Predict

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Predict

Berichtdoor Jos S » vr 30 dec 2016, 11:47

Mijn echtgenote, 68 jaar, in slechte conditie door hartfalen en nierfalen
is 19 oktober geopereerd; amputatie in verband met vastgestelde BK.
Onderzoek van operatieweefsel gaf navolgende uitkomsten:
Mode op detection: Symptomatic
Tumor grootte: 60 cm
Tumor grade: 2
Number of positive nodes: 16
ER: status: positive
HER2 status: negative
KI67 status: unknown
Gen chemo regimen: Third

Op basis hiervan is bestraling gestart; 16 bestralingen en hormoontherapie gestart.
Chemotherapie werd wel aanbevolen maar in verband met de slechte nierfunctie werd hier door de oncoloog van afgezien.

Dit resulteert in navolgende voorspelling:
5 jaar: 57 van 100 vrouwen zijn nog in leven (met hormoontherapie)
10 jaar: 23 van 100 vrouwen zijn nog in leven.

Ik weet werkelijk niet wat we hier mee aan moeten. Om te beginnen lees ik de cijfers anders, in die zin dat 57 resp 23 dames geen (andere vorm van) kanker hebben teruggekregen. Dit klinkt wel veel menselijker.
Dit zijn cijfers van 2016 of wellicht nog eerder. Toekomstige ontwikkelingen en ontdekkingen zijn (logisch) niet meegenomen.

De uitleg van de oncoloog was marginaal. De slechte hart- en nierconditie was bij hem niet bekend. Wij hebben hem daarop moeten wijzen. Het leek alsof wij beter voorbereid waren.
Een 2e gesprek, zoals bij het 1e slechtnieuwsgesprek bij mammacare, werd ook niet aangeboden.

Zoals gezegd, ik zoek naar informatie en raad.

m.vr.gr.
Jos
Jos S
 
Berichten: 1
Geregistreerd: vr 30 dec 2016, 11:35



Re: Predict

Berichtdoor KiWi » vr 30 dec 2016, 22:17

Tussen de regels door lees ik: er zijn twijfels, het voelt niet goed.
Ik heb maar één advies en spreek uit ervaring met "niet goed voelen" bij mijn moeder (nu uitgezaaide BK)
Vraag ergens eens second opinion aan!
De beste die ik ook uit ervaring weet is ziekenhuis Alexander Monro in Bilthoven. Ik durf te verzekeren dat dit wel goed voelt. Gespecialiseerd bk ziekenhuis. Snel aan de beurt. Anders kies in elk geval voor een academisch gezien de klachten van uw vrouw.
Ik wens jullie sterkte en hoop dat jullie samen de keuze kunnen maken die het beste voelt.

Wellicht komen er nog meer tips hier. Sterkte.
Kiwi
KiWi
 
Berichten: 46
Geregistreerd: do 10 nov 2016, 09:14


Re: Predict

Berichtdoor Dees » vr 30 dec 2016, 23:18

Hoi Jos, ik heb je inlognaam even aangepast vanwege je privacy. Ik heb een paar vragen over je bericht.
Jos S schreef:Mode op detection: Symptomatic

Daarmee wordt bedoeld dat ze het zelf ontdekt heeft en niet omdat ze zonder symptomen naar een bevolkingsonderzoek ging. Dat klopt he?

Jos S schreef:Tumor grootte: 60 cm

Bedoel je 60 mm?

Jos S schreef:Number of positive nodes: 16

Zat er kanker in 16 klieren? Dat is heel erg veel. Zeker weten?

Jos S schreef:Op basis hiervan is bestraling gestart; 16 bestralingen en hormoontherapie gestart.
Chemotherapie werd wel aanbevolen maar in verband met de slechte nierfunctie werd hier door de oncoloog van afgezien.


Dat snap ik. Gezien haar hartfalen en slechte nierfunctie is het aangaan van een preventieve chemotherapie niet wijs, omdat de kans dat ze er korter door leeft te groot is ten opzichte van de kans dat ze er langer door leeft. Moest dat bestralen? Was dat geen risico voor haar hartfalen?

Jos S schreef:Dit resulteert in navolgende voorspelling:
5 jaar: 57 van 100 vrouwen zijn nog in leven (met hormoontherapie)
10 jaar: 23 van 100 vrouwen zijn nog in leven.

Ik weet werkelijk niet wat we hier mee aan moeten. Om te beginnen lees ik de cijfers anders, in die zin dat 57 resp 23 dames geen (andere vorm van) kanker hebben teruggekregen. Dit klinkt wel veel menselijker.


Om daar iets over te kunnen zeggen moet ik eerst antwoord hebben op mijn bovenstaande opmerkingen. Er staat zeker niet wat jij denkt dat er staat. Het gaat nl niet over de vraag of mensen kanker terug hebben gekregen of niet, maar of ze na 5 of 10 jaar nog in leven zijn. Hoe ouder mensen worden, hoe kleiner de kans dat ze na 5 of 10 jaar nog in leven zijn. Dat wil niet zeggen dat ze dood zijn gegaan aan uitgezaaide borstkanker. Men kan immers aan zoveel doodgaan.

Deze tekst plak ik standaard bij informatie van Adjuvant Online en Predict plus:
Adjuvant Online zou ik anders ook invullen, maar is helaas nog steeds buiten werking. Hier heb ik uitgelegd hoe Adjuvant Online werkt. Predict Plus werkt eigenlijk hetzelfde.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan is na 10 jaar nog XX% in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog X % extra in leven. Hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog X% extra in leven is. Oftewel, met chemo en hormoontherapie is na 10 jaar nog XX% in leven.
************************************
Kanttekening (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Van Adjuvant Online weet ik dat die resultaten geeft die eigenlijk te rooskleurig zijn voor jonge vrouwen. Ik vermoed dat dat voor Predict Plus ook zo geldt, omdat de jonge vrouwen ondervertegenwoordigd zijn in de database. .
- De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.


In Predict Plus kun je niet kwijt wat iemand's conditie was bij diagnose. Bij Adjuvant Online kon dat wel. Adjuvant Online is nog steeds niet beschikbaar. Als iemand een slechte conditie heeft en daardoor een lage levensverwachting, dan wordt de kans dat zij profiteert van chemo steeds kleiner.

De uitleg van de oncoloog was marginaal. De slechte hart- en nierconditie was bij hem niet bekend. Wij hebben hem daarop moeten wijzen. Het leek alsof wij beter voorbereid waren.
Een 2e gesprek, zoals bij het 1e slechtnieuwsgesprek bij mammacare, werd ook niet aangeboden.


Dat klinkt niet goed. Je mag altijd overstappen als je denkt dat het hier niet goed gaat. Aangezien je vrouw comorbiditeit heeft, is het wel de vraag waar ze het beste af is. Je kunt hiervoor ook de huisarts benaderen.

Kun je hier iets mee? Als ik je reactie lees, zal ik verder reageren.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4116
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar December 2016

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast