alkalische fosfatase

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

alkalische fosfatase

Berichtdoor Monique71 » vr 23 okt 2015, 00:13

Beste mensen. Ik zit met iets in mijn maag. Hele internet afgespeurd. Met de nodige mensen over gesproken. Ben bang dat ik het te groot maak maar tot nu toe kan niemand mij echt gerust stellen.

De situatie. 2009 (37 jaar) Hormonale borstkanker graad 3, 1 besmette klier. Amputatie, okselklieren verwijderd, 6 chemo's en bestralingen. Hormonale therapie 3.5 jaar volgehouden. 1.5 jaar geleden mee gestopt. Eierstokken in 2011 verwijderd.

Vorig jaar ontslagen bij oncoloog. Afgesproken dat huisarts jaarlijkse bloedonderzoek blijft doen, dus ook checken op tumormarkers en lever en nierwaarden. Dat is dit jaar voor het eerst gedaan. Alles is goed, alleen alkalische fosfatase licht verhoogd. Normaalwaarde is 98, mijn waarde 113. Voorheen zat die waarde bij mij altijd tussen de 60 en de 70. Gamma gt is goed. Calcium goed, vit d goed. Geen schildklier afwijking. Botdichtheid afgelopen 2 jaar behoorlijk afgenomen.

Huisarts wist niet wat ze met die AF moest. Daar heeft ze weinig ervaring mee. Heeft gebeld met oncoloog. Zijn advies is blijven vervolgen. Iedere 6 weken bloed prikken tot het daalt. Als het stijgt dan botscan.

Na 6 weken is het nu gelijk gebleven, dus nog steeds licht verhoogd. Ik maak me zorgen dat er botuitzaaiingen zouden kunnen zitten. Ook al weet ik dat de waarde dan meestal richting 300 of hoger gaat. Toch blijf ik ongerust omdat we niet weten waar het door veroorzaakt wordt. Het idee om steeds weer bloed te prikken en te wachten hoe die waarde is, maakt me erg onrustig. Terwijl ik echt normaal helemaal niet meer zo angstig ben en ook niet bij ieder kwaaltje bang ben voor kanker of recidive.

Tot nu toe heeft niemand mij echter gerust kunnen stellen dat bij deze waarde botuitzaaiingen uitgesloten zouden zijn. Is het overdreven om aan te gaan dringen op een botscan om dat dan maar gewoon uit te kunnen sluiten? Zijn hier misschien ervaringen mee?

Hartelijke groeten,
Monique
Monique71
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 22 okt 2015, 23:49



Re: alkalische fosfatase

Berichtdoor Dees » vr 23 okt 2015, 08:43

Hoi Monique71, he wat een stress. Precies om deze reden wordt geadviseerd om zonder klachten NIET zomaar bloedwaarden te prikken. Ze hebben geen voorspellende waarde. Je kunt niet zeggen of de kleine verhoging zorgelijk is. Misschien wat die altijd iets verhoogd. En als dat uitzonderlijk is, kan dat door vanalles en nog wat komen.

Je krijgt geen enkele garantie dat je geen uitzaaiingen hebt, niet door bloedprikken maar ook niet door een botscan. Je moet proberen het los te laten en je te realiseren dat als je klachten krijgt het vroeg genoeg is om actie te ondernemen.

Heb je hier nog iets aan?

P.s. Die verhoogde leverwaarden heb ik zelf ook eens gehad en ik schoot in dezelfde stress. Lees mijn blog. Ik heb zo geleerd dat ik me NOOIT meer ergens op laat prikken of onderzoeken als ik geen hele sterke verdenking (dus klachten) heb.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: alkalische fosfatase

Berichtdoor Monique71 » vr 23 okt 2015, 15:27

Beste Dees,

Dank voor je reactie. Ik moet het even laten bezinken :-). Verstandelijk weet ik dat het het beste is het gewoon te laten gaan, zeker ook gezien het feit dat het niets uitmaakt of je de uitzaaiingen later ontdekt, als er klachten zijn. Voor mijn gevoel stelt het me gerust als ik zeker weet wat er in mijn lijf aan de hand is. Maar dat "zeker weten", is dus sowieso een illusie, met welk onderzoek dan ook. Dit soort informatie helpt me wel om het te relativeren. Ik heb er dan ook zeker iets aan!

Ik heb me enigszins mee laten nemen in het jaarlijks bloedonderzoek van de oncoloog en zijn advies dit door de huisarts te laten vervolgen de komende jaren, als een soort jaarlijkse check-up. Nu achteraf denk ik ook "eigenlijk wilde ik dit helemaal niet weten, wat schiet ik ermee op". Ik ga het dan ook verder niet meer doen, weet ik nu. Bovendien merk ik ook nog eens dat de huisarts er te weinig verstand van heeft en dan bij alles alsnog met de oncoloog moet overleggen. Het is zo dat deze bloedