Tamoxifen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Tamoxifen

Berichtdoor Amke » zo 25 okt 2015, 00:46

Nu heb ik al heel wat gelezen over er wat er op dit forum over Tamoxifen geschreven is.
In 2013 is bij mij borstkanker geconstateerd. Eerst 3 maanden chemo's. Vervolgens 3 keer geopereerd, eerst tweemaal borstsparend geprobeerd maar beide keren waren de snijranden net niet schoon, dus de derde keer werd amputatie (het mooie woord ervoor ben ik vergeten). Daarna nog 16 keer bestraald. De poortwachtersklier was schoon, dus mijn oksel is ook intact gebleven.
Net zoals veel mensen heb ik heel veel last van de bijwerkingen van de Tamoxifen. Afgelopen vrijdag besloten ermee te stoppen (anderhalf jaar heb ik het geslikt). Hoewel ik weet dat ik een hormoongevoelige tumor had, die enorm goed op de chemo's reageerde, heb ik ondertussen niet meer de overtuiging dat het slikken van Tamoxifen een goede keuze is. Daarbij is mij in het voorjaar verteld dat de richtlijn veranderd is, de 6 à 7 jaar (die op dat moment voor mij 5 à 6 jaar waren, ik telde echt af) is nu standaard 10 jaar. Dat was een klap in mijn gezicht, nog 9 jaar (ondertussen 8 jaar en 5 maanden) die rommel slikken.
Nu dus gestopt, maar, zoals altijd in dit soort situaties, blijft het eng zo'n beslissing op gevoel te nemen. Naar mijn gevoel zit hier enorm veel expertise op het forum en hoewel ik weet dat niemand mij kan zeggen doen/niet doen, stel ik wel een gefundeerde mening over min gedrag op prijs. :)

Bedankt vast!
Amke
 
Berichten: 2
Geregistreerd: zo 25 okt 2015, 00:37



Re: Tamoxifen

Berichtdoor Dees » zo 25 okt 2015, 20:24

Hoi Amke, dank voor de complimenten.

De Nederlandse richtlijn is nog niet veranderd. DE Amerikaanse ASCO-richtlijn zegt dat elke vrouw na 5 jaar nog 3 of 5 jaar aangeboden moet worden, maar het advies is ZEKER niet dat iedereen 10 jaar hormoontherapie moet slikken.

Ik denk dat je wel weet wat ik ga zeggen. Natuurlijk is doorgaan met hormoontherapie een verstandigere keuze dan stoppen. Ondanks dat je gestart was met chemo, waren de snijranden niet schoon, tot twee keer toe. Ik kan er omheen draaien, maar dat lijkt me niet echt een gunstig teken.

Behalve dat 'het niet meer goed voelt', vertel je niet welke bijwerkingen je genekt hebben. Kun je daar meer over veel vertellen? Of waren het niet eens zozeer de bijwerkingen als het recalcitrante gevoel 'ik heb hier geen zin meer in', 'ik ben er klaar mee', 'ik wil verder met mijn leven'.....? Dat begrijp ik héél erg goed.

Wat moet ik zeggen? Je hebt het recht om je eigen keuzes te maken. Als jij weet welke risico's je loopt en je neemt jezelf deze beslissing niet kwalijk als je op een dag uitzaaiingen blijkt te hebben, dan weet je dat je de juiste keuze hebt gemaakt.

Als je toch twijfelt, dan zou ik weer beginnen en kijken of er oplossingen zijn voor de bijwerkingen.

Ik herken in je verhaal ook iets dat ik eerder de 'Burnout na kanker' heb genoemd, het afkicken van de adrenaline, die je zo behulpzaam was tijdens het overleven, tijdens alle behandelingen, die je op de been gehouden heeft, maar die nu echt weer normaal moet worden zodat je weer kunt gaan leven in plaats van overleven.

Ik vond de diagnose en behandelingen een makkie vergeleken met het leven daarna....... Alsof je een doos op je hoedenplank hebt staan en je krijgt een botsing. Die klap van voren, nouja, die kon ik plaatsen, maar ik had er niet op gerekend dat er nog eens een doos van de hoedenplank zou zeulen en dat die me in de nek zou raken....... En dat terwijl je dénkt dat je nu alles heel erg gaat waarderen en dansend door het leven gaat. Ik ben op een gegeven moment op het punt gekomen dat ik dacht: "Als ik nu uitzaaiingen krijg, dan vind ik dat wel best, dan hoef ik niet meer zo lang.........." Achteraf was dat een heel helder signaal dat het water me totaan de lippen stond. Zo diep wil ik NOOIT meer zakken.

Misschien sla ik de plank helemaal mis hoor, maar misschien vind je ook wel wat herkenning in deze blogs, die ik schreef:
Stoppen met sprinten
Rode draad deel 1 en 2 over adrenaline slaap en het gebrek eraan en opgefoktheid en wietmelk
Adrenaline
D.Z.N.

Uiteindelijk heeft tig stappen terug doen, alles gaan verwerken, mezelf en mijn lijf serieus gaan nemen en rekening gaan houden met mijn beperkingen, wel van groot belang geweest. Dat heeft alle problemen die ik had beter te hanteren en acceptabeler gemaakt.

Mocht je dat psychische verhaal herkennen, de therapeutische IPSO-instellingen voor psychosociale hulp na kanker zijn te vinden op: http://www.ipso.nl/

Kun je hier iets mee? Kan ik je nog ergens mee helpen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Tamoxifen

Berichtdoor Amke » zo 25 okt 2015, 21:01

Ha Dees,

Dank je voor je reactie. Natuurlijk herken ik heel veel van wat je zegt. Ook was ik al op je blog gestuit :) Vooral de diepe put waarin je valt na de behandelingen is herkenbaar. Toen heb ik ook goed de tijd genomen om terug te gaan naar de basis en van daaruit weer langzaam op te bouwen. Nog afgezien van wat je lichaam allemaal heeft moeten doorstaan in een klein jaar tijd, ben je ook weer een jaar ouder geworden.
Bij de eerste diagnose was al gesteld dat het een amputatie zou worden, omdat de tumor dicht op mijn borstspier zat en uit 2 delen bestond (met een klein kanaaltje ertussen). Pas toen de tumor zo ontzettend goed op de chemo reageerde, wilde de chirurg borstsparend proberen. Volgens mij is beide keren het kanaaltje de reden geweest dat de snijranden net niet schoon waren, waardoor het mij een goed gevoel geeft dat het toch een amputatie is geworden.
Tijdens de chemo ben ik al zo'n 20 kg aangekomen. Niet leuk, maar ach, er zijn ergere dingen. De tamoxifen zorgt ervoor dat ik voor geen meter afval en als ik even niet oplet, gelijk aankom. Niet leuk, maar ach, als dat alles was... maar eigenlijk is dit de druppel. De bijwerkingen waar ik het steeds moeilijker mee kreeg zijn: spierpijn, gewrichtspijn, krampen, slecht slapen, extreme opvliegers... Ik heb ondertussen spieren in mijn ledematen ontdekt waarvan ik niet wist dat ik ze had, maar ze nu door de kramp feilloos weet te vinden... Ik kan geen vergadering ingaan zonder een zak vol tissues/handdoekjes/o.i.d. omdat ik per uur gemiddeld 4 keer het water op mijn gezicht heb staan (en tussen die opvliegers door zit te rillen van de kou). Als ik na zo'n vergadering probeer op te staan, is dat moeizaam en pijnlijk omdat ik te lang heb stil gezeten. Ben ik eenmaal in beweging, gaat het verder wel. En dan 's nachts gemiddeld één keer per uur wakker, van de warmte, van de kou, van de kramp of weet ik veel waarom nu weer... :)
De enige reden waarom we van tamoxifen af zouden stappen was als ik er depressief van zou worden. Hoewel ik me regelmatig moedeloos voel, voel ik me bij lange na niet depressief.
Volgens mij heb ik zo het verhaal van heel veel mensen hier beschreven en hoewel het me troost dat ik niet de enige ben (dat wist ik wel al door gesprekken met anderen), biedt het ook geen soelaas. :)
Amke
 
Berichten: 2
Geregistreerd: zo 25 okt 2015, 00:37



Keer terug naar Oktober 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten