht om mét goede informatie een keuze te maken en die keuze kan óók zijn om níet te bestralen. Goed dat er een nieuw gesprek met de chirurg komt. Ik hoop dat die verpleegkundige er dan niet bij is en als ze er wel bij is, zou ik haar vragen weg te gaan. Een gesprek van twee tegen één is oneerlijk.

Of je complotten ziet die er niet zijn? Hmmmmmm ik zou echt willen dat ik kon zeggen dat dat zo is, maar helaas zijn er in de zorg veel vaker perverse indicatoren. Ik wil niet zeggen dat mensen persé te kwader trouw zijn, hoor, maar feit is ook dat dit soort zaken (naast geld en belangen óók een rol spelen).

Een second opinion zou ook altijd nog kunnen. Als je na het gesprek met de chirurg nog vragen hebt en je mailt me op info@borstkankervragen.nl, kan ik kijken of ik nog suggesties heb naar welke artsen je zou kunnen gaan voor gefundeerde informatie.

Take care XXX
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Fleurtje

Re: DCIS niet bestralen?

Bericht door Fleurtje » za 07 jan 2017, 15:16

Bestie Dees,
Dank je wel voor je reactie. Ik weet niet of ik zou durven vragen of ze weg gaat, we hebben daarna namelijk nog een gesprek met haar en zij zit dus ook bij het gesprek met de chirurg, maar mijn partner is er gelukkig ook bij. Ik denk dat ik wel zou durven zeggen dat ik weet hoe zij erin staat, maar dat ik mijn keus op feiten wil baseren en alle voor en -nadelen tegen elkaar af wil wegen om tot een voor juiste keuze te komen. Als ik nu voor bestralen kies voor iets wat nog geen borstkanker is dan valt de optie bestraling tenslotte wel weg mocht het toch terugkomen als borstkanker, dat is nogal wat vind ik. Daarbij is de kans dat het niet terugkomt nog altijd groter en weet je nooit in welke groep je valt, dus om al zulk grof geschut in te zetten bij DCIS lijkt me nogal wat. Ik heb de vragen die jij een keer opschreef op dit forum dan ook opgeschreven om maandag te vragen. Het is misschien ook moeilijk om een keus te maken met verstand, dan gaat het toch over risico's nemen, kansberekening. Ik kan natuurlijk bij de groep horen die relatief weinig bijwerkingen overhoudt aan de bestraling, maar ook bij de andere groep. Daar moet ik dan wel 40 jaar mee leven.
Bij DCIS is het toch op zich niet onverantwoord om de bestraling achterwege te laten? Of ligt dat bij stadium 2 alweer anders? Het voelt alsof ik de oorlog aan mijn lijf zou verklaren als ik voor bestraling kies en van oorlog komt nooit iets goeds. er zijn genoeg situaties waarin bestraling natuurlijk wel een goede keus is, maar bij DCIS heb ik m'n twijfels. Hoe zie jij dat?

Ilse

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS niet bestralen?

Bericht door Dees » za 07 jan 2017, 16:31

Hoi Fleurtje, nee, onverantwoord is dat niet. DCIS is geen kanker, maar had kanker kunnen worden. Ik ken de cijfers niet precies, maar uiteindelijk moeten er 100 vrouwen bestraald worden om bij een paar een lokaal recidief te voorkomen en een paar krijgen desondanks een lokaal recidief. Kortom tientallen vrouwen worden bestraald terwijl ze nooit een lokaal recidief zouden hebben gehad.

Een lokaal recidief is nog steeds een lokaal recidief. Dat is niet leuk om mee te maken, maar is wel opnieuw te behandelen. Als je niet eerder bestraald bent, behoort bestralen dan wel tot de mogelijkheden.

Ik vind het heel lastig om een persoonlijk advies aan jou te geven. Voor sommige mensen is de gedachte aan een lokaal recidief een hel en voor sommigen is bestraling en de mogelijke schade een hel. Je weet nooit precies waar je bij hoort, maar het minste waar je recht op hebt, is eerlijke informatie, óók als ze het niet precies weten.

