wanneer behandeling na diagnose borstkanker

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

wanneer behandeling na diagnose borstkanker

Berichtdoor lien8 » wo 21 dec 2016, 17:40

Hallo, bij mij is vrijdag 16 december borstkanker vastgesteld. Er is een biopt genomen en lymfevocht uit een okselklier gehaald. Maandag 19 december had ik een afspraak bij de oncologieverpleegkundige die mij vertelde dat het om een invasief ductaal carcinoom gaat en dat deze ongeveer 6 cm is. Ook heeft ze een beetje uitgelegd wat de procedure zou kunnen zijn. Eerst chemo, daarna operatie en daarna bestralen. Vandaag had ik een afspraak bij de chirurg die mij vertelde dat het een triple negatieve tumor is en dat ze de lymfeklieren toch niet helemaal vertrouwde. Pfff veel informatie, maar de tumor doet zeer in mijn borst en ik wil het eruit!! Later die middag is er bloed afgenomen en daarna zou ik gebeld worden met hoe verder. Ik had verwacht dat er meteen actie ondernomen zou worden om de tumor te verwijderen, vernietigen, in ieder geval aan te pakken, maar ik kreeg een hele lijst met vervolgafspraken. MRI scan, PET scan, nogmaals echo met evt. biopt, nogmaals gesprek met de chirurg en uiteindelijk pas vrijdag 13 januari een afspraak met de oncoloog. Ik vind dit vreselijk lang duren en ben als de dood voor uitzaaiingen. Nu mijn vraag: is dit een standaard procedure of moet ik mij nu op het ergste voor gaan bereiden. Ik ben hier ontzettend onzeker over.
lien8
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 21 dec 2016, 14:41



Re: wanneer behandeling na diagnose borstkanker

Berichtdoor Dees » wo 21 dec 2016, 20:52

Hoi Lien, wat afschuwelijk spannend. Ik vertel je waarschijnlijk niks nieuws als ik zeg dat 6 cm echt groot is. Het is wel belangrijk te weten of je nu al uitzaaiingen op afstand hebt. Ik hoop echt dat dat niet zo is. Zou dat onverhoopt wel zo zijn, dan zal je behandelplan daarop aangepast moeten worden.

Starten met chemotherapie is dan eigenlijk de enige juiste keuze. Treat first what kills first. Hier legt dokter Sonke uit waarom hij vindt dat neoadjuvante chemo (starten met chemo) de gouden standaard zou moeten zijn.

Je kunt dan aan de chemo zien of deze effect heeft gehad op de tumor. Als de chemo niet goed aangrijpt, kun je nog van kuur veranderen.
Je hebt tijd om na te denken wat je met de operatie wilt, of je eventueel een reconstructie wilt en zoja, wat voor reconstructie dan.

Het is wel belangrijk dat met spoed uitgezocht wordt of je een BRCAgenmutatie zou kunnen hebben, oftewel of je erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker zou kunnen hebben. Dan wordt als chemo waarschijnlijk 4 x AC en daarna Taxol/Taxotere met carboplatinum voorgesteld. Starten met AC kan overigens altijd. Je zou dan ook deel kunnen nemen aan de SUBITO-trial.

Ik vind het traject dat je voorgesteld is ook uitgespreid over een héél erg lange periode. Ik snap wel dat dat misschien met de Kerst te maken heeft. Ik houd er óók rekening mee dat dat kan komen doordat een ziekenhuis over het omzetplafond is gegaan. Ziekenhuizen hebben een doorleververplichting, maar soms duwen ze patiënten dan net over het jaar heen. Dat zou niet moeten, maar we weten wel dat dat gebeurt.

Ik vraag me af of je bv in het Alexander Monroziekenhuis in Bilthoven niet sneller terecht kunt en sneller een behandelplan hebt. Ik denk van wel. Je zou eens contact met ze op kunnen nemen. Zo lang moeten wachten, dat is echt afschuwelijk.

Heb je zin om bij lotgenoten aan te sluiten? Je zou bv hier terecht kunnen.

Kan ik iets voor je doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4116
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: wanneer behandeling na diagnose borstkanker

Berichtdoor lien8 » do 22 dec 2016, 11:00

Hoi Dees,
Dank je wel voor je antwoord. Het is vooral het onzekere gevoel, het niet weten, nog geen goed behandelplan etc. waar ik nu in sta.
Ik word behandeld in het KG, dit ziekenhuis is voor mij goed te bereiken, met name straks met evt. bestralingen, chemo etc.
Dit zh heeft een mamapoli, dus ik heb er verder wel vertrouwen in dat het straks gekozen behandelplan ook helemaal de juiste is.
En nee, zou niet weten wat je voor me kan doen, dit was voor mij al heel wat, mijn frustratie en onmacht opschrijven.
Dank je.
lien8
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 21 dec 2016, 14:41


Re: wanneer behandeling na diagnose borstkanker

Berichtdoor Dees » do 22 dec 2016, 11:46

Hoi Lien8, ik weet niet wat het KG is, Kennemer Gasthuis? Ik heb geen reden om aan te nemen dat het behandelplan daar niet de juiste zal zijn, maar alert blijven, jezelf blijven informeren en doorvragen, dat loont altijd. Ik maak helaas elke dag wel dingen mee, ergens in Nederland, waaruit blijkt dat de borstkankerzorg niet voor iedereen in elk centrum optimaal is.

Je mag best bellen naar het ziekenhuis hoor en zeggen dat je gek wordt van onzekerheid en dat je sneller iets wilt weten. Brutalen hebben de halve wereld. Ik zou zeggen: Wees een 'brutale' patiënt en kom goed op voor jezelf.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4116
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: wanneer behandeling na diagnose borstkanker

Berichtdoor lien8 » za 31 dec 2016, 12:04

Hallo allemaal,
Alle onderzoeken zijn achter de rug. Echo, MRI, PET, nu alleen nog een extra echo en nogmaals een biopt.
Gisteren het, voor mij, fantastische nieuws gehad dat ik geen uitzaaiingen op afstand heb. Mijn ochtend was een jankballet. Dit van pure opluchting, want die spanning zat wel erg hoog.
Nu nogmaals de resultaten goed bekeken en er blijken toch een aantal lymfeklieren aangedaan te zijn. Ik heb zelf in mijn hoofd, wegsnijden die handel en klaar is klara, maar zo schijnt het niet te werken.
Zoals eerder geschreven heb ik een triple negatieve tumor en is deze 6 cm. Behandelplan krijg ik pas half januari.
Waarom is het niet zo simpel als ik denk? Zijn de overlevingskansen bij aangedane lymfeklieren zoveel slechter?
Weer een hoop onzekerheid, maar toch een klein beetje positiever!!!
lien8
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 21 dec 2016, 14:41



Keer terug naar December 2016

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast