Maar 3 jaar leven met uitzaaiing Her2Neu?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Janelle

Maar 3 jaar leven met uitzaaiing Her2Neu?

Bericht door Janelle » wo 27 apr 2016, 19:28

Hoi ik ben janelle,

Helaas heb ik Her2neu uitgezaaide borstkanker.
1 leasie in de lever. Klopt het dat je zelfs met immuuntherapie maar 3 jaar kans op overleving hebt?
Ik zou (zoals ieder hier) toch nog graag een jaar of 10-15 meegaan.
Of is dit compleet uitgesloten voor mij?

Gr. Janelle

Vlammetje

Re: Maar 3 jaar leven met uitzaaiing Her2Neu?

Bericht door Vlammetje » wo 27 apr 2016, 20:09

Volgens mij kan niemand echt iets zeggen over overlevingskansen.
Behandeling moet aanslaan en als die dat doet met wat ze nu allemaal kunnen, waarom zou je dan niet aan 10-15 jaar mogen denken?

Of zeg ik iets verkeerds andere dames?

Groetjes van margriet

marleen2

Re: Maar 3 jaar leven met uitzaaiing Her2Neu?

Bericht door marleen2 » do 28 apr 2016, 09:22

Hallo Janelle,

Bijna 2 jaar geleden kreeg ik de diagnose borstkanker (Her2Neu) met uitzaaiingen in de lever. Ik had twee laesies in de lever vlak bij elkaar. Ik heb vervolgens 6x chemo gekregen in combinatie met immunotherapie (Pertuzumab en Herceptin). Na die 6x bleef ik doorgaan met de immuno.
Mijn ziekenhuis wou me verder niet bestralen of opereren. Had volgens hen geen zin meer. Ik heb toen een second opinion aangevraagd bij het AvL. Voor hen was opereren en bestralen wel een optie maar alleen als de immuno en de chemo heel goed zouden aanslaan.

Na een half jaar waren de tumor en uitzaaiingen niet meer zichtbaar op een MRI en CT scan.
AvL heeft toen zowel mijn borst (februari 2015) als mijn lever (mei 2015) geopereerd. Zo'n 25% van mijn lever is verwijderd. Weefsel van de lever is onderzocht door patholoog en was compleet schoon. In de borst alleen nog losse cellen.
Op mijn borst heb ik nog 23 bestralingen gehad.
Twee weken geleden weer een CT scan gehad: nog steeds niets te zien qua uitzaaiingen.

Twee weken geleden ben ik gestopt met de Pertuzumab. Dit dure middel heeft geen toegevoegde waarde meer en de artsen denken dat het na bijna 2 jaar misschien toxisch kan gaan werken (teveel bijwerkingen). Ik heb Pertuzumab in totaal 30x gehad. Met Herceptin ga ik wel nog een paar jaar door.

Mij is in het AvL verteld dat er wel degelijk een kans op genezing is, omdat ik uitzaaiingen in slechts 1 orgaan had. Er is echter ook een grote kans dat het terugkomt. Maar er is nooit een termijn genoemd van 3 jaar. De artsen zijn echt zeer verbaasd over de goede resultaten die ze te zien krijgen bij Herceptin en Pertuzumab bij mensen met slechts uitzaaiingen in 1 orgaan.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Maar 3 jaar leven met uitzaaiing Her2Neu?

Bericht door Dees » do 28 apr 2016, 10:02

Hoi Janelle, wat zul je ontzettend geschrokken zijn zeg. Ik moest ook meteen aan het verhaal van Marleen. Ze noemen dat 'oligo-metastase'= weinig uitzaaiingen en de laatste jaren hoor ik op congressen berichten dat die mogelijk wel te genezen zijn als ze geopereerd en/of bestraald worden. Ik denk dat je daarvoor je casus eens voor moet leggen in het Antoni van Leeuwenhoekzoekenhuis in Amsterdam.

Ik vind bij uitgezaaide ziekte van een Her2Neu-positieve tumor 3 jaar niet veel inderdaad. Ik ken aardig wat vrouwen die er veel langer mee geleefd hebben. Nu ben ik ook praktisch en denk altijd: Prepare for the worst, hope for the best (bereid je voor op het ergste, hoop op het beste). Er wordt behoorlijk veel onderzoek gedaan en er komen steeds nieuwe therapieën bij. Wie zal zeggen wat er voor jou in de pijplijn zit en wat je dat gaat brengen.

Persoonlijk zou ik éérst willen onderzoeken of het te opereren is, zoals Marleen zegt.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Janelle

Re: Maar 3 jaar leven met uitzaaiing Her2Neu?

Bericht door Janelle » do 28 apr 2016, 11:45

Dank je wel voor jullie reacties! Heel erg fijn!
Ik heb alleen ook positive klieren. 2 in oksel, boven sleutelbeen en 1 in de hili als ik het goed uitspreek.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Maar 3 jaar leven met uitzaaiing Her2Neu?

Bericht door Dees » do 28 apr 2016, 12:20

Beste Janelle,
Onder oligo-metastase wordt verstaand dat er maar een paar plekjes zijn. Ik zou voor een second opinion naar het AVL gaan. Laat de deskundigen er maar een oordeel over vellen.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

marleen2

Re: Maar 3 jaar leven met uitzaaiing Her2Neu?

Bericht door marleen2 » do 28 apr 2016, 15:54

Precies wat Dees zegt. Ik zou een second opinion in Amsterdam vragen.
Ik had trouwens ook een positieve okselklier.

Janelle

Re: Maar 3 jaar leven met uitzaaiing Her2Neu?

Bericht door Janelle » do 28 apr 2016, 19:52

Ik heb op jullie aanraden het avl gebeld voor een afspraak. Zij roepen mij op.
Ik heb axilair en subclaviculair positieve klieren. 1 hili klier en dat kleine plekje dan.
Wie weet vinden zij het toch de moeite te opereren omdat het verder niet in de vitale organen zit. Ik ben benieuwd.
Dees heb jij zelf ook uitzaaiingen (als je dat wilt delen tenminste)
Marleen dank je voor je uitgebreide verhaal!
Ik hoorde vandaag ook iemand vertellen dat ze iemand kent die her2neu positief is met een plekje op de botten en die gaat langzaam aan richting de 10 jaar overleving. Of het echt zo is weet ik niet maar het geeft me hoop

Liefs janelle

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Maar 3 jaar leven met uitzaaiing Her2Neu?

Bericht door Dees » do 28 apr 2016, 21:18

Janelle schreef:Dees heb jij zelf ook uitzaaiingen (als je dat wilt delen tenminste)
Ik heb geen uitzaaiingen voor zover ik weet. Ik ben nu 9 jaar na diagnose. Ik had een her2neu-positieve, licht hormoongevoelige tumor van 10x6x7 cm en positieve okselklieren. Ik snap het zelf, eerlijk gezegd, ook niet dat ik er nog ben...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Janelle

Re: Maar 3 jaar leven met uitzaaiing Her2Neu?

Bericht door Janelle » vr 29 apr 2016, 10:29

Nou zonder uitzaaiingen heb je goede kansen toch!
Wat fijn dat alles nog steeds goed met je is!o

Gesloten

Terug naar “April 2016”