Borstbesparend of toch niet?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Jos

Borstbesparend of toch niet?

Bericht door Jos » za 23 apr 2016, 13:07

Hallo Allemaal,

In november 2015 is bij mij borstkanker geconstateerd, toen 60 jaar, Triple Negatief, tumor, 5 cm groot, graad 2.
We zijn snel begonnen met de chemo behandelingen, eerst 4 x een AC kuur, om de 3 weken, daarna 12 x Paclitaxel iedere week, totaal 24 weken. 17 mei heb ik mijn laatste chemo, de kanker reageert gelukkig goed op de chemo, dus de tumor wordt kleiner.
Nu moet ik 12 mei in de MRI en dan komen ze met een voorstel, de arts gaat er vanuit dat we misschien wel voor een borstbesparende operatie kunnen gaan. Maar dan de vraag, hoe groot is de kans dat het terug komt in dezelfde borst, daar hebben ze geen antwoordt op. De kans is aanwezig maar als je goed opereert, kan het ook zo zijn dat de kanker niet terug komt.
Ik zou graag mijn borst behouden omdat het mij een ingrijpende operatie lijkt, een borstamputatie.
Mijn dochter ziet het liefst dat mijn borst eraf gaat, zekerheid voor alles.

Ik hoop nog uiteindelijk dat de arts met een advies komt, borst eraf. Dan hoef ik zelf die moeilijke keuze niet te maken.
Maar wat als de arts zegt, borstbesparend?
Dan ben ik eigen baas om die keuze te maken, ik vind dat erg moeilijk.

Krijg ik dan ook nog een vergoeding van mijn zorgverzekering voor eventueel een borstreconstructie? Of zegt de zorgverzekering in dit geval, "dit is je eigen keuze, wij vergoeden het advies van de behandelend arts".

Ik hoop hier eigenlijk wat ervaringen mee te krijgen met het zelfde type kanker en wat daar dan de prognose was/is.

Volgens mij blijf ik 7 jaar onder controle, daarna moet ik het zelf doen. Deze tumor van 5 cm had ik ook niets van gemerkt. Ik kan ook geen nabehandeling krijgen met een hormoonkuur, gezien ik hormoonongevoelige borstkanker heb. Mijn lichaam moet het dus echt zelf doen. Misschien kan ik afstemmen met de arts, borstbesparend en langer onder controle?

Kortom, heel veel vragen bij een hele lastige keuze.
Ik hoop hier wat ervaringen van mensen mee te krijgen voor een juiste keuze.

Lieve groetjes,

Jos

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Borstbesparend of toch niet?

Bericht door Dees » za 23 apr 2016, 16:41

Beste Jos, wat zul je geschrokken zijn. Een triple negatieve borstkanker komt op oudere leeftijd niet zo vaak voor. In Nederland staat in de richtlijn dat vrouwen tot 50 jaar met een triple negatieve borstkanker doorverwezen zouden moeten worden naar een klinisch geneticus om te onderzoeken of ze erfelijke aanleg voor borstkanker hebben omdat ze een afwijking in het BRCAgen hebben. In Amerika hanteert men de leeftijdsgrens van 60 jaar. Het zou kunnen dat we deze grens in Nederland ook gaan opschuiven. Als ik jou was, zou ik hier zeker naar vragen. Het is belangrijk om te weten, voor jou, omdat je naast borstkanker dan ook een verhoogd risico op eierstokkanker hebt. De BRCAgenmutatie geeft ook een verhoogd risico op nog een keer borstkanker, maar...... Als je 60 bent ten tijde van je eerste diagnose, dan wordt de kans oo een tweede keer borstkanker steeds kleiner. Het zou je keuze kunnen beinvloeden. Misschien zie je in dit lijstje ook nog aanwijzingen voor erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker. Dan wordt doorverwijzen naar een klinisch geneticus nog belangrijker. Als er een BRCAgenmutatie in de familie zit, is dat ook voor iedereen in de familie belangrijk om te weten. Ze hebben dan de kans borst- en eierstokkanker te voorkomen.

De criteria om verwezen te worden naar een klinisch geneticus zijn:
Afbeelding

(Misschien zijn er nog Joodse voorouders. Dat is dan nóg een reden om die verwijzing voor elkaar te krijgen.)

Wat je na borstkanker het meest bedreigt is het krijgen van uitzaaiingen in longen, lever, hersenen en botten. Dan kun je nog wel behandeld worden maar in principe niet meer genezen. Je verkleint met jouw triple negatieve kanker de kans daarop door chemotherapie. Daar zit je middenin.

Borstsparend met bestraling of borstamputatie zonder bestraling (eventueel met een borstreconstructie) verandert aan die kans niks en het ene heeft ook niet meer overlevingskansen dan het andere. Er zitten voor- en nadelen aan en die afweging is heel persoonlijk. De kans dat borstkanker terugkomt in de geopereerde borst is in beide gevallen niet groot. Allebei de ingrepen worden vergoed door de zorgverzekeraar. Het is niet zo dat het advies van de arts bindend is.

Misschien kan deze keuzehulp je helpen. Tot mijn spijt is de keuzehulp die Maastricht UMC met geld van Pink Ribbon en KWF heeft ontwikkeld alleen toegankelijk voor de eigen patiënten.

Controles na borstkanker hebben niet zo heel veel zin. Je leeft niet langer als uitzaaiingen eerder worden gevonden. Vanaf het moment dat je uitzaaiingen hebt moet je wel met de wetenschap leven dat je niet meer beter wordt. Dat kan enorm ten koste van je kwaliteit van leven gaan. Misschien heb je hier nog wat aan.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Jos

Re: Borstbesparend of toch niet?

Bericht door Jos » za 23 apr 2016, 18:00

Beste Dees,

Bedankt voor je reactie! Hier kan je zeker wat mee, je hebt een interessante link gestuurd over de overlevingskans met een borstbesparende operatie of een amputatie.

De verwijzing naar klinisch geneticus heb ik gehad, gelukkig is het BRCA gen niet gevonden bij mij, wel gaan ze nog verder onderzoeken doen naar eierstokkanker, gezien die ziekte ook voorkomt in onze familie.
Ik zelf heb al eierstokkanker gehad toen ik 50 was, ik heb nog 1 eierstok en wil graag de andere nu ook laten verwijderen.

Misschien moet ik toch maar voor een borstbesparende operatie gaan als dat advies na de MRI komt, als ik echt net zoveel overlevingskans heb.
Het is meer een gevoel denk ik, hele borst eraf, dan kan het daar niet meer terug komen,
Het is balen dat ik e vorm Triple negatief heb en daarom ook niet na behandeld kan worden.

Nogmaals dank voor je genomen moeite!!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Borstbesparend of toch niet?

Bericht door Dees » di 26 apr 2016, 19:11

Hoi Jos, ja, ik snap dat gevoel wel, maar het is niet reëel. Je moet dus echt kiezen waar je je het beste bij voelt. Take care !!

Laat je weten als ik iets kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2016”