Her2neu positieve uitzaaiing long

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Lilly lou

Her2neu positieve uitzaaiing long

Bericht door Lilly lou » za 23 apr 2016, 14:22

Hallo!

Ten eerste wil ik jullie zeggen dat ik ontzettend veel respect voor jullie heb!
Graag wil ik iets met jullie delen en hoop op jullie reacties!
Mijn moeder heeft uitzaaiingen subclaviculair en een klein plekje op de rechter long. We kregen al te horen dat in het geval van het negatieve wat we hebben dit toch wel het meest gunstig is.

Nu zijn we onder behandeling (ik spreek van we omdat ik altijd zeg dit hebben we samen en dit doen we samen) in een ziekenhuis waar we 4 keer geweest zijn en 4 keer is ze over haar toeren weer buiten gekomen. Mijn moeder is een mega sterke en positieve vrouw. Ze is er ook klaar voor de behandeling te ondergaan. Ze doen alleen net alsof ze
Terminaal is. Ik ben zelf ook redelijk goed medisch onderlegd en dit stoort me enorm. Telkens als mijn moeder aangeeft: ik ga ervoor, we gaan het stopzetten! Zegt haar arts dingen als: u kunt toch zeker nog een keer de kerstboom opzetten of het is positief mevrouw dat het niet in de lever zit. En dan erachter aan "vooralsnog niet".
Natuurlijk weten we dat kanker en uitzaaiingen niet gunstig zijn. Maar we weten ook dat er vrouwen zijn die jaren met uitzaaiingen leven. We zouden zo graag wat positieve geluiden horen zodat we iets hebben om ons aan vast te houden. We moeten 18 chemo's ondergaan en daar hebben we kracht voor nodig.
Mijn moeder heeft subclaviculaire positieve klieren en een klein plekje bovenin haar rechter long. Her2neu positief, hormoon negatief.

Liefs lilly

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Her2neu positieve uitzaaiing long

Bericht door Dees » za 23 apr 2016, 17:38

Beste Lilly, dank voor het compliment.
Vervelend om te horen dat je moeder borstkanker heeft. Hoe oud is ze?

Denk denk denk....... Drie jaar geleden zou ik met meer stelligheid gezegd hebben dat ze wel te behandelen maar niet te genezen is, maar de laatste jaren wordt er op congressen gesproken over 'oligo-metastasen'. Dat betekent dat er op afstand maar een klein plekje zit. Artsen en onderzoekers hebben hoop dat dat te genezen is. Het zijn nieuwe ontwikkelingen en ik kan niet zeggen hoe succesvol het is, maar bij een enkele uitzaaiing wordt er wel eens geopereerd. Is er een biopt genomen van dat plekje in de long? Is het zeker dat het kanker is en een uitzaaiing van de borstkanker? Het zou de moeite kunnen zijn om bv in het Antoni van Leeuwenhoek om een second opinion te vragen.

De houding van de artsen begrijp ik wel een beetje. Misschien zijn ze bang dat jullie in de ontkenning zitten. Misschien helpt het om een keer uit te spreken dat jullie goed begrepen hebben wat het betekent met aangedane subclaviculaire klieren en een plekje in de longen, maar dat jullie nu hoop hebben dat ze nog heel lang zal leven met goede kwaliteit van leven. Ik heb wel vrouwen gekend die 10 jaar bleven leven met uitgezaaide borstkanker en, omdat de ontwikkelingen steeds verder gaan en er steeds nieuwe opties bij komen, zou dat in de toekomst zomaar nog langer kunnen zijn. Prepare for the worst and hope for the best. Je moeder is nog lang niet terminaal. Als ze echt niet meer beter kan worden, noemen we deze fase Palliatief en hopelijk blijft ze nog heel lang in deze fase.

18 keer chemo, is dat 4x AC en dan 12 keer taxol met trastuzumab (Herceptin)? Of doel je dan op een ander chemo met Herceptin? Is er gesproken over pertuzumab (Perjeta) in combinatie met trastuzumab? Ik aarzel of ze helemaal aan de indicatie daarvoor voldoet.

Laat je weten wat ik voor jullie kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Lilly lou

Re: Her2neu positieve uitzaaiing long

Bericht door Lilly lou » za 23 apr 2016, 18:13

Dank je wel voor je reactie dees!
Deze stemt me hoopvol. Ik heb zelf nog niet eerder van de term "oligo metastasen" gehoord.
We wilden idd zoals jij ook al aangeeft graag een consult in het AVL krijgen. Daar ben ik nu druk mee bezig voor mijn moeder.
In ontkenning zijn we zeker niet. We weten wat het kan betekenen maar we weten ook dat de wonderen de wereld niet uitzijn en dat de wetenschap niet stil staat. We zijn er klaar voor om tegen deze ziekte te vechten en we zeggen gewoon we doen het niet voor minder dan 10 jaar.
Mijn moeder 54 jaar oud. Ze willen haar 18 keer wekelijks Taxol gaan geven en daarnaast de combinatie kuur van trastuzumab/pertuzumab. Ik twijfel alleen (net als jij) of dit wel de juiste behandeling voor haar is.

Liefs lilly

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Her2neu positieve uitzaaiing long

Bericht door Dees » za 23 apr 2016, 21:16

Hoi Lilly, ik heb eens een foto gemaakt van een slide tijdens een Europees congres, ik denk in Madrid. Ik heb hem in dit topic geplakt. Ik zou dat zeker uitzoeken. Je moeder is nog jong. Als ze trastuzumab plus pertuzumab kan krijgen, zou ik dat zeker doen. Ik weet niet of dat met Taxol moet. Ik ben op vakantie dus kan nu ook even niet zo goed zoeken.

Kun je hiermee vooruit?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Lilly lou

Re: Her2neu positieve uitzaaiing long

Bericht door Lilly lou » zo 24 apr 2016, 09:09

Wat super lief dat je terwijl je met vakantie bent toch wilt reageren op mijn berichtje! Dank je wel!
Ik kan er zeker wat mee! We willen ervoor gaan om het nog jaren chronisch te houden en met de kennis en technieken van nu moeten we toch een eind kunnen komen lijkt me. We gaan naar het AVL en nemen ook een ander ziekenhuis hebben we besloten. We weten heel goed wat deze ziekte inhoudt maar weten ook hoe belangrijk positief zijn is. En we willen graag een arts die met ons het gevecht wil aangaan.

Liefs lilly

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Her2neu positieve uitzaaiing long

Bericht door Dees » di 26 apr 2016, 19:10

Hoi Lilly, ik snap je helemaal. Je wilt een arts met dezelfde mindset !! Veel succes en laat me weten als ik iets kan doen
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2016”