Sec. opinion of gelijk starten met behandelen?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Zonnebloem
Berichten: 26
Lid geworden op: vr 06 mei 2016, 09:54

Sec. opinion of gelijk starten met behandelen?

Bericht door Zonnebloem » vr 23 sep 2016, 12:42

Hallo Dees,
Opnieuw vraag ik je deskundige hulp en hoop dat je me kan adviseren.
In mei heb je me geholpen met mijn vraag ' wel of geen nabehandeling'.
Ik heb toen uiteindelijk, samen met de oncoloog, besloten geen nabehandeling in te zetten.
Er is in april een ablatio rechts gedaan; een ductolobulaire tumor graad 2, Er Pos., her2 neu Pos., progesteron neg. De tumor was 5 mm. groot, met daaromheen een rand van ong. 1 cm dcis graad 3. De snijvlakken waren vrij en de poortwachtersklier was schoon.
Eind augustus voelde ik een bultje in mijn oksel (aan de geopereerde kant). Uitslag van de punctie is dat er tumorcellen zijn aangetroffen. Pet/ct scan laten, behalve de klier die we voelen, geen afwijkingen zien. Ik ben 19 sept. voor een OKD geweest, gister te horen gekregen dat er 10 okselklieren zijn verwijderd en er 1 een metastase laat zien. Voorstel is om, wanneer het seroom redelijk wegblijft, zo snel mogelijk met AC kuren te starten en vervolgens paclitaxel of docetaxol in combinatie met herceptin. (Liefst over anderhalve week beginnen.) Aansluitend hormoontherapie.
Ik heb het gevoel dat ik ben opgepakt en terug ben bij 'start', opnieuw beginnen dus.
Het gaat nu zo snel, ik heb het gevoel geen tijd te hebben om na te denken, ik ben nog aan het herstellen van de tweede operatie. De chirurg zegt dat ze dit nog nooit heeft meegemaakt en ook de oncoloog zegt dat het uitzonderlijk is (snijvlakken vrij, schone poortwachtersklier, nu een uitzaaiing zo vlak na de eerste operatie) Het beangstigt mij. Mijn vraag is: is het handig om nog een sec. opinion aan te vragen of gelijk aan de chemo te beginnen. Heb jij misschien ervaring met zo'n soort uitslag? en wat adviseer je dan?
Dank alvast voor het meedenken.
Hartelijke groet, Zonnebloem

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Sec. opinion of gelijk starten met behandelen?

Bericht door Dees » vr 23 sep 2016, 15:29

Ha Zonnebloem, wat ontzettend vervelend zeg. Heel naar om nu wéér in die molen te zitten. Dat het plan is om met chemotherapie te starten en dat dat 4xAC en daarna paclitaxel of docetaxel met trastuzumab wordt, dat zal het advies echt overal zijn. Waar discussie over zal bestaan is of daar pertuzumab aan toegevoegd moet worden. Pertuzumab is er wél voor geindiceerd en er is ook aangetoond dat dat extra. Hier lees je aanvullende informatie van Borstkankervereniging Nederland. Omdat Zorginstituut Nederland de vergoeding van pertuzumab niet goedkeurde, kan het zijn dat het ziekenhuis het liever niet wil geven. Mij lijkt dat je daar altijd vragen over kunt stellen en je arts kunt vragen contact op te nemen met bijvoorbeeld het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam.

Na de chemo verder gaan met hormoontherapie zal ook echt overal het advies zijn.

Je hebt altijd recht om te kiezen en ook altijd recht om een behandeling te weigeren.
Als je mij vraagt wat ik zou doen, dan kan ik alleen maar zeggen dat ik absoluut de voorgestelde behandeling (mét pertuzumab) met twee handen aan zou grijpen.

We helpen je door alle moeilijke momenten heen, oké? Deze Facebookgroep met lotgenoten kan ook echt heel waardevol zijn.

Kan ik nog iets voor je doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zonnebloem
Berichten: 26
Lid geworden op: vr 06 mei 2016, 09:54

Re: Sec. opinion of gelijk starten met behandelen?

Bericht door Zonnebloem » vr 23 sep 2016, 17:40

Hi Dees, dank voor je snelle antwoord. Pertuzumab is niet over gesproken door de oncoloog, maar dat ga ik zeker vragen. Is er een lijst van ziekenhuizen die dat middel wel aanbieden als je daar voor in aanmerking komt? Ik mag dit weekend nog nadenken of ik iedere keer anderhalf uur heen en anderhalf uur terug (zonder files) voor de chemo wil gaan afleggen of dat ik voor een ziekenhuis bij mij in de buurt kies. Als ik dan toch aan het kiezen ben, dan kan ik misschien kijken of er hier dichtbij een ziekenhuis is die pertuzumab standaard aanbiedt als je er voor in aanmerking komt.
Ik weet dat ik het recht heb om te kiezen, maar heb het gevoel dat ik met de rug tegen de muur sta en zeker die chemo moet gaan doen, hoewel ik er echt vreselijk tegen opzie.
Ik ga me aanmelden voor de Facebookpagina, wellicht zijn daar zinvolle tips voor me te vinden hoe ik hier mee om kan gaan.
Goed weekend.
Hartelijke groet, Zonnebloem

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Sec. opinion of gelijk starten met behandelen?

Bericht door Dees » vr 23 sep 2016, 18:21

Hoi Zonnebloem, ik vind het lastig te zeggen. Anderhalf uur heen en anderhalf uur terug is wel veel. Als je me een berichtje stuurt naar info@borstkankervragen.nl, probeer ik even met je mee te denken. Er is, bij mijn weten, geen lijst van ziekenhuizen die pertuzumab verstrekken.

Je hebt nog een andere aandoening he? Denkt je andere behandelend arts en/of je huisarts ook even mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2016”