DCIS bestralen?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

DCIS bestralen?

Berichtdoor Team » za 24 dec 2016, 16:06

Via mail:
hallo desiree.
help ik heb dcis graad 2 of 3.
begin januari wordt ik geopereerd, kalkspatje zit tussen 3,5 en 5cm.
opereren ga ik wel doen.
het wordt een borstbesparende operatie .
mijn probleem is bestralen.
ik lees dat na het opereren bestralen 100% dat de borst schoon is.
ik lees ook dat na het bestralen na zoveel jaren dat er kanker kan terugkomen.
ik lees ook dat er na zoveel jaren dcis kan terugkomen.
mijn vraag is dan ook als ik na de operatie kies voor geen bestraling maar wel elk half jaar een scan kan dit een optie zijn.
zijn artsen daar ontvankelijk voor .
ik hoop op een antwoord.
met vriendelijke
GM
Avatar gebruiker
Team
 
Berichten: 299
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:31



Re: DCIS bestralen?

Berichtdoor Dees » za 24 dec 2016, 16:14

Hoi GM,
DCIS is geen borstkanker, maar kan, in een aantal gevallen borstkanker worden. Lees je goed engels? Hier vind je een goede factsheet. De verschillende mogelijkheden na DCIS staan er opgesomd. Laat maar weten als we je daarbij nog kunnen helpen.

Of bestralingen nodig zijn, daarover valt te overleggen. Er zitten ook nadelen aan bestralingen. Het is mijn ervaring dat de restschade door bestraling onderschat en soms zelfs ontkend wordt. Nagenoeg alle vrouwen die ik ken die bestraald zijn, hebben daar restschade aan over gehouden.

Uit een artikel dat ik samen met Sanne heb geschreven:
Anders dan de naam doet vermoeden is DCIS géén kanker, maar zijn het onrustige cellen die invasieve borstkanker zouden kunnen worden. Over de kans dat dit inderdaad gebeurt variëren schattingen van 20 tot 30 procent.


Schatting is dat 70 a 80% nooit kanker zal worden. Elke behandeling is dan dus in feite overbehandeling.

Een borstsparende operatie bij DCIS wordt steeds vaker gecombineerd met radiotherapie. In de richtlijn staat: ‘Toevoegen van radiotherapie na een lokale excisie van DCIS resulteert in een significant kleinere kans op een lokaal recidief. Bij de literatuurbespreking staat: In al deze trials samen halveert postoperatieve borstbestraling de ipsilaterale recidiefkans, maar verbetert de ziektevrije en totale overleving niet.’ Er staat ook: ‘De recidieven gevonden in de trials zijn in de helft van de gevallen wederom DCIS en betreffen invasieve carcinomen in de andere helft van de patiënten.


Bestralen verkleint de kans dat DCIS of kanker ter plekke terugkomt. Nu is dat niet wat je na borstkanker het meest bedreigt. Dat is namelijk het krijgen van uitzaaiingen op afstand. Dat lijkt vooral samen te hangen met de aard van de tumor. Uitzaaien kan gebeuren bij een klein tumortje terwijl er bij een grote tumor geen uitzaaiingen ontstaan.

Bestraling is héél goed weg te laten. Dat is zeker verantwoord. Als je een lokaal recidief krijgt, kun je opnieuw behandeld worden en.... in dat ongelukkige geval zou je dan wél voor bestraling kunnen kiezen. De kans is echter veel groter dat je helemaal geen lokaal recidief krijgt.

Ons artikel ging erover dat je het recht hebt op die informatie en ook het recht om de afweging te maken of je dan wel of niet bestraald wil worden. Uiteindelijk gaat het om jou !!

Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat DCIS als DCIS of als borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er DCIS danwel kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade). In hoeveel gevallen betreft dat DCIS en in hoeveel gevallen betreft dat borstkanker?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als DCIS lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als borstkanker lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat mijn ik lymfoedeem, longproblemen, hartproblemen of een tweede kanker ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?


Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4116
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: DCIS bestralen?

Berichtdoor Kolk » za 24 dec 2016, 17:27

Dees hartelijk dank voor je uitgebreide uitleg.
Ik kan hier heel veel mee.
Je hebt mij heel erg gesteund in mijn denken.
Wat ik mij ook afvroeg hoeveel vrouwen hebben gekozen om zich niet te bestralen naar een operatie met Dcis.
Er vanuit gaande dat de patholoog verteld dat alles schoon is.
Zijn hier cijfers van en ook de resultaten of er Dcis of borstkanker is voor teruggekomen.
Kolk
 


Re: DCIS bestralen?

Berichtdoor Dees » zo 25 dec 2016, 11:36

Beste Kolk, daar zijn ongetwijfeld cijfers van, maar omdat die ook weer afhangen van je leeftijd, de grootte van de aangedane plek, de graad van DCIS moet je dat echt met je radiotherapeut bespreken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4116
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: DCIS bestralen?

Berichtdoor Fleurtje » zo 25 dec 2016, 13:06

Beste Kolk,
Ik heb DCIS 2 en net operatie achter de rug. Ik wil me niet laten bestralen, moet dit nog bespreken met de radioloog, maar ik heb t idee dat de nadelen niet opwegen tegen de voordelen. De chirurg die mij geopereerd heeft had t over 3 groepen mensen bij DCIS, een groep die bestraald wordt en waarbij t terugkomt, groep die bestraald wordt en waar t niet terugkomt en n groep die niet bestraald wordt en daar zie je dat t bij n deel terugkomt en bij n ander deel niet. Helaas niet te voorspellen in welke groep je valt. Maar als chirurg had ie liever iemand op de operatietafel die niet bestraald was als t terugkwam omdat dit veel meer risico's inhield voor de patiënt. Meestal is besparende operatie ook niet meer mogelijk. Dat is iets wat mij dus tegenhoudt met dat bestralen inclusief alke nadelige bijwerking, geen toename levensverwachting. De radioloog moet wel met hele overtuigende info komen wil ik toch voor bestraling gaan, maar ik ben eerlijk gezegd banger voor de bijwerkingen dan voor terugkeer van recidief.
Fleurtje
 


Re: DCIS bestralen?

Berichtdoor Fleurtje » zo 25 dec 2016, 13:10

Ps. Mijn chirurg zei ook nog dat er allerlei onderzoeken lopen naar behandeling van DCIS en of operatie en bestraling geen overbehandeling is. Dat misschien over n paar jaar dit alleen nog in de gaten gehouden wordt en pas ingegrepen wordt als t zich ontwikkeld tot borstkanker. Zou toch lullig zijn als wij ons dan hebben laten bestralen met alle nadelige bijwerkingen van dien en t dus eigenlijk niet nodig was geweest. Hij zei ook nog dat de schadelijke effecten van bestraling vaak onderschat worden.
Fleurtje
 


Re: DCIS bestralen?

Berichtdoor Dees » zo 25 dec 2016, 16:52

Er is flink discussie over alle behandelingen en of het niet met minder kan. Er lopen allerlei studies. Het blijft lastig om op de zaken vooruit te lopen. Eind vorig jaar werd deze studie gepresenteerd, waarbij de conclusie was de de overlevingskansen voor vrouwen met borstkanker die borstsparend geopereerd waren en bestraald beter waren dan vrouwen die een borstamputatie zonder bestraling hadden gehad. Er is druk over gediscussieerd. Het kan zijn dat bestraling hier een belangrijke rol in speelde. Het kan ook zijn dat die vrouwen die een amputatie kregen bij voorbaat al een slechtere overlevingskans hadden.

DCIS is geen borstkanker maar kan een voorstadium zijn. Dat maakt het ook weer anders.

Wetenschappelijk bewijs is belangrijk. Discussie over wetenschappelijk bewijs is ook belangrijk.

Ondertussen moeten we het doen met wat we nu weten. Daarom is wat je er zelf over vindt, ook belangrijk. De enige manier om met de arts een goede beslissing te nemen is door de voor- en nadelen samen op een rij te zetten.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4116
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: DCIS bestralen?

Berichtdoor Mathg01 » do 29 dec 2016, 19:59

Fleurtje schreef:Beste Kolk,
Ik heb DCIS 2 en net operatie achter de rug. Ik wil me niet laten bestralen, moet dit nog bespreken met de radioloog, maar ik heb t idee dat de nadelen niet opwegen tegen de voordelen. De chirurg die mij geopereerd heeft had t over 3 groepen mensen bij DCIS, een groep die bestraald wordt en waarbij t terugkomt, groep die bestraald wordt en waar t niet terugkomt en n groep die niet bestraald wordt en daar zie je dat t bij n deel terugkomt en bij n ander deel niet. Helaas niet te voorspellen in welke groep je valt. Maar als chirurg had ie liever iemand op de operatietafel die niet bestraald was als t terugkwam omdat dit veel meer risico's inhield voor de patiënt. Meestal is besparende operatie ook niet meer mogelijk. Dat is iets wat mij dus tegenhoudt met dat bestralen inclusief alke nadelige bijwerking, geen toename levensverwachting. De radioloog moet wel met hele overtuigende info komen wil ik toch voor bestraling gaan, maar ik ben eerlijk gezegd banger voor de bijwerkingen dan voor terugkeer van recidief.
Mathg01
 
Berichten: 6
Geregistreerd: za 03 dec 2016, 10:38


Re: DCIS bestralen?

Berichtdoor Mathg01 » do 29 dec 2016, 20:07

Hallo Fleur.
Ik heb disc 3.
Alle onderzoeken gehad.
17 januari wordt ik geopereerd en daarna bestralen.
Ik zit met hetzelfde als jij.
Als de patholoog een goede uitslag geeft ga ik mij niet laten bestralen.
Ook bestralen geeft niet de garantie dat de Dcis of borstkanker terugkomt.
Als het wel terugkomt en je hebt je de vorige keer laten bestralen dan moet de borst eraf.
En wat dacht je van het bestralen de kans op lymfe oedeem, krijgen je longen een klap en je botten?
Voor mij teveel vraag tekens.
Mathg01
 
Berichten: 6
Geregistreerd: za 03 dec 2016, 10:38


Re: DCIS bestralen?

Berichtdoor Fleurtje » vr 30 dec 2016, 09:06

Hoi Mathg01,

Wat ik begreep van de chirurg is dat je longen zeker een klap krijgen en ook je botten. Hij gaf aan dat de bijwerkingen van bestraling ernstig onderschat worden, hij noemde er maar 3 maar die waren al heftig en hij gaf aan dat er nog wel meer waren. Het enge vind ik dat je vaak pas na 10-15 jaar ziet wat alle effecten van de bestraling zijn. Ik las een artikel gister van de radiotherapeut waar ik 4 januari een gesprek bij heb en dat vond ik wel een passend artikel voor mezelf, dat de patiënt ook mee moet kunnen beslissen, dat wat de arts goed vindt niet goed hoeft te zijn voor de patiënt. https://www.lumc.nl/over-het-lumc/hoo/o ... 028553257/ Dit is de link, het is een oud artikel en eigenlijk meer een speech, maar ze zegt voor mij veel relevante dingen. Ik zou eerst een andere radiotherapeute krijgen, maar die is doorgekrast op mijn uitnodiging en nu krijg ik dus deze. Ik vraag me wel af waarom haha, zetten ze grof geschut in om me te overtuigen dat ik wel moet laten bestralen, of juist iemand die me de juiste info kan geven zodat ik op de juiste cijfers en feiten een voor mij passende keuze kan maken. Ik hoop voor jou dat de patholoog met een goede uitslag komt en dat je je gevoel kunt volgen in het niet willen bestralen. Als de marge na operatie niet ruim genoeg is kun je natuurlijk ook altijd nog voor een 2e operatie kiezen he. Dat was wat ik in ieder geval voor mezelf besloten had, met bestraling kan ik me gewoon niet verenigen dus ik had toen al bedacht als uitslag snijranden positief is dan laat ik me nog een keer opereren. Uiteindelijk kreeg ik een positieve uitslag en gaf de arts aan dat ze dan meestal opnieuw opereren, maar bij mij kon dat niet omdat de DCIS zo dicht tegen mijn huid aanzat. Aangezien het niet in de huid kan groeien en er buiten mijn huid niks meer weg te snijden was wordt als het goed is de uitslag in mijn dossier omgezet naar negatief met notitie dat arts en patholoog dit besproken hebben.
Wat voor mij de doorslag geeft is dat:
1. DCIS geen borstkanker is en maar in 20-30% vd gevallen borstkanker wordt
2. levensverwachting neemt niet toe door bestralen
3. bij terugkeer alleen nog amputatie mogelijk
4. risicio op longklachten, brosere botten, onbekende effecten na 10-15 jaar met verhoogde kans op bijv. longkanker
5. DCIS is verwijdert, dus er zitten alleen gezonde cellen, wat is het nut om die te bestralen?
6. ook niet onbelangrijk, het voelt gewoon niet goed, zeker omdat er nu allerlei onderzoeken lopen om te kijken of het huidige protocol voor behandeling van DCIS geen overbehandeling is. Zit ik straks nog 40 jaar met de bijwerkingen van die bestraling en gaan ze over 2 jaar misschien alleen nog monitoren en alleen de mensen bij wie het zich ontwikkelt tot opereren...
Maar ik begrijp ook de mensen die het liever wel doen, zekere voor het onzekere willen nemen. Ik heb dat niet, maar we zijn onze eigen beste dokter en kennen ons lichaam zelf het beste, dus uiteindelijk moet iedereen doen wat het beste bij haar past, ook als dat wel bestraling is (of dus geen bestraling). Succes met je beslissingen en sterkte alvast met de operatie. Word je poortwachterklier ook verwijderd? Dit moest bij mij wel, maar heb ik niet laten doen, omdat ik eerst wilde weten of er wel borstkanker in de knobbel en de andere DCIS cellen zat. Dit was gelukkig niet het geval en ik ben blij dat ik dus het risico genomen heb. Ik las dat ze bij DCIS 3 wel vaak al die klier weghalen?
Fleurtje
 


Volgende

Keer terug naar December 2016

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast