macrometastasen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

macrometastasen

Berichtdoor willemijn » vr 08 jul 2016, 19:50

Bij een borstbesparende operatie is ook de schildwachtklier verwijdert. Daarin zijn macrometastasen aangetroffen. Volgens de oncoloog is dit een proces van 5 tot 10 jaar bij een langzaam groeiende tumor. De uitslag van de petscan is negatief. Er zijn geen tumormarkers in t bloed aangetroffen.
Ik kan niet begrijpen dat macrometastasen in t lymfestelsel niet zichtbaar zijn in bloed of petscan. Ik ben op zoek naar duidelijkheid om te weten waar ik aan toe ben. Wie kan dit uitleggen of advies geven.
willemijn
 



Re: macrometastasen

Berichtdoor Dees » vr 08 jul 2016, 20:34

Hoi Willemijn,
Ik snap je vraag helemaal. Ik denk dat je hier antwoorden vindt.

Ik meen ook te snappen waar je mee worstelt, met de onzekerheid hoe het nu verder gaat. Heel herkenbaar voor iedereen na kanker, denk ik.

Laat je me weten wat je denkt van bovenstaand stukje. Dan denk ik even mee wat jou kan helpen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4486
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: macrometastasen

Berichtdoor Willemijn » zo 10 jul 2016, 20:09

Dees schreef:Hoi Willemijn,
Ik snap je vraag helemaal. Ik denk dat je hier antwoorden vindt.

Ik meen ook te snappen waar je mee worstelt, met de onzekerheid hoe het nu verder gaat. Heel herkenbaar voor iedereen na kanker, denk ik.

Laat je me weten wat je denkt van bovenstaand stukje. Dan denk ik even mee wat jou kan helpen.
Willemijn
 


Re: macrometastasen

Berichtdoor willemijn » zo 10 jul 2016, 20:28

Beste Dees,

Dank voor uw reactie.
Ik zweef een beetje tussen hoop en vrees. De oncoloog roept blij dat ik geen uitzaaiingen heb.
maar ik zeg: het is nog niet bewezen door de petscan. De petscan laat tumoren pas zien als deze 0.5-1 cm groot zijn. betekend dit dan dat mijn uitzaaiingen nog te klein zijn of heb ik echt geen uitzaaiingen? wat ik me niet kan voorstellen bij een proces wat 10jaar bezig is.
Sinds 3/4 jaar heb ik last van vermoeidheid, benauwdheid en botpijn in mijn linker bovenarm.
april 2016 is de diagnose borstkanker gesteld.
In het verslag van de patholoog staat dat er geen sprake is van lymfeangio-invasie. Terwijl dit een voorwaarde is voor versleeping naar het bloed- of lymfestelsel. Hoe kan ik dan toch macrometastasen in de okselklier hebben?
Begrijp me niet verkeerd, goed nieuws is erg welkom. ik ben geen pessimist maar een realist.
Ik zou zo graag willen weten wat er precies aan de hand is. uiteraard ivm toekomstplannen.
De mammaprint geeft een high risk aan met percentages waarover ik de oncoloog uitleg vroeg.
"dat moet u niet lezen mevr. daar heeft u niets aan" en meer uitleg kreeg ik hier niet over. ook niet toen ik zei dat ik vooral naar duidelijkheid op zoek ben. nu vraag ik me af moet ik overstappen naar een oncoloog die me begrijpt.
Het is erg verwarrend voor me. ik besef dat ik niet langer leef als ik eerder te horen krijg dat er wel uitzaaiingen zijn. maar voor mij is het een verschil of ik nog 2jaar heb of 7jaar.
Hoop dat je me begrijpt en waar ik naar op zoek ben. Liefs Willemijn
willemijn
 


Re: macrometastasen

Berichtdoor momebo » ma 11 jul 2016, 05:27

Inhoudelijk ben ik niet met dat bezig wat je schrijft. WEL ben ik ook op het punt aangekomen dat ik besef dat mijn artsen en ik niet klikken. En dan gaat het inderdaad over informatie informatie informatie.
Ik ga op zoek naar iemand die begrijpt wat ik wil weten (niet qua inhoud, maar qua kennis).
In mijn ogen is het aan mij om te bepalen of het genoeg is en is het aan mij om te zeggen "laat dit maar zitten". Tot dat moment wil ik alles weten wat zij weten zodat ik het begrijp en de logica van behandelingen kan volgen.