Ik hoop dat je chirurg Samen beslissen goed beheerst en dat jullie samen tot een behandelplan kunnen komen waar jij je ook in kunt vinden. Dat maakt alles wat er in de toekomst eventueel gaat gebeuren een stuk gemakkelijker te hanteren.

Take care XXX
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Fleurtje
Berichten: 15
Lid geworden op: za 07 jan 2017, 15:24

Re: DCIS niet bestralen?

Bericht door Fleurtje » zo 08 jan 2017, 08:33

Hoi Dees,

Heel erg bedankt voor je antwoord, hier kan ik zeker wat mee. Ik heb nog wat vragen toegevoegd aan mijn lijstje voor maandag :-)

Ik ben iemand die denk ik wel kan leven met de gedachte op een lokaal recidief. Heb redelijk veel vertrouwen in mijn lijf, ook ondanks deze diagnose. Leven met de eventuele gevolgen van bestraling zou ik vele malen moeilijker vinden. Ik ben heel actief en die paar keer dat ik een blessure heb gehad was al een drama. ik kan totaal niet overweg met een lichaam dat niet kan wat ik wil, wat beperkt is in zijn doen en laten. Dat geeft mij veel stress en herstel gaat mij altijd te langzaam. In geval van bestraling kan ik opgescheept komen te zitten met klachten die nooit meer weggaan volgens mij en die me best kunnen beperken in mijn leven toch? (Onduidelijk is natuurlijk hoe groot die kans op restschade is, in % want dat is bij iedere vrouw waarschijnlijk anders.I Ik moet er in ieder geval werkelijk niet aan denken dat ik om eerlijk te zijn. Dat zou een doorlopendde strijd met mijn lijf opleveren, frustratie, boosheid enz. Dus die afweging ga ik zeker meenemen in mijn beslissing, want dat is voor mij dus een belangrijke factor. Dank dus dat je me hier op wees.

Als ik denk aan de bestralingen, 4 wkn lang, dag in dag uit dan voel ik nu al een soort doodsangst, schreeuwt alles in mijn lijf dat ik dat niet wil. En dan ook nog wetende dat ook ondanks die bestraling het terug kan komen en bestraling voor niks is geweest. Terwijl ik in mijn lijf geen enkele angst voel voor terugkeer. Dat mocht dat al gebeuren het dan vroeg genoeg is om me er eventueel druk over te maken.

Ik hoop dat mijn chirurg dat samen beslissen inderdaad beheerst. Ik heb geen idee, ik had wel het idee dat hij mijn weerzin begreep en tussen de regels door mij bevestigde in dat gevoel, echter hij wilde gewoon niet op de stoel van de radiotherapeut gaan zitten. Maar wellicht kan ik nu extra aangeven dat ik graag met hem een gezamenlijke beslissing wil nemen om tot een plan te komen dat ook voor mij goed voelt.
Heel erg bedankt, ik ga het gesprek al met een stuk meer vertrouwen tegemoet. Ik ga ook aangeven dat ik bij de verpleegkundige het gevoel heb dat zij mij probeert te overtuigen van het moeten ondergaan van de bestraling en dat dat niet goed voelt, dat ze daar ook niks mee gaat bereiken behalve dat ik mijn hakken in het zand zet en ze er eerder het tegenovergestelde mee bereikt.
xxx

Fleurtje
Berichten: 15
Lid geworden op: za 07 jan 2017, 15:24

Re: DCIS niet bestralen?

