DCIS en bestraling

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

dukdalfje

DCIS en bestraling

Bericht door dukdalfje » ma 18 apr 2016, 18:36

Hallo Dees,
In maart vroeg ik je hulp bij mijn beslissing wel/geen schildwachtklierprocedure te laten uitvoeren bij DCIS graad II (4 mm). Ik besloot de SWK achterwege te laten, mijn arts vond het een prima idee.
Inmiddels ben ik geopereerd (en daarvan heel goed hersteld). Goede nieuws van de patholoog: de randen zijn schoon, DCIS graad II werd bevestigd. Maar, grote verrassing (namelijk niet zichtbaar op de MRI): plek is 2,4 cm, dus zes keer zo groot als gedacht! Volgens het protocol zou ik nu bestraald moeten worden.
Ik denk dat ik blij mag zijn dat de plek er in haar geheel uit is gehaald. De schone randen zijn waarschijnlijk erg klein, omdat de chirurg niet wist dat hij bezig was een DCIS-plek van 2,4 cm eruit te halen. Een markertje voor de bestraling of alsnog een SWK is niet achtergelaten bij de operatie.
Heb jij een idee wat nu de beste optie zou zijn om de risico's op toekomstig borstkanker te verkleinen?
Ik vind het niet prettig dat op de MRI niets was te zien. In mijn borst zitten nog meer calcificaties, maar nergens waren aankleuringen. Hoe zeker kan ik nu zijn?
En kunnen binnenin een DCIS-plek van 2,4 cm toch tumorcellen zitten/gezeten hebben die op de een of andere manier daaruit al zijn ontsnapt naar....? Ik neem niet aan dat de patholoog álle cellen heeft onderzocht;)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS en bestraling

Bericht door Dees » di 19 apr 2016, 17:13

Hoi Dukdalfje,
Denk denk denk..... De beste factsheet die ik ken over DCIS is van Breast Cancer Action en vind je hier. Daar staan alle behandelopties op een rij.

DCIS is nog steeds géén kanker. Het kan zijn er toch ergens invasieve cellen zitten, maar die kans daarop is heel, heel klein. Bestraling verkleint de kans op een lokaal recidief, maar als DCIS als DCIS terugkomt, is het nog steeds geen kanker en kan het opnieuw behandeld worden. Nu is dat niet wat je na borstkanker het meest bedreigt. Dat is namelijk het krijgen van uitzaaiingen op afstand. Dat lijkt vooral samen te hangen met de aard van de tumor. Uitzaaien kan gebeuren bij een klein tumortje terwijl er bij een grote tumor geen uitzaaiingen ontstaan.

Van de vrouwen die een lokaal recidief krijgt zonder bestraling, is de helft opnieuw DCIS (géén kanker) en de helft wel invasieve borstkanker. Dat is in beide gevallen goed te behandelen, want (en dan komt het belangrijkste): Postoperatieve borstbestraling verbetert de ziektevrije en totale overleving NIET.

Wetenschappers van UT-onderzoeksinstituut MIRA hebben een programma gemaakt dat het risico op een lokaal recidief (dat borstkanker ter plekke terugkomt) bij borstkanker (en niet DCIS) per jaar berekent. Je kunt dat hier vinden. Je kunt ook schuiven met het knopje van Radiotherapy en zien wat de toegevoegde waarde van Radiotherapie is en of dat de moeite waard is. Het onderzoek is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Breast Cancer Research and Treatment. Hier staat de eerder gepresenteerde poster.

Persoonlijk vind ik dat bestraling veel te vaak vrij eenvoudig voorgesteld wordt, als een soort zonnebankkuur, en dat de restschade en lange termijnschade onderbelicht blijft. Ik ken vrij veel vrouwen met restschade na bestraling. Hoeveel hinder zij daarvan ondervinden, is enorm gevarieerd. Je ziet ten gevolge van bestraling dat het bestraalde weefsel stug wordt en dat leidt tot allerlei problemen. Ik heb pijn in mijn ribben, ik krijg regelmatig kramp in het gebied onder mijn oksel en ik heb vaak last van heftige jeuk rondom mijn schouderblad, terwijl mijn bestralingen 8 jaar geleden zijn.

Is amputatie (met evt borstreconstructie) beter? Dat is heel persoonlijk. Ik ken vrouwen met mislukte borstreconstructies en vrouwen met prachtige borstreconstructies.

Kortom, bestraling is weg te laten. Dat is helemaal niet totaal onverantwoord. Alsnog kiezen voor borstamputatie met evt reconstructie kan ook.

Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat DCIS als DCIS of als borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er DCIS danwel kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade). In hoeveel gevallen betreft dat DCIS en in hoeveel gevallen betreft dat borstkanker?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als DCIS lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als borstkanker lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat mijn ik lymfoedeem, hartproblemen of een tweede keer kanker ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

dukdalfje

Re: DCIS en bestraling

Bericht door dukdalfje » di 19 apr 2016, 20:41

Hallo Dees,

Dank voor je handzame overzicht, ik ga ermee aan de slag!
Het blijft lastig, die inschatting van risico's als zoveel cijfers ontbreken.
Ik ben bang dat sommige broodnodige antwoorden simpelweg nog niet gegeven kunnen worden.
Als een 'zonnebankje' zie ik bestraling zeker niet, juist daarom heb ik je gemaild.
Maar is het verstandig om te kiezen voor uitsluitend 'actieve surveillance' (afwachten)?
Jij noemt als alternatief mastectomie. Dat vind ik echter net zo erg, geloof ik. Kortom...
Natuurlijk laat ik je weten wat ik zal besluiten (na nader overleg met het ziekenhuis).

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS en bestraling

Bericht door Dees » wo 20 apr 2016, 11:05

Hoi Dukdalfje, we weten niet of actieve surveillance veilig kan. Daarom is het belangrijk met je arts de voor- en nadelen van de aangeboden behandeling op een rij te zetten. Hoe goed jij om kunt gaan met de onzekerheid of de nadelen, zal daar een onderdeel van uit maken.

Helpt dat?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

dukdalfje

Re: DCIS en bestraling

Bericht door dukdalfje » za 23 apr 2016, 15:28

Hallo Dees,
De uitleg na het MDO werd gegeven door de verpleegkundig specialist. Fijne vrouw en goed gesprek, maar...ik heb een antwoord nodig op de vraag WAAROM volgens hen bestraling bij 24 mm met schone randen niet achterwege kan blijven en bij 4 mm wel, en dat heb ik niet gekregen. Volgens de PA zaten er geen invasieve cellen in verstopt. Ik ga opnieuw contact opnemen met het ziekenhuis. Indien nodig vraag ik een second opinion van het AvL, want het lukt me niet om nu een beslissing te nemen. Wordt vervolgd...

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS en bestraling

Bericht door Dees » za 23 apr 2016, 16:44

Ik snap je. Je hebt groot gelijk dat je om cijfermatige onderbouwing vraagt. Een radiotherapeut moet die kunnen geven.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

dukdalfje

Re: DCIS en bestraling

Bericht door dukdalfje » di 26 apr 2016, 08:55

Beste Dees,
Ik kom er nu achter dat ik het antwoord niet weet op de basisvraag: hoe kan DCIS (niet-invasief) überhaupt terugkomen als de plek eruit is gehaald met schone randen? Ik kan daar niets over vinden.
Het gesprek met de radiotherapeut zit inmiddels in de pijplijn, maar ik zou graag dit al beter snappen vóór ik met haar ga praten.
Hartelijke groet!

Anna56

Re: DCIS en bestraling

Bericht door Anna56 » di 26 apr 2016, 14:44

Hoi Dukdalfje,
Even een ervaringsverhaal: ik had ook DCIS, niet zo'n groot gebied maar toch maar hele borst eraf, 8 jaar later bleken er zeer kleine invasieve haarden in het DCIS-gebied te hebben gezeten (met de nieuwe aankleuringstechnieken zichtbaar in het bewaarde materiaal, werd toen nog niet gedaan kennelijk of is niet goed bekeken, kan ook), die ook al waren uitgezaaid, maar dat bleek dus pas 8 jaar later;: 6 positieve okselklieren aan de geablateerde zijde. Maw: DCIS is dan wel (nog) geen kanker, hoeft ook geen kanker te worden, maar kan wel invasieve haardjes herbergen. Dus bij succesvol wegsnijden van het DCIS-gebied kunnen er toch al celletjes ontsnapt zijn, of er zitten elders in de borst piepkleine haardjes die met MRI of anderszins niet zichtbaar zijn.
Misschien heb je iets aan deze verklaring.
Sterkte

dukdalfje

Re: DCIS en bestraling

Bericht door dukdalfje » di 26 apr 2016, 16:00

Hallo Anna56,
Dank je voor je reactie, ervaringsverhalen helpen mij óók bij die o zo lastige beslissing. Ik heb in het laatste gesprek met de VS gevraagd of er volgens de patholoog invasieve haarden in mijn DCIS zaten, zij zei van niet, maar ik ga deze vraag nog een keer stellen, nu zeker! Want inderdaad, daar draait alles om.

dukdalfje

Re: DCIS en bestraling

Bericht door dukdalfje » di 26 apr 2016, 16:01

Hallo Anna,
Wat een nachtmerrie voor jou, sorry, nu dringt het pas echt door. Hoe gaat het nu met je?

Gesloten

Terug naar “April 2016”