DCIS blijk na amputatie toch borstkanker

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Stephaniemr

DCIS blijk na amputatie toch borstkanker

Bericht door Stephaniemr » do 28 apr 2016, 22:37

Ik heb een week geleden een dubbelzijdige borstamputatie gehad met directe reconstructie met tissue expanders. Dit nav DCIS links, en vanwege mijn jonge leeftijd (26) rechts preventief.

Vandaag kreeg ik de uitslag van de poortwachtersklier, die is schoon maar de klakspatjes blijken DCIS, op 1 cel van 0,3 cm na. Die heeft zich al ontwikkeld tot borstkanker.
Ik moet nu een gesprek met de internist om wellicht toch chemo te overwegen.
Alles in mij schreeuwt dat ik dit niet wil. Ik ben 26, moeder van 2 (hele kleine) kindjes, ik ben mijn borsten al kwijt en wil niet ziek worden en mijn haar verliezen. Plus de klier is schoon? Dan ben ik toch schoon??
Ik las de vorige berichten en ik kom er nu pas achter dat ik geen idee heb wat voor borstkanker(of DCIS) ik had. Ik heb geen idee wat al de benamingen betekenen.
Mijn vraag: wat moet ik vragen ? Is het hormoongevoellig, heeft de mamaprint zin bij mij?
Ik wil namelijk na het gesprek bij de internist hier in het lokale ziekenhuis een second opinieon in het avl. Tenminste als dit nut heeft.
Alvast erg bedankt.

Stephanie89

Re: DCIS blijk na amputatie toch borstkanker

Bericht door Stephanie89 » do 28 apr 2016, 22:40

Dit is trouwens mijn usernaam.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS blijk na amputatie toch borstkanker

Bericht door Dees » vr 29 apr 2016, 10:47

Hoi Stephanie, he wat ontzettend schrikken zeg. Is er onderzocht of je erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker zou kunnen hebben? Gezien je jonge leeftijd moet ik daar vooral aan denken. (Het is nu een beetje mosterd na de maaltijd, maar er was, medisch gezien, geen reden om je gezonde borst weg te halen, ook je leeftijd niet)

Een gebiedje van 0,3 cm borstkanker is niet één cel, maar echt al een heel klontje. Het is wel heel erg weinig weefsel maar als het gaat, zou je een Mammaprint kunnen vragen en het daar vanaf laten hangen.

Ik snap je angst voor chemo, maar ik ken ontzettend veel vrouwen die chemo hebben gehad en dat goed doorstaan hebben. Als het je overlevingskansen vergroot, dan ben je wel gek als je het laat liggen, met twee kleine kindjes.

Een second opinion in het AVL vind ik helemaal geen slecht idee.....

Moeilijk he.... Veel komt er op je af he?

Als je een basisboek wilt, dan is Het borstkankerboek een aanrader. Verzekerden van CZ kunnen het gratis aanvragen. Verder is het Zorgboek Borstkanker een aanrader.

Verder staat er veel informatie op http://www.borstkanker.nl en nog op allerlei plekken, maar stel vooral je vragen, dan kan ik je op weg helpen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Stephanie89

Re: DCIS blijk na amputatie toch borstkanker

Bericht door Stephanie89 » vr 29 apr 2016, 21:46

Bedankt voor je super snelle antwoord !
Ik heb al een erfelijkheidsonderzoek gedaan en die was negatief. Het was mijn eigen keus om de andere borst ook mee te nemen omdat ik daar ook een fibro adenoom had die pijn deed ik mij anders de rest van mijn leven anders gek zou maken dat het wellicht toch iets anders is (dat was ook de reden dat ik een mammografie heb laten doen en toen kwam ik per toeval achter de DCIS).
Ik heb inmiddels vandaag contact opgenomen met de assistente en die heeft mij uitgelegd wat ik precies heb, hormoongevoelige ductaal carcinoom graad 3. Zij gaf ook aan dat ik rustig moet wachten op het gesprek met de internist, maar ik wil gewoon weten waar ik aan toe ben.
Kan jij mij vertellen waarom er altijd chemo geadiviseerd wordt indien je onder de 35 bent? Wat is het verschil met boven de 35?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS blijk na amputatie toch borstkanker

Bericht door Dees » za 30 apr 2016, 18:03

Hoi Stephanie, ik snap het dat je je andere borst hebt laten verwijderen. Heel veel vrouwen met borstkanker hebben die wens in eerste instantie en dat is vaak écht niet reëel dus probeer ik het toch een beetje af te remmen (zie de blog die ik erover schreef).

We weten dat jonge vrouwen een hogere kans hebben om uitzaaiingen te krijgen en dood te gaan aan borstkanker dan oudere vrouwen. De grens van 35 jaar wordt gehanteerd omdat dat in studies naar voren komt. Het is natuurlijk niet zo dat dat risico de dag dat je 36 wordt ineens verlaagd is. Het gaat geleidelijk.

Zo staat het in de richtlijn Mammacarcinoom:
Afbeelding

Alleen voor de vrouwen onder de 35 jaar met een tumor van minder dan 1 cm én graad 1 én schone okselklieren, is het advies géén chemo.

Nu vraag ik me serieus af of er bewijs is dat de Mammaprint niet betrouwbaar is voor jonge vrouwen. Wat heb je te verliezen door je hierin te verdiepen? Als je niks doet, is het advies zeker chemo. Als je je erin verdiept en/of een second opinion aanvraagt, is er een kans dat het zonder chemo óók veilig is. Je zou kunnen bellen met het bedrijf van de Mammaprint, Agendia, op 020 462 1510. Je zou ook voor een second opinion naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam kunnen gaan.

Is er al meer bekend over de eigenschappen van de tumor? Hormoongevoelig? Her2Neu-positief?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2016”