paclitaxel en bijwerkingen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

J.J.

paclitaxel en bijwerkingen

Bericht door J.J. » wo 06 apr 2016, 15:58

Hallo,
Mijn vier AC kuren zitten er (gelukkig) op, nu ga ik beginnen aan de paclitaxel in 12 keer.
Ik heb (ook gelukkig) mijn wenkbrauwen en wimpers nog, zij het wat dunner.
Weet iemand of die er met de paclitaxel alsnog uit zullen vallen? Wat zijn de ervaringen?

Verder heb ik aan de AC -kuren toch al gevoelige vingertoppen overgehouden, wat eigenlijk meer te verwachten is bij de P-kuren.
De verwachting van de oncoloog is dat het zich nog gaat herstellen, maar wat zijn daarin de ervaringen omdat die P-kuren er zo kort achteraan gegeven worden? En op welk moment moet ik zeggen dat ik het niet aanvaardbaar vind? Want dan is het toch te laat? Of mag ik ervan uitgaan dat ook met P-kuren dit meestal herstelt?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: paclitaxel en bijwerkingen

Bericht door Dees » do 07 apr 2016, 21:29

Hoi JJ, spannend he. Hier vind je de informatie over bijwerkingen van de hele kuur AC-T en hier van paclitaxel alleen.

Ik weet dat mijn wenkbrauwen en wimpers pas heel laat gingen vallen, maar ik had een andere kuur, alsof de haartjes wel los zaten maar pas gingen vallen toen ze er door nieuwe haartjes uitgeduwd werden.

Als je veel hinder hebt van die pijn in je vingertoppen, heb je altijd een reden om daarover in gesprek te gaan. Je mag altijd zeggen dat het onaanvaardbaar is.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

J.J.

Re: paclitaxel en bijwerkingen

Bericht door J.J. » vr 08 apr 2016, 17:32

Hallo Dees, bedankt voor je antwoord.
De bijwerkingen had ik op papier en op de site allemaal (en vaak) gelezen. Het is meer dat ik zou willen dat er bij zou staan; voorkomende bijwerkingen kunnen maximaal 1 op de 100/10 mensen treffen... etc. Zoals in de bijsluiter van andere medicijnen. ;)
Mijn vraag is meer; hoe vaak komt blijvende schade voor bij paclitaxel, en kan zich dat herstellen. Stel dat ik na de eerste kuur, dus na drie weken, al tintelingen in de vingers of voeten heb. Wat zijn dan de ervaringen van anderen; kan zich dat herstellen of zit ik er sowieso de rest van mijn leven mee? Nagels groeien weer aan, het haar komt hopelijk terug, maar zenuwuiteinden niet, toch?
Ik ken alleen maar verhalen uit de praktijk (van drie personen die dezelfde kuren kregen) dat ze na jaren nog pijnlijke voeten en handen hebben. Daarom maak ik mij zorgen maar ik kan niet beoordelen in hoeverre dat terecht is. De verpleegkundige en oncoloog kunnen er niet meer van zeggen dan dat ik moet afwachten. Maar ja, hoelang en waarop precies?

Ik ga ook nog herceptin en anti-hormonen krijgen.
Ik wil nog graag een jaar of 40 mee in goede gezondheid en daar ga ik ook van uit gezien de pathologie. Geen uitzaaiingen; okselklieren schoon, tumor gr. 3 geheel verwijderd. Bestraling gehad.
Kan iemand hier iets mee? ;) :oops:
Met vriendelijke groet, J.J.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: paclitaxel en bijwerkingen

Bericht door Dees » vr 08 apr 2016, 19:26

Hoi J.j, ik hoop ook dat je minstens 40 jaar in goede gezondheid leeft. Ik vrees dat ik er niet meer van kan zeggen. Late effecten van chemo worden helaas nog niet goed geregistreerd. Ik heb een andere kuur gehad dan jij met dezelfde soorten, maar tegelijkertijd, TAC. Ik heb nog jaren tintelingen gehad in mijn kleine teentjes en pinken. Nu na 9 jaar is dat wel grotendeels weg.

Is het een idee om bij een lotgenotengroep aan te sluiten, zoals deze Facebookgroep. Daar zitten een aantal vrouwen net met dezelfde kuren als jij !

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2016”