wel of niet bestralen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

cis78

wel of niet bestralen

Bericht door cis78 » zo 18 sep 2016, 10:18

Een goedemorgen,

Ik heb een vraag. In maart diagnose borstkanker. Her 2 neu en hormoongevoelig, 2 tumoren in rechterborst en 1 uitzaaiing in de lymfeklier in mijn oksel,graad 3
Ben met het laatste stukje chemo bezig (eerst 4x ac, toen was de bedoeling 12 xpaclixitel en herceptin, dosis na 2x verlaagd en na 4 x stopgezet ivm heftige bijwerkingen, toen overgestapt op xeloda) Aankomende weken krijg ik een mri, echo en mammagrafie om te kijken hoe de chemo is aangeslagen (tussentijds ook al gehad en toen was al te zien dat het aansloeg, in de oksel geslonken van 39 mm naar 28 mm, was in juni) en gaat het gepraat worden over de operatie en bestralingen. ( en ook hormoonkuur)

Maar waar mijn vraag over gaat, mijn voorkeur gaat uit naar amputatie en als het mogelijk is ook het weghalen van de besmette klier in de oksel.
In de hoop dat ik dan niet bestraald hoef te worden.
Ik kan nergens percentages vinden wat de meerwaarde is van ook nog bestralen, hoeveel extra overlevingskans gaat mij dit geven.
Met het hele arsenaal wat ik krijg, chemo, operatie en hormoonkuur is mijn overlevingskans al heel erg omhoog geschroefd.

Iemand hier die mij hierin advies kan geven?

Alvast bedankt.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of niet bestralen

Bericht door Dees » zo 18 sep 2016, 19:14

Hoi Cis78, wat een goede vraag zeg. Uiteindelijk moeten je artsen hier iets over kunnen zeggen, maar ik probeer met je mee te denken. Is de 78 achter je naam van je geboortejaar?

Is er gekeken of je erfelijke aanleg voor borstkanker zou kunnen hebben? Dat vergroot mogelijk je risico op een lokaal recidief of nieuwe tumor. Dat beinvloedt dan vast ook wat je wilt voor operatie. De criteria om verwezen te worden naar een klinisch geneticus zijn:
Afbeelding

In Twente is een systeem ontwikkeld om het risico op een lokaal recidief in te schatten. Het systeem is gemaakt om te helpen te bepalen hoe de followup na alle behandelingen eruit ziet en niet zozeer om het risico op een lokaal recidief in kaart te brengen. Toch vraag ik me af of je het daar niet voor kunt gebruiken. In elk geval geeft het een indicatie. Ik zou namelijk niet weten waar je anders indicaties voor het effect kunt vinden.

Als ik alles invul (met leeftijd <50 jaar) en Radiotherapy uit zet, krijg ik dit risico op een lokaal recidief:
The 5 year risk is: 5.15% (4.12 - 6.41%)
The risk per year is:
In year 1: 0.39% (0.21 - 0.73%)
In year 2: 1.61% (1.06 - 2.45%)
In year 3: 1.53% (0.96 - 2.46%)
In year 4: 0.89% (0.50 - 1.57%)
In year 5: 0.44% (0.25 - 0.81%)
Als ik Radiotherapy aan zet, krijg ik dit risico op een lokaal recidief:
The 5 year risk is: 2.71% (2.11 - 3.49%)
The risk per year is:
In year 1: 0.12% (0.06 - 0.25%)
In year 2: 0.59% (0.36 - 0.94%)
In year 3: 0.89% (0.52 - 1.52%)
In year 4: 0.75% (0.40 - 1.40%)
In year 5: 0.33% (0.17 - 0.64%)
Als dat klopt, dan moeten 100 vrouwen bestraald worden om bij 2 a 3 vrouwen een lokaal recidief te voorkomen. Er zijn vrouwen die ondanks bestralen een lokaal recidief krijgen en de grootste groep zou sowieso geen lokaal recidief hebben gekregen. Is dat het bestralen wel waard? Je radiotherapeut moet hier antwoord op geven. Misschien helpen deze vragen:

Na een borstsparende operatie wordt er eigenlijk altijd bestraald. Toch kun je ook daar héél goed vragen over stellen. Wat is het risico op een lokaal recidief eigenlijk? Wat doet dat met mijn overlevingskansen? En wat is het risico op schade?

Voor na een amputatie, staat er dit in de huidige richtlijn uit 2012:
Mastectomie
Indicaties voor radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie:
* een tumorpositief resectievlak van de primaire tumor, irradicaliteit
* cT4, pT4
* pT3, afhankelijk van één of meer van de volgende risicofactoren, angio-invasieve groei, graad III, en/of leeftijd ≤ 40 jaar

Postoperatieve radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie kan worden overwogen bij:
* 1-3 positieve klieren en combinatie met één van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm
* pN0 en combinatie met drie van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm

Indicaties voor locoregionale postoperatieve radiotherapie (zowel na MST als GRM):
* 4 of meer positieve klieren
* Tumorpositieve okseltop
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom

Volgens mij is het dus na een amputatie helemaal niet gezegd dat je bestraald moet worden. Ik kan me voorstellen dat ze die ene positieve okselklier er wel uit willen halen.

Vragen die je kunt stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat twijfelachtig)
- Verkleint het bestralen de kans dat borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er borstkanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade).
- Stel, we doen dat bestralen niet en borstkanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem, pijn, fibrose, longproblemen, hartproblemen of een tweede kanker ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (artsen schatten dat altijd laag in, is mijn ervaring, in onze groep zie ik vrij veel problemen met pijn en fibrose)

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

cis78

Re: wel of niet bestralen

Bericht door cis78 » ma 19 sep 2016, 06:12

Alvast bedankt voor je antwoord.
78 is inderdaad mijn geboortejaar.
Ik ben al onderzocht door de klinisch geneticus en ik ben geen gen drager.

Als ik lees wat de richtlijnen zijn voor bestraling na amputatie dan ben ik denk ik een twijfelgeval:
* pT3, afhankelijk van één of meer van de volgende risicofactoren, angio-invasieve groei, graad III, en/of leeftijd ≤ 40 jaar

Geen idee wat die pT3 betekend? maar ik heb graad 3 en ben nog net jonger dan 40 jaar.

Bedankt voor al die vragen, die heb ik al op mijn lijstje staan inderdaad.

Dat systeem in twente, voor die 3% zou ik mij dus niet laten bestralen.
Heb 14 okt gesprek met de chirurg waarvoor ik behoorlijk wat vragen heb, gesprek met radiotherapeut is nog niet ingepland, maar ga daar vandaag maar eens naar vragen.

Het blijft een moeilijk iets zo.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of niet bestralen

Bericht door Dees » ma 19 sep 2016, 07:13

cis78 schreef:Als ik lees wat de richtlijnen zijn voor bestraling na amputatie dan ben ik denk ik een twijfelgeval:
* pT3, afhankelijk van één of meer van de volgende risicofactoren, angio-invasieve groei, graad III, en/of leeftijd ≤ 40 jaar

Geen idee wat die pT3 betekend? maar ik heb graad 3 en ben nog net jonger dan 40 jaar.
Dit betekent pT3:
T3 Tumour more than 5 cm in greatest dimension
Primaire tumor bij de grootste doorsnede meer dan 5 cm. Dat had je dus niet. Jij valt dus niet onder dat regeltje.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

cis78

Re: wel of niet bestralen

Bericht door cis78 » ma 19 sep 2016, 10:39

dank je wel voor het meedenken

Gesloten

Terug naar “September 2016”