Bericht door Fleurtje » ma 09 jan 2017, 11:05

Hoi Dees,

Ik wilde toch nog even de uitslag geven van het gesprek met de chirurg. Hij vond helemaal niet dat ik er niet over na gedacht het, sterker nog dat ik vanaf dag 1 al heel duidelijk was geweest en dat hij na het geven van de uitslag na operatie vond hij mijn redenen om niet voor bestraling te gaan al heel logisch klinken. Echter hij moest mij wel doorverwijzen naar de radiotherapeut. De radiotherapeut had na het gesprek dat ik met haar had de arts al ingelicht dat ik niet wilde en dat zij mijn argumenten heel helder vond en dat ze zich daar prima in kon vinden.
Ik gaf dus ook aan dat ik niet om het gesprek gevraagd had maar dat de verpleegkundige wilde voorkomen dat ik een fout maakte. Maar de arts staat helemaal achter mijn keuze en als hij het onverstandig had gevonden dan had hij dat wel gezegd. De kans is welliswaar 25% op terugkeer, maar dus ook 75% dat het niet terugkeert, het was maar hoe je het bekeek. Verder zei hij ook dat het DCIS is en geen borstkanker, graad 2, dus zit nog relatief dicht tegen graad 1 aan, het openhouden van alle opties door niet te bestralen, hij vond dat ik het heel helder op een rij had en dus ook echt wel verantwoord. Die extra bevestiging was wel fijn. Ik ben wel erg blij met deze arts. Hij gaf aan dat de geneeskunde nu gewoon nog zo werkt dat als een behandeling een verbetering laat zien dit gedaan wordt, zelfs als het meer een verbetering van 5% is, maar dat hij zich dan toch wel afvraagt in hoeverre het dan opweegt. een zware chemo met alle bijwerkingen van dien voor 5%. Dat richtlijnen over een gemiddelde gaan, dat ze zien dat bestraling de kans iets verlaagt, maar dat je toch nooit weet in welke groep je zit. Bij een deel komt het tenslotte ook terug als je wel bestraald.
Voel me wel sterker nu door dit gesprek, stond al achter mijn keus, maar doordat ik hem voor die verpleegkundige toch min of meer moest verdedigen voelt mijn keus nu nog steviger gegrond. Daarbij opgeteld dat zowel radiotherapeute als arts het ook een verantwoorde beslissing vinden maakt het helemaal een goed verankerde keuze. Ook wel belangrijk in het geval dat het wel terug zou komen. Maar daar ga ik me niet mee bezig houden, als het terugkomt dan zie ik het dan wel weer. Er kan zoveel gebeuren, als je bang moet zijn voor alles wat er kan gebeuren dan wordt het leven ook niet echt een pretje.
Heel erg bedankt voor alle hulp in mijn proces!
liefs ilse

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS niet bestralen?

Bericht door Dees » ma 09 jan 2017, 13:03

Hoi Ilse, petje af voor de manier waarop je je erin verdiept hebt, je je mening gevormd hebt en je daarover overlegd hebt met je artsen. Onverantwoord is het niet. Heel fijn dat je zo gefundeerd kon besluiten wat het beste bij jou past. Ik duim gewoon keihard dat je bij de 75% hoort die nooit een recidief krijgt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Fleurtje
Berichten: 15
Lid geworden op: za 07 jan 2017, 15:24

Re: DCIS niet bestralen?

Bericht door Fleurtje » wo 11 jan 2017, 08:04

Dank je wel Dees voor je compliment.Zo had ik er zelf nog niet naar gekeken, maar als ik het zo lees mag ik eigenlijk best trots op mezelf zijn :-)
Ik ben heel blij dat ik in het proces op deze site stuitte want dat heeft me wel geholpen om er zoveel mogelijk over op te zoeken en niet zomaar te vertrouwen op wat de artsen zeggen. Dat zij vanuit een richtlijn handelen, die weliswaar gestaafd is op onderzoek, maar toch over de gemiddelde patiënt gaat en niemand van ons is gemiddeld. Bovendien vinden we allemaal andere dingen belangrijk en zou zo'n richtlijn dus echt een richtlijn moeten zijn van waaruit je samen met de patiënt maatwerk gaat maken. Hopelijk komt het ooit zover, ik vind het geweldig dat je je daar hard voor probeert te maken en dat je met je site mensen zo goed helpt. :smile: Petje af!

Gesloten

Terug naar “Januari 2017”