Borstkanker en Sarcoidose

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Marilyn

Borstkanker en Sarcoidose

Bericht door Marilyn » vr 23 sep 2016, 07:16

Hallo allemaal,

Ik ben helemaal nieuw hier en heb een vraag: ik heb sarcoidose, in longen en gewrichten met daardoor ook dunne vezel neuropathie. Nu is deze week borstkanker bij me geconstateerd. Voor wat ik nu begrijp (nog niets is zeker, want alleen de biopten zijn getest) gaat het om DCIS, hormoongevoelig.
Aan alle kanten wordt me aangeraden om voor een besparende operatie te gaan, met directe reconstructie. Hier voel ik zelf ook het meest voor. Hier zit vrijwel zeker bestraling aan vast.
Ik ben heel benieuwd naar ervaringen van anderen rondom bestraling. Hoe moe word je er van? Wat zijn andere bijwerkingen. Kun je werken als je bestraling krijgt?
En de belangrijkste vraag: zijn er meer mensen met sarcoidose en borstkanker? Heeft het invloed op elkaar? Heeft de behandeling van de kanker invloed op de sarcoidose?

Veel vragen tegelijk, maar deze situatie lijkt niet veel voor te komen en ook de artsen hebben hier nog niet echt iets nuttigs over kunnen zeggen...

Alvast bedankt voor het meedenken,
Marilyn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Borstkanker en Sarcoidose

Bericht door Dees » vr 23 sep 2016, 07:59

Hoi Marilyn,
Jeetje wat schrikken zeg. Ik weet helaas niks over sarcoidose maar kan wel eens rondvragen. Voor de volledigheid, DCIS is géén kanker, maar een voorstadium dat kanker kán worden. De beste factsheet die ik ken over DCIS is deze van de Amerikaanse organisatie Breast Cancer Action.

Je schrijft borstsparend én directe reconstructie. Bedoel je dat oncoplastische chirurgie? Normaal gesproken wordt pas over reconstructie gesproken na een amputatie.

Ik vraag me af hoe wijs het is om voor bestraling te kiezen gezien je sarcoidose. Bestraling kan ook schade geven aan de longen. Helaas wordt borstsparend heel vaak gecombineerd met bestraling, zelfs bij DCIS wat géén kanker is. Bestraling is geen must. Je hebt voor elke behandeling het recht om geinformeerd te worden over de voordelen en de nadelen en je hebt ook altijd het recht om iets te weigeren.

We schreven er dit artikel over voor Medisch contact.

Vragen die je kunt stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat twijfelachtig)
- Verkleint het bestralen de kans dat borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er borstkanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade).
- Stel, we doen dat bestralen niet en borstkanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem, pijn, fibrose, longproblemen, hartproblemen of een tweede kanker ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (artsen schatten dat altijd laag in, is mijn ervaring, in onze groep zie ik vrij veel problemen met pijn en fibrose). Cijfers heb ik helaas niet.

Wellicht is het een alternatief om alsnog voor borstamputatie (eventueel met reconstructie) te kiezen. Kom je dan onder de bestraling uit?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Borstkanker en Sarcoidose

Bericht door Dees » vr 23 sep 2016, 10:25

Hoi Marilyn, ik heb contact gehad met een longarts gespecialiseerd in sarcoidose. Hij adviseert om je eigen longarts erbij te betrekken. Als je nu longfibrose hebt ten gevolge van de sarcoidose, dan is bestralen waarschijnlijk echt niet goed. Dan is zoeken naar alternatieven heel verstandig.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Marilyn

Re: Borstkanker en Sarcoidose

Bericht door Marilyn » za 24 sep 2016, 09:32

Hallo Dees,

Bedankt voor je reacties en je uitzoekwerk. Ik weet inmiddels dat het niet om DCIS gaat (foutje in de communicatie met de huisarts). En gelukkig heb ik nog geen fibrose in mijn longen. Komende week heb ik nog een afspraak met mijn longarts, daar kan ik dan nog vragen stellen.

Groet,
Marilyn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Borstkanker en Sarcoidose

Bericht door Dees » za 24 sep 2016, 18:17

Hoi Marilyn, he jammer, DCIS was beter geweest. Je kunt een checklist met vragen samenstellen. Dat kun je doen via deze site: B-Bewust van Borstkankervereniging Nederland.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2016”