Nu is het vooral: "laat het maar los, heb vertrouwen en dit is het protocol"....

Dus tsja... Zoek iemand die bij jou past, misschien niet alle antwoorden paraat heeft , maar wel bereid is te luisteren naar jouw vragen.
momebo
 


Re: macrometastasen

Berichtdoor Dees » ma 11 jul 2016, 07:51

Hoi Willemijn, ja dat begrijp ik. Ik begrijp het heel goed. Ik had een tumor van 10x6x7 cm en in elk geval twee positieve okselklieren. Ik was 36 en mijn dochtertje 2,5. Ik hield er in alle redelijkheid rekening mee dat ik uitzaaiingen zou krijgen en dood zou gaan. Ik ben niet gek. Ik weet ook wel dat mijn tumor heel groot was en dat de kans groot was dat ik het niet zou overleven. Daar ben ik naar gaan leven. Ik ben gaan leven alsof ik in het stadium zat net voordat ik te horen zou krijgen dat ik uitzaaiingen had. Dat wil zeggen, doen wat je wilt doen, beslissingen nemen alsof je niet lang meer hebt, je dierbaren liefhebben, mooie herinneringen maken..... Ik ben nu 9 jaar verder. Geen uitzaaiingen, voor zover ik weet, en niet dood, dat weet ik zeker. Meer kan ik er niet van maken. Nu denk ik dat ik waarschijnlijk helemaal niet meer dood ga aan borstkanker. De kans daarop wordt met de tijd steeds groter.

Ik heb in de afgelopen 9 jaar heel veel vrouwen ontmoet die een véél betere prognose hadden dan ik en die niet meer leven. Borstkanker is niet één ziekte, maar duizenden ziektes en elke borstkanker kan zich anders gedragen. Je kunt écht niet weten of je uitzaaiingen krijgt. Er zijn natuurlijk wel scenario's waarin de kans daarop héél groot is. Als je me alle details van je ziekte geeft (tumorgrootte, aantal positieve okselklieren, graad van de tumor, hormoongevoeligheid, her2Neu-overexpressie, jouw leeftijd en of je verder gezond bent), dan kan ik die gegevens verwerken in Predict Plus (of Adjuvant Online, als die weer beschikbaar is). Dan heb je misschien enig houvast.

Je bent/wordt nu behandeld voor borstkanker. Tot er aangetoond is dat je uitzaaiingen op afstand zijn, behandelen ze je alsof je beter zult worden en borstkanker zult overleven. Of dat zo is, valt nu niet te zeggen. Als je nu klachten hebt, dan moet dat onderzocht worden. Als er niks gevonden wordt kan het zijn dat het geen uitzaaiingen zijn en er een andere verklaring is. Het kan ook zijn dat het wel uitzaaiingen zijn, maar dat ze nog niet te zien zijn. Dan kun je er dus ook niks mee.

Hoog risico op Mammaprint zegt niet dat het fout af zal lopen, maar dat je baat hebt bij chemotherapie. Een macrometastase in de oksel is géén garantie voor uitzaaiingen op afstand. Het is niet zo dat er alleen aangedane okselklieren zijn als er lymfangio-invasie is. Het is ook niet zo dat je geen uitzaaiingen op afstand kunt krijgen als er geen lymfangio-invasie is. Het zegt vooral dat de kans op uitzaaiingen op afstand groter is áls er wel lymfangio-invasie is, maar dat aspect woog niet zo zwaar dat het meegenomen is in Predict Plus of Adjuvant Online.

Onbevredigend he? Je wilt graag weten wat je te wachten staat en dat kun je niet. Wat mij houvast gaf, was wat ik bij al die vrouwen zag die er niet meer zijn, namelijk dat de meesten ook met uitgezaaide ziekte nog een tijd een goede kwaliteit van leven hebben en ik heb ook gezien dat partners en kinderen het doorgaans na verloop van tijd goed redden. Toen ik me dat realiseerde, heb ik het losgelaten. Je kunt geen voorschot nemen op de toekomst. Niet na kanker, maar sowieso niet.

willemijn schreef:Ik besef dat ik niet langer leef als ik eerder te horen krijg dat er wel uitzaaiingen zijn. maar voor mij is het een verschil of ik nog 2jaar heb of 7jaar.


Zelfs als zouden er uitzaaiingen op afstand vastgesteld zijn, dan nog is dat niet te zeggen. Ik ken vrouwen die tien jaar geleefd hebben met uitgezaaide ziekte en ik ken ook vrouwen die er drie maanden mee leefden.

Het is niet gemakkelijk om het een plek te geven, maar dat is mij gelukt en dat lukt jou ook. Je zit nu nog midden in de behandelingen, concentreer je daar eerst maar op, maar ook het leven daarna gaat je lukken.... met vallen en opstaan.... zonder enige zekerheid over de toekomst.

Je mag van je arts overigens, net als Momebo zegt, wél antwoorden vragen. Artsen denken altijd dat kennis bang maakt, maar kennis, hoe cru ook, kan ook houvast geven. Stel je vragen ook hier. Dan geef ik je, voor zover ik dat kan, antwoorden en mijn gedachten....

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4486
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: macrometastasen

Berichtdoor willemijn » ma 11 jul 2016, 15:34

Beste Dees,

Dank voor je verhaal.
Het is inderdaad de onzekerheid die me het onveilige gevoel geeft.
ik ben zo nuchter en praktisch ingesteld bij problemen dat ik een oplossing zoek en ga handelen. Alleen in dit geval ben ik machteloos en moet me overgeven aan deskundigen.
het geeft mij wel moed als ik jouw verhaal lees, dank daarvoor.

Ik zou het heel fijn vinden als je mijn gegevens in predict plus wilt invoeren.
tumor 1, 1.2X1.5cm, tumor 2, 0.6X0.6cm en 1 in situ carcinoom
beide tumoren:
oestrogeen 100% positief, progesteron 30% positief
HER2: negatief score +1, Bloom richardson graad II
Er is in totaal 1 okselklier verwijdert met daarin macrometastasen >2mm
Mijn leeftijd is 53jaar en ben verder gezond.

Groet Willemijn
willemijn
 


Re: macrometastasen

Berichtdoor Dees » ma 11 jul 2016, 19:14

Willemijn, waren je tumoren ontdekt bij het bevolkingsonderzoek? (bij het bevolkingsonderzoek worden doorgaans de minder dodelijke borstkankers ontdekt)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4486
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: macrometastasen

Berichtdoor Dees » ma 11 jul 2016, 19:33

Ik heb je gegevens ingevuld bij Predict Plus. Ik ben er vanuit gegaan dat je tumoren ontdekt zijn bij het bevolkingsonderzoek. Of ik de grootste tumor neem of de grootte van de twee tumoren bij elkaar optel, verandert bij Predict Plus niks aan de overlevingskansen.

Afbeelding
Bron: Predict Plus

Adjuvant Online zou ik anders ook invullen, maar is helaas nog steeds buiten werking. Hier heb ik uitgelegd hoe Adjuvant Online werkt. Predict Plus werkt eigenlijk hetzelfde.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan is na 10 jaar nog 87% in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 2,7% extra in leven. Hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 2,7% extra in leven is. Oftewel, met chemo en hormoontherapie is na 10 jaar nog 92,4% in leven.
************************************
Kanttekening (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- Je Mammaprint gaf hoog risico aan. Dat maakt de kans wel iets (!!!!!) groter dat je in de groep zit die het of niet overleeft maar óók groter dat je juist baat heeft bij chemotherapie.
- Hormoontherapie is een zeer effectieve therapie en met 100% hormoonreceptor positiviteit zou je zeggen dat dat heel effectief kan zijn.

Eigenlijk niks om zo pessimistisch over te zijn he? Ziet er behoorlijk gunstig uit !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4486
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: macrometastasen

Berichtdoor Dees » ma 11 jul 2016, 20:01

Staar je overigens niet blind op die macrometastase hoor. Het is niet zo dat je prognose daar dramatisch van wordt. Blijkbaar heeft je okselklier goed gewerkt en alle foute cellen opgevangen.... Zo kun je het ook bekijken...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4486
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Volgende

Keer terug naar Juli 2016

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast