Hoe kan ik me het beste voorbereiden op gesprek met oncoloog

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Birdie

Hoe kan ik me het beste voorbereiden op gesprek met oncoloog

Bericht door Birdie » zo 16 okt 2016, 10:23

Hoi,

Even kort voorstellen: Birdie, 46 jaar, getrouwd en 2 kinderen.
Op 22 september heb ik een 1-dags diagnose gehad in het ziekenhuis.
Op de echo en mammografie waren grote afwijkingen in mijn borst te zien en vergrote okselklieren.
Er is een biopt genomen uit de borst en de oksel cytologisch gepunctueerd.

Uitslag: kankercellen in mijn oksel; geen in mijn borst.
Maar omdat mijn borst sterk afwijkend was allerlei aanvullende onderzoeken; MRI, Pet/CT-scan en nog een biopsie (gecombineerd met mammografie).
Op basis van de scans heb ik een grote tumor (axiale vlak 6 cm en sagitalle vlak 8 cm).
Er zijn 6 klieren in mijn oksel besmet en 1 bij het borstbeen.
Het is geen echte knobbel, maar meer een verdikt borstweefsel. Waarschijnlijk lobulair carcinoom. Er is een huidbiopt genomen, maar dat was negatief.

Bij de 2e biopsie alleen voorstadiumcellen gevonden. Daarom afgelopen week nog een derde biopsie. Daar zijn 'gelukkig' nu wel kankercellen gevonden.

Afgelopen week wel een gesprek gehad met de klinisch geneticus. Zij had wel de resultaten binnen van de hormoongevoeligheid. Voor het ene hormoon wel gevoelig (ik meen oestrogeen), de ander is negatief. HER2 was nog niet bekend.
De graad is ook nog niet bekend.

vooralsnog wil men beginnen met chemo, daarna indien mogelijk een borstbesparende operatie en afhankelijk van de resultaten nog bestraling.

Een lotgenoot wees mij op de mammaprint, maar ik twijfel of die in mijn geval wel nut heeft. Ook begon zij over een second opion, maar ik voel me tot nu toe serieus genomen en ik woon op fietsafstand (niet onbelangrijk want gezien met 2 kinderen die nog naar de basisschool gaan) en qua percentages scoren ze over het algemeen beter dan gemiddeld.

Aankomende week heb ik het gesprek met de oncoloog en ik wil graag goed voorbereid zijn. wat zijn de vragen die ik moet stellen?

Alvast heel erg bedankt voor jullie antwoord!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hoe kan ik me het beste voorbereiden op gesprek met onco

Bericht door Dees » zo 16 okt 2016, 11:14

Hoi Birdie, wat ontzettend schrikken allemaal zeg. De site B-Bewust van Borstkankervereniging Nederland kan enorm helpen om vragen te formuleren.
Afgelopen week wel een gesprek gehad met de klinisch geneticus. Zij had wel de resultaten binnen van de hormoongevoeligheid. Voor het ene hormoon wel gevoelig (ik meen oestrogeen), de ander is negatief. HER2 was nog niet bekend. De graad is ook nog niet bekend.
Dit is niet informatie die een klinisch geneticus normaal gesproken geeft. Ik denk eerder een mammacareverpleegkundige of een chirurg. Zou dat kunnen?

De Mammaprint is niet nuttig. Met 6 positieve okselklieren en zo'n grote tumor voegt de informatie van de Mammaprint niks toe.

Mbt second opinion, ik begrijp je overwegingen heel goed. Ik zou eerst afwachten wat het behandelplan is en of dat adequaat is. Ik moet zeggen, je ziekte heeft wel een paar kenmerken die behandeling niet bepaald standaard maken. Grote tumor (welk deel daarvan is echt kanker en welk deel is voorstadium?), zes positieve okselklieren, mogelijk een borstklier aangedaan. Dat maakt wel dat ik denk: Je moet wel echt in een goed ziekenhuis zitten met expertise, want situaties zoals die van jou komen ze geen vijf keer per week tegen.

Ik snap het plan om met neoadjuvante chemo te starten. De tumor is immers heel groot. Nu is het feit dat de tumor (waarschijnlijk) lobulair is wel een complicerende factor. Ik wil ook graag weten of ze die klier bij het borstbeen beschouwen als locaal uitgebreide of uitgezaaide ziekte. Is een PETscan nog geïndiceerd om te kijken of er elders uitzaaiingen op afstand zijn? Als dat zo is, dan is het waarschijnlijk zo dat je niet meer beter wordt. Ik snap dat dat enorm schrikken is. Ik aarzel of ik dan de brenger van dit slechte nieuws moet zijn. Tegelijkertijd, áls dat zo is, dan verandert dat het behandelplan zeker, dus is het toch wel relevant.

Ik hoor eigenlijk altijd dat lobulaire borstkankers minder goed op chemo reageren. Ik vond dit artikel uit 2010 van Journal of clinical oncology met deze informatie:
In summary, invasive lobular carcinoma of classical morphology is less likely to respond to neoadjuvant chemotherapy in terms of pCR than ductal lesions (no special type). There is also evidence that breast-conserving surgery is more likely to be unsuccessful at achieving complete excision of the primary lesion. Furthermore, invasive lobular carcinoma is likely to respond to hormone therapy. In light of all this evidence, and in the era of tailored therapy for individual patients, we would no longer routinely recommend neoadjuvant chemotherapy in patients with ER-positive, HER2-negative, classical type invasive lobular carcinoma. It is important to note that these considerations may not apply to less common variants such as pleomorphic invasive lobular carcinoma. However, for patients with classical invasive lobular tumors who require tumor downstaging, neoadjuvant endocrine therapy would seem to be a more appropriate choice.
Daarin wordt de suggestie gegeven om niet te starten met chemotherapie maar met hormoontherapie. Dat is niet heel gebruikelijk, maar wellicht wél logischer. Hormoontherapie kost tijd, maar kan effectiever zijn dan chemo.

Als ik er zo over nadenk, omdat je situatie best ernstig en best complex is, geloof ik dat ik naar het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam zou gaan. Voor een second opinion, maar wellicht voor de hele behandeling. Je kunt je oncoloog ook vragen of mensen als dr Sonke of dr Linn meedenken met jouw casus.

Wat een narigheid en wat een stress he. Wat is zo'n computerscherm dan afstandelijk. Op Facebook zit in elk geval een besloten facebookgroep voor borstkanker lotgenoten. Ook bij Borstkankervereniging Nederland vind je lotgenoten, informatie en hulp.

Kun je hier voor nu even mee vooruit? Laat je weten als we mee kunnen denken?

P.s. Dit topic is vrij technisch maar gaat over lobulaire borstkanker. Lobulaire borstkankers gedragen zich anders dan ductale borstkankers.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Oktober 2016”