Stoppen met Tamoxifen tegen het advies van arts in

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Britje007

Stoppen met Tamoxifen tegen het advies van arts in

Bericht door Britje007 » za 24 sep 2016, 15:08

In April dit jaar kreeg ik de diagnose Borstkanker. Na verdere onderzoeken -en op mijn aandringen een Mammaprint- viel de uitslag meer en meer mee: Laag risico (mammaprint), geen uitzaaiingen, KI67: 3%, Tumorgrootte 3.5cm en nog een kleinere 'plek'. Besloten werd tot skin sparing ablatio op mijn verzoek (ik wilde geen chemo en dit werd bevestigd na de Mammaprint). Tijdens de operatie bleek dat de tumor niet 3.5 cm was, want het was een DCIS; het kleine plekje was wel een invasieve tumor en was 1.2 cm groot. Het was dus nog beter! Daarmee veranderden ook de statistieken. De Predict liet zien dat ik een kans heb van 96.5 procent dat ik nog leef na 10 jaar; een adjuvante hormoonbehandeling zou dat verhogen met 0.5% op tien jaar. De oncoloog zei: je kunt het doen of laten die hormoonbehandeling (Tamoxifen), de internist zei: doen! Ik volgde dat advies uit soort van angst dat ik niet tegen de arts in wil gaan. Maar al snel stond het me tegen; Na een maand begonnen de bijwerkingen, waarvan de ergste dat ik het helemaal niet meer zag zitten. Ik was een zeer positief ingesteld mens, werkte over de hele wereld in crisisgebieden en moest daarvoor mentaal en fysiek in topconditie zijn. Nou dat was ik niet meer. Dus ik stopte en vrijwel direct begon ik weer mezelf te worden, ondanks de fysieke klachten die langer de tijd nodig hebben blijkbaar om te verdwijnen. Ik was weer happy. De internist belde en drong aan op het doorgaan van de Tamox: ik ben nog zo jong zei ze (44) en de tamox zal meer voor me doen dan dat de predict voorspelt. Maar ik kan het niet. Ten eerste vanwege de bijwerkingen; ik kan me als freelancer niet permiteren om op de bank depressief te zitten wezen, ik heb geen uitkering of wat dan ook... Mijn levensfilosofie is liever kwaliteit (een blije, ietwat te naieve springerd) dan kwantiteit van het leven. Maar daarnaast omdat ik niet ben overtuigd van de werking van Tamoxifen. Daarom ben ik op zoek naar wetenschappelijke artikelen over de indicatie en werking van de Tamox. Ik ben een enkel artikel tegengekomen: Ik heb gelezen dat de Tamox werking is vastgesteld op basis van het aantal getelde recidieven bij vrouwen die Tamox gebruikten; Ik las dat de indicatie van tamox aan vrouwen met kleine tumoren controversieel is en dat vrouwen die kleine tumoren hebben gehad gelukkiger zijn op lange termijn zonder Tamox. Ik ben op zoek naar meer, met name een onderzoek dat niet afgaat op het aantal getelde testpersonen, maar de wetenschappelijke werking van het medicijn (de bewezen werking). Volgens mijn internist bestaat dat niet, omdat de werking van Tamoxifen empirisch niet bewezen kan worden, er kan alleen onderzocht worden of het lichaam de stof opneemt, maar niet dat het vervolgens zijn werk doet. Er is een 50% kans, that's it. In mijn geval: er is 96 procent kans dat het niet nodig is (geen kankercellen in bloed), en als het nodig is, is dat 1 procent (volgens Predict) waarvan 50 % kans dat het daadwerkelijk de uitzaaiing (via bloed) tegenhoudt.... Bent u bekend met dergelijke wetenschappelijke onderzoeken (in Engels), zijn er links? De mammaprint is uitgevonden nadat de wetenschap erkende dat er overbehandeling op chemo was, voor de anti hormoonbehandeling zijn we nog niet zover en omdat er vooralsnog geen alternatief medicijn is, wordt Tamox nog altijd standaard voorgeschreven, terwijl de bijwerkingen ernstig zijn. Dat is mijn persoonlijke ervaring, maar ik denk dat vele lotgenoten deze vraag hebben. Tegen het advies van de arts ingaan voelt dan weer alsof je een dwarsligger bent van je eigen ziekte en het je eigen schuld is mocht die kanker wel terugkomen. Daarom zou ik graag de materie wat meer willen bestuderen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stoppen met Tamoxifen tegen het advies van arts in

Bericht door Dees » za 24 sep 2016, 16:25

Beste Britje007,
Je hebt altijd recht om te kiezen voor een behandeling en ook altijd het recht om een behandeling te weigeren. De afweging is persoonlijk en aan de patiënt. Het idee een dwarsligger te zijn of schuldig te zijn als de kanker terugkeert, zou niet mogen bestaan.

De Mammaprint is niet uitgevonden nadat de wetenschap erkende dat er overbehandeling was. Bij alle preventieve behandelingen is er overbehandeling. Het merendeel heeft er geen baat bij, maar voor sommigen maakt het het verschil tussen wel of niet ziek worden of wel of niet doodgaan. Kijk maar bij vaccinaties, cholesterolverlagers etc etc etc.

Wat je internist zegt klopt. We kunnen (nog) niet aantonen of tamoxifen bij iemand nodig is en of het echt zijn werk doet. Wat je schrijft over kankercellen in het bloed, daar kan ik niet zoveel mee. We zijn ook nog niet zover dat we aan Circulating Tumorcells (CTCs) kunnen zien of er uitzaaiingen zijn.

Het lastige met wetenschappelijke artikelen is dat je altijd wel iets kunt vinden dat je vermoeden bevestigt. Dat heet een Confirmation Bias. Een vertekening omdat je dat waarneemt wat je vermoeden bevestigt. Goede wetenschap werkt zo niet.

Volgens mij ben jij op zoek naar onderbouwing dat je er goed aan hebt gedaan met tamoxifen te stoppen. Volgens mij heb je die onderbouwing niet nodig. Je voelt je beter en je weet welk klein risico je hebt genomen. Nu is het afwachten of je goed gegokt hebt. Het is een onmogelijk dilemma. Ik schreef er deze blog over met daarin:
Als de kanker terugkomt, ondanks de hormoontherapie, sla ik me voor mijn kop dat ik al die tijd die rotpillen geslikt heb en zoveel kwaliteit van leven ingeleverd heb. Als de kanker terugkomt, als ik die hormoontherapie niet meer neem, sla ik me misschien voor mijn kop, omdat ik niet alles heb aangegrepen om de kanker te bestrijden. Als de kanker nooit terugkomt, is het ook zuur, omdat ik gebukt ben gegaan onder zoveel bijwerkingen en het niet eens een doel diende. Ik kan het gewoon nooit goed doen.
Ik ben bijna 6 jaar verder, nu 9,5 jaar na diagnose, geen uitzaaiingen voor zover ik weet en niet dood, dat weet ik zeker. Meer valt er niet over te zeggen.

Ik hoop dat de toekomst uit zal wijzen dat je de juiste beslissing hebt genomen !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Britje007

Re: Stoppen met Tamoxifen tegen het advies van arts in

Bericht door Britje007 » zo 25 sep 2016, 08:56

Dank je Dees, klopt, je kunt het nooit goed doen, of in ieder geval voor iedereen. Ik zie het als de taak van de artsen -onderbouwd door hun wetenschap- de patient in te lichten waarna de patient een weloverwogen keuze kan maken. Omdat de wetenschap nog lang niet alles heeft onderzocht, kan niet alles wetenschappelijk onderbouwd worden. Dat maakt het lastig voor de artsen, alswel voor de patient. Voor mezelf: ik heb tegen mezelf gezegd, welke keuze ik ook maak, het is een goede, want weloverwogen en gebaseerd op de info die ik heb, alsmede mijn gevoel. Als die kanker niet terugkomt, weet ik niet waarom. Als die kanker wel terugkomt, weet ik het ook niet. Wetenschappelijke publicaties blijven me interesseren, misschien om die reden. Het is heel fijn om te lezen dat het met jou zo goed gaat (las over je eerste diagnose)! Nogmaals dank voor je feedback!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stoppen met Tamoxifen tegen het advies van arts in

Bericht door Dees » zo 25 sep 2016, 16:02

Britje007 schreef:Ik zie het als de taak van de artsen -onderbouwd door hun wetenschap- de patient in te lichten waarna de patient een weloverwogen keuze kan maken.
Eens. Dat wordt 'gedeelde besluitvorming' genoemd. Toch is dat nog behoorlijk lastig. De artsen willen het beste voor je, maar uiteindelijk is er meer in je leven dan ziekte en heb je zelf uiteindelijk de eindverantwoordelijkheid over je leven. Ja toch?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2016”