Hoe controle verder als controle ziekenhuis stopt?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Hoe controle verder als controle ziekenhuis stopt?

Berichtdoor Mila » wo 07 dec 2016, 10:07

Veertien jaar geleden heb ik borstkanker gehad, ik was toen 35. De controle in het ziekenhuis zou of 10 jaar duren of tot je 50ste als je bij de diagnose jonger dan 40 was.

Even uit mijn hoofd: her2+++, hormoonpositief (allebei), heel veel tumoren in een gebied van ongeveer 6 cm en dcis graad 3 in de rest van de borst, micrometastase in 1 okselklier. Behandelingen: amputatie, chemo (6 x FEC), 25 bestralingen (ook op oksel en een aantal extra bestralingen op de parasternale klieren ivm verdenking van micrometastases daar). Ik heb géén Herceptin gehad (dat was toen nog niet standaard). Genetisch onderzoek gehad ivm leeftijd en familiegeschiedenis met bk, daar is niets uit gekomen. Geen BRCA1 of 2 dus.

Op dit moment laat ik nog een keer per jaar een mammo maken van mijn gezonde borst en heb ik een controle bij de chirurg/NP. Dat is tot mijn 50ste. Ik ben me nu aan het voorbereiden op hoe ik daarna verder wil. Ik wil per se niet naar 'de bus', omdat ik daar (in de familie) te veel foute verhalen van heb gehoord van tumoren die niet tijdig zijn ontdekt terwijl ze wel zichtbaar waren. Maar ik wil ook niet niets doen, omdat ik weet dat ik door de borstkanker een verhoogde kans heb om ooit in mijn andere borst ook borstkanker te krijgen.

Ik overweeg nu om vanaf mijn 50ste eens in de twee jaar een mammo te laten maken via de huisarts en die dan wel door de radioloog te laten vergelijken met de eerdere mammo's. Zou dat een goede optie zijn? Uiteraard bespreek ik het volgend jaar ook in het ziekenhuis, maar ik wil er op voorbereid zijn.

Groet, Mila
Mila
 



Re: Hoe controle verder als controle ziekenhuis stopt?

Berichtdoor Mila » wo 07 dec 2016, 10:16

O ja, en natuurlijk ook vijf jaar hormoontherapie gehad (Zoladex en Arimidex). Moest eigenlijk langer, maar door de bijwerkingen vond ik het na vijf jaar mooi geweest.
Mila
 


Re: Hoe controle verder als controle ziekenhuis stopt?

Berichtdoor Dees » do 08 dec 2016, 08:39

Hoi Mila,
Ik vind het lastig om je antwoord te geven. Volgens mij ben jij bang, bang om 'te laat' te zijn. De wetenschap over borstkanker is de afgelopen jaren enorm toegenomen. De aard van de kanker blijkt belangrijker dan dat je hem met 3 mm vindt of met 1 of 2 cm. Borstkanker kan altijd gemist worden. Dat kan met elke vorm van beeldvorming en dat kan met lichamelijk onderzoek ook. Uiteindelijk vinden de meeste vrouwen de tumor wel als die er zit. De groep vrouwen die bij diagnose al uitzaaiingen op afstand heeft, is heel, heel klein en de vraag is of screening hen had kunnen helpen. Waarschijnlijk niet.

Medisch gezien kun je twee dingen doen, namelijk deelnemen aan het bevolkingsonderzoek of helemaal niet mee doen aan screening en aan de bel trekken als je iets in je borst voelt. Daarvoor moet je iets weten over de controverse rondom borstkankerscreening. Ik vind die in dit artikel aardig goed uitgelegd. De kans dat screening je leven redt is heel klein. In deze studie zijn twee groepen vrouwen 25 jaar lang gevolgd. De ene groep werd gescreend en de andere groep kreeg lichamelijke controles. Er bleek geen overlevingsvoordeel voor de gescreende groep.

Als het jou een prettig gevoel geeft, zou je deel kunnen nemen aan het bevolkingsonderzoek. Als je vertrouwt op je eigen waarneming, zou je ook kunnen kiezen om jezelf goed in de gaten te houden.

Zomaar een screeningsmammo in het ziekenhuis, tja, behalve voor jouw gemoedsrust slaat het eigenlijk nergens op. Je zou dat eigen risico dat je dan toch betaalt beter in je zak kunnen houden.

De belangrijkste vraag is in mijn ogen (en sorry als ik dat verkeerd zie), hoe word je de angst de baas?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4116
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Hoe controle verder als controle ziekenhuis stopt?

Berichtdoor Mila » do 08 dec 2016, 11:18

Hoi Dees,

Bedankt voor je uitgebreide reactie. Ik kan daar zeker wat mee bij mijn overwegingen, ik kan dingen vanuit een andere invalshoek bekijken.

Volgens mij ben ik niet bang om te laat te zijn, althans niet bewust. Ik ben sowieso niet bang aangelegd. Ik volg de controverse rondom de darmkankerscreening en ik ben er al uit dat ik daar niet aan mee ga doen.

Maar bij de borstkanker speelt mee dat ik weet dat ik een verhoogd risico heb om nogmaals borstkanker te krijgen. En dat leidt tot de vraag: moet ik daar wat mee en wat dan? Ik weet ook dat dat risico niet extreem hoog is, maar mijn moeder heeft bijvoorbeeld ook aan beide kanten borstkanker gehad. En dan is het dus de overweging of ik dat verhoogde risico met periodieke screening in de gaten ga houden of niet.

De borstkanker 14 jaar geleden heb ik zelf ontdekt aan de hand van klachten, en was in eerste instantie zelfs niet te zien op mammo, echo en mri. Het heeft toen bijna drie jaar geduurd (na meerdere onderzoeken dus) voordat duidelijk was dat het wel degelijk om borstkanker ging. Dus wat dat betreft zou ik geeneens vertrouwen moeten hebben in de screeningsmtehodes ;) .

Door het opschrijven van deze overwegingen wordt de situatie voor mijzelf helderder. Ik zal alle informatie nog eens rustig herlezen en ook eens met de huisarts bespreken.

Nogmaals dank!
Groet, Mila
Mila
 


Re: Hoe controle verder als controle ziekenhuis stopt?

Berichtdoor Dees » do 08 dec 2016, 15:32

Hoi Mila, ah met die achtergrond is het misschien verstandig om je naar een klinisch geneticus te laten verwijzen en een screeningsadvies op maat te krijgen. Zelfs bij BRCA met hele hoge risico's op borstkanker wordt er op een gegeven moment terugverwezen naar het bevolkingsonderzoek, behalve als de borstkanker moeilijk te zien was op mammografie. Je zou ook kunnen laten onderzoeken of je een CHEK2-mutatie hebt. Daar kun je nog niet zoveel mee hoor. Deze informatie over CHEK2 schreven we.

Helpt dat?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4116
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Hoe controle verder als controle ziekenhuis stopt?

Berichtdoor Mila » do 08 dec 2016, 22:58

Ja, daar kan ik wel wat mee, bedankt. Ik ga contact opnemen met de afdeling waar mijn DNA-onderzoek voor BRCA is gedaan.
Mila
 



Keer terug naar December 2016

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast