Tamoxifen zonder zoladex?

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

carpe diem

Tamoxifen zonder zoladex?

Bericht door carpe diem » wo 15 jun 2016, 21:49

Hallo,

In 2010 bk ( 39, tumor 5 bij 6cm, her/neu positief, licht hormoongevoelig, zeker 1 metastase in oksel, neo adjuvant chemo 18 wekelijkse kuren, amputatie bestraling ) daarna begonnen met tamoxifen en omdat mijn menstruatie op gang kwam ook zoladex.
Ik ben/ was van plan om na de zomer mijn eierstokken te laten verwijderen, omdat ik zeker nog 4 jaar hormoonbehandeling zal moeyen hebben. Nu heeft een lotgenote in hetzelfde zh als ik alleen tamoxifen voorgeschreven gekregen met als argument dat zoladex niet nodig is als je boven de 40 bent omdat dan je oestrogeen gehalte sowieso laag is ( en dat je daarom minder vruchtbaar bent) vlg haar was dit vlgs de nieuwste inzichten.Wat is nu wijsheid? Is het fan wel nodig om de eierstokken te laten verwijderen mij is juist gezegd dat je menstruatie niet op gang moet laten komen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tamoxifen zonder zoladex?

Bericht door Dees » do 16 jun 2016, 07:58

Hoi Carpe diem,
Er is eigenlijk nooit een indicatie om eierstokken te laten verwijderen als je geen erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker hebt.

Je hebt er 5 of 6 jaar hormoontherapie op zitten. Dat is volgens de richtlijn. Het is niet zo dat je zeker nog 4 jaar hormoontherapie 'moet'. Er zijn studies dat langer hormoontherapie wel zorgt voor een langere ziektevrije overleving bij een enkeling (dat betekent dat uitzaaiingen later gevonden worden, maar dat je grotere overlevingskans hebt is niet aangetoond). Dat betekent ook helemaal niet dat iedereen langer aan de hormoontherapie moet. Er zitten namelijk ook nadelen aan hormoontherapie. Dat hoef ik je niet te vertellen.

Je tumor was sterk Her2Neu-positief en slechts licht hormoongevoelig. De vraag is of nog langer hormoontherapie eigenlijk wel wat voor je toevoegt. Ik heb de cijfers niet paraat, maar ik kan me voorstellen dat dat voor de groep waar jij in valt al helemaal beperkt is. Ik had zelf ook een grote tumor en positieve okselklieren, sterk Her2Neu en licht hormoongevoelig en ik ben na 2,5 jaar gestopt. Ik ben nu 9 jaar na diagnose, geen uitzaaiingen (voor zover ik weet) en niet dood (dat weet ik zeker).

Vraag je oncoloog eens wat nou echt de meerwaarde is van langer slikken. Vraag er desnoods een second opinion over. Tamoxifen zonder eierstokonderdrukking zou een heel goed alternatief kunnen zijn, waarmee je kwaliteit van leven een stuk hoger is.

Tamoxifen zonder eierstokonderdrukking is onderzocht. Het advies is eigenlijk om eierstokken te blijven onderdrukken bij jonge vrouwen, onder de 35, mogelijk ook voor de groep tussen de 35 en 40 jaar en boven de 40 alleen voor diegenen met een hoog risico. Helaas zijn die studies niet gedaan in de groep sterk Her2Neu-positieve tumoren die slechts licht hormoongevoelig waren.

(dat verhaal over minder oestrogeen en minder vruchtbaar is de verklaring niet hoor. Het gaat om het risico op uitzaaiingen).

Misschien wordt het wel tijd om weer lekker te leven met betere kwaliteit van leven. Ja toch?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

carpe diem

Re: Tamoxifen zonder zoladex?

Bericht door carpe diem » do 16 jun 2016, 11:29

Hoi Dees,

Bedankt voor je reactie. In 2011 ben ik begonnen met hormoonbehandeling dus ik zit bijna op de 5 jaar. Het was een advies van het AVL om nog 2-5 jaar door te gaan met tamoxifen en zoladex. Stel dat ik nu stop met de zoladex en ik ga weer menstrueren dan kan dat dus geen kwaad, maar dat zal dan maar voor een paar jaar zijn en dan kom ik (weer) in de echte overgang. Lastig hoor! Ik zat/zit natuurlijk wel in een hoog risico groep.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tamoxifen zonder zoladex?

Bericht door Dees » do 16 jun 2016, 11:49

Hoi Carpe diem, dat menstrueren hoeft geen probleem te zijn. Veel vrouwen knappen er vanop als ze niet meer in de overgang zitten. Ja, je zit in een hoogrisico groep, maar met een Her2Neu-positieve tumor die maar licht hormoongevoelig was, vraag ik me af of dat langer doorgaan met hormoontherapie rechtvaardigt. Ik zou teruggaan naar het AVL en dit bespreken. Er zijn immers nieuwe inzichten.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juni 2016”