Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom deel 2

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Dries

Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom deel 2

Bericht door Dries » di 20 sep 2016, 22:22

Beste Dees
Voortbordurend op mijn post van 8 augustus jl. :
Ik ben inmiddels geopereerd, ik heb gekozen de poortwachtersklier niet standaard mee te laten verwijderen en de OK is goed gegaan.
Nu komt uit de PA dat er naast DCIS 2 ook een haardje ICD graad 1 is gevonden. 0,3 mm. Hormoongevoelig en eiwitongevoelig.
Het advies was (en is niet veranderd doordat er nu ook ICD is aangetroffen) om na de borstsparende OK te bestralen.
Ik heb begrepen dat bestralen nu de kans niet halveert, maar zelfs voor 2/3 doet afnemen op het krijgen van een recidief.
De kans is kennelijk 20-30 % op een recidief als ik van bestraling af zou zien. Ik vind dit echter zo vaag, 2/3 van 20% klinkt heel anders dan 2/3 van 30%. Bij beide getallen wordt de kans teruggebracht naar de standaard 10-12% die iedere vrouw al heeft. Maar of je van 30 naar 12 gaat of van 20 naar 12 voelt voor mij wel anders.
En hoe zinvol is het om (vanwege mijn leeftijd <51) 5 extra boosterbestralingen te doen op de plek waar de tumor is weggehaald.
Ik heb voor mij niet afdoende antwoord gekregen op hoe groot de kans is dat ik (blijvende) bijwerkingen aan het bestralen over kan houden. Heb jij daar meer inzicht in? Cijfers (ik weet, het zijn statistieken) over kansen op schade aan longen, ribben, lymfeklieren. Blijvende moeheid, zenuwpijn etc.
Kortom, ik twijfel nog steeds teveel om volmondig ja tegen een bestralingstraject te kunnen zeggen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom deel 2

Bericht door Dees » wo 21 sep 2016, 10:13

He Dries, toch een onverwachte tegenvaller. Gelukkig is het klein en graad 1. Het advies zal ongetwijfeld zijn dat je hormoontherapie gaat krijgen. Dat zou ik ook zeker proberen. Als het tegenvalt kun je altijd nog stoppen.

In Twente is een systeem ontwikkeld om het risico op een lokaal recidief in te schatten. Het systeem is gemaakt om te helpen te bepalen hoe de followup na alle behandelingen eruit ziet en niet zozeer om het risico op een lokaal recidief in kaart te brengen. Toch vraag ik me af of je het daar niet voor kunt gebruiken. In elk geval geeft het een indicatie. Ik zou namelijk niet weten waar je anders indicaties voor het effect kunt vinden.

Als ik alles invul en Radiotherapy uit zet, krijg ik dit risico op een lokaal recidief:
The 5 year risk is: 0.97% (0.72 - 1.31%)
The risk per year is:
In year 1: 0.03% (0.01 - 0.08%)
In year 2: 0.50% (0.28 - 0.87%)
In year 3: 0.17% (0.09 - 0.32%)
In year 4: 0.09% (0.04 - 0.19%)
In year 5: 0.38% (0.19 - 0.75%)
Als ik Radiotherapy aan zet, krijg ik dit risico op een lokaal recidief:
The 5 year risk is: 0.50% (0.38 - 0.67%)
The risk per year is:
In year 1: 0.01% (0.00 - 0.02%)
In year 2: 0.18% (0.10 - 0.31%)
In year 3: 0.10% (0.06 - 0.18%)
In year 4: 0.08% (0.04 - 0.16%)
In year 5: 0.28% (0.15 - 0.53%)
Als dat klopt, dan moeten 200 vrouwen bestraald worden om bij één vrouwen een lokaal recidief te voorkomen. Er zijn vrouwen die ondanks bestralen een lokaal recidief krijgen en de grootste groep zou sowieso geen lokaal recidief hebben gekregen. Is dat het bestralen wel waard? Je radiotherapeut moet hier antwoord op geven. Misschien helpen deze vragen:

Na een borstsparende operatie wordt er eigenlijk altijd bestraald. Toch kun je ook daar héél goed vragen over stellen. Wat is het absolute risico op een lokaal recidief eigenlijk? Wat doet dat met mijn overlevingskansen? En wat is het risico op schade?

Vragen die je kunt stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat twijfelachtig)
- Verkleint het bestralen de kans dat borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er borstkanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade).
- Stel, we doen dat bestralen niet en borstkanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem, pijn, fibrose, longproblemen, hartproblemen of een tweede kanker ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (artsen schatten dat altijd laag in, is mijn ervaring, in onze groep zie ik vrij veel problemen met pijn en fibrose). Cijfers heb ik helaas niet.

Wellicht is het een alternatief om alsnog voor borstamputatie (eventueel met reconstructie) te kiezen. Kom je dan onder de bestraling uit?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom deel 2

Bericht door Gast » di 27 sep 2016, 13:03

Beste Dees,
Dank voor je antwoord.
Ik heb nog niets gehoord over hormoontherapie eigenlijk. Mogelijk omdat het zo'n piepklein haardje is geweest?
Ik blijf het heel lastig vinden om de cijfers op een juiste manier te interpreteren.
Als ik jouw tabellen goed begrijp, klopt het dan dan ik zonder bestralen 1% kans heb op ontwikkelen van een recidief? En met bestralen 0,5% kans?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom deel 2

Bericht door Dees » di 27 sep 2016, 13:23

Beste Gast, ik weet niet of je deze cijfers zo kunt gebruiken, maar ze geven in elk geval enige indicatie. Ja, dan zou je dat zo moeten lezen ja.....

Ik weet het niet mbt de hormoontherapie. Misschien beginnen ze daar later ovr.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

gast

Re: Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom deel 2

Bericht door gast » di 27 sep 2016, 21:30

Ok, dank voor je antwoord.
Dan breng ik dus feitelijk het verschil met bestralen van 1 naar 0,5%.
Als dat zo is, dan is mijn keuze niet moeilijk.
Ik heb volgende week een second opion over de bestraling, dan zal ik deze cijfers naar voren brengen.

Gesloten

Terug naar “September 2016”