Tamoxifen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Tamoxifen

Berichtdoor Sien » zo 10 jul 2016, 21:05

Hallo
Ik ben twee jaar na de diagnose en slik tamoxifen. Nu lijkt het of ik daar steeds meer last van krijg wat betreft mijn spieren en gewrichten. Volgens de oncoloog is daar weinig aan te doen en is het een optie om te stoppen omdat volgens hem de meeste winst in de eerste anderhalf jaar zit. Nu vind ik dat op zich geen optie maar hoe zit dat nu en waarom is mij twee jaar geleden gezegt dat ik het ws tien jaar moet gaan slikken.
Mvg sien.
Sien
 



Re: Tamoxifen

Berichtdoor Dees » di 12 jul 2016, 11:57

Hoi Sien,
Hormoontherapie is een preventieve behandeling. Dat betekent dat er een heleboel vrouwen tamoxifen of een aromataseremmer voor niks slikken, dat er een paar vrouwen ondanks deze behandeling uitzaaiingen krijgen en dat voor een paar vrouwen deze behandeling het verschil maakt tussen wel of geen uitzaaiingen krijgen. Het lastige is dat niet goed te bepalen is bij welke groep je hoort. Daarvoor worden statistieken gebruikt.

Om voor je uit te kunnen rekenen wat de toegevoegde waarde van hormoontherapie is, moet ik weten hoe oud je was ten tijde van de diagnose, of je toen verder goed gezond was, wat de graad van de tumor was, hormoonreceptor positief, Her2Neu receptor positief, aantal positieve okselklieren, grootte van de tumor en of je chemotherapie hebt gehad. Van de hormoontherapie heb je de eerste 2 jaar al binnen en dat neemt niemand je meer af.

Zekerheid krijg je niet maar getallen kunnen wel helpen een goede beslissing te nemen.

10 jaar hormoontherapie wordt nu vooral geadviseerd bij vrouwen met een heel hoog risico op uitzaaiingen. Anders zijn de nadelen te groot in vergelijking met de voordelen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Tamoxifen

Berichtdoor Sien » do 14 jul 2016, 22:14

Hallo dees
Ik was 40 bij de diagnose. De tumor was hormoongevoelig en 3.8 cm. Er waren 3 lymfen besmet maar Ik heb neo adjuvante chemo gehad dus dat is wat er op de pet scan te zien was. Na de chemo was er zowel in de borst als in de lymfe niks meer te zien. De tumor was her2neu negatief. De graad van de tumor weet ik niet.
Sien
 


Re: Tamoxifen

Berichtdoor Dees » vr 15 jul 2016, 19:24

Hoi Sien,
Ik heb je gegevens ingevuld bij Predict Plus. Ik ben er vanuit gegaan dat je een graad 3-tumor had, omdat die zo goed op chemo gereageerd heeft. Chemo reageert op het best op sneldelende cellen. Bovendien schat ik risico liever te hoog dan te laag in.

Afbeelding

Adjuvant Online zou ik anders ook invullen, maar is helaas nog steeds buiten werking. Hier heb ik uitgelegd hoe Adjuvant Online werkt. Predict Plus werkt eigenlijk hetzelfde.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan is na 10 jaar nog 31,1% in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 23,5 % extra in leven. Hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 13,8% extra in leven is. Oftewel, met chemo en hormoontherapie is na 10 jaar nog 68,4% in leven.
************************************
Kanttekening (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.

Met deze resultaten zal elke arts je adviseren om door te gaan met hormoontherapie.

Ik denk altijd heel praktisch:
Stap 1: Kijken of er een andere verklaring is voor je klachten (bv werking van de schildklier, reuma)
Stap 2: Kijken of je met andere hormoontherapie minder bijwerkingen hebt
Stap 3: Kijken of er iets te doen is aan de bijwerkingen (zet het vooral hier neer, want we kennen veel oplossingen)
Stap 4: Je kunt altijd een test doen en een maand stoppen. Knap je op, dan weet je dat de bijwerkingen van de hormoontherapie komen. Knap je niet op, dan ligt het ergens anders aan en kun je net zo goed doorgaan met de hormoontherapie.
Stap 5: Afweging maken of het verminderde risico dóór de hormoontherapie de nadelen van al die bijwerkingen waard zijn. Helaas kan niemand je daarin een advies geven. Niemand kan in de toekomst kijken en niemand weet wat je moet doen.

- Als de kanker terugkomt, ondanks de hormoontherapie, baal je omdat je het dan voor niks geslikt hebt
- Als de kanker terugkomt, als je gestopt bent met hormoontherapie baal je omdat je je afvraagt of het anders was gegaan als je doorgegaan was
- Als de kanker niet terugkomt terwijl je hormoontherapie slikt, vraag je je af of je al die jaren voor niks de bijwerkingen hebt gehad

De kans dat je hormoontherapie voor niks slikt is heel reëel, maar stel dat je uitzaaiingen krijgt, kun je het dan aan jezelf en je omgeving verkopen dat je gestopt bent met iets dat je leven had kunnen redden? Dat is haast een onmogelijke opgave.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Tamoxifen

Berichtdoor Sien » za 16 jul 2016, 08:50

Hoi dees
Het is duidelijk voor mij dankjewel ik ga er zeker niet mee stoppen.
Moet wel zeggen dat ik mijn prognose wat rooskleuriger had ingeschat dus was ff slikken voor mij. Proberen maar weer wat te relativeren dan ;)
Sien
 


Re: Tamoxifen

Berichtdoor Gast » za 16 jul 2016, 10:34

Volgens mij zijn de leeftijd en mm niet goed ingevuld.
Gast
 


Re: Tamoxifen

Berichtdoor Gast » za 16 jul 2016, 10:36

Nu wel. Net zag ik een ander staatje
Gast
 


Re: Tamoxifen

Berichtdoor Dees » za 16 jul 2016, 10:37

Hoi Sien, ik zag dat ik per ongeluk een verkeerd plaatje had geplakt, maar de tekst klopte wel. Ik denk dat je alle reden hebt om door te gaan. Misschien dat deze wetenschap je helpt de nadelen te accepteren. Bewegen, warme douche, het kan allemaal helpen tegen de gewrichtspijnen...

(dank, gast, klopt, ik zag het ook)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Juli 2016

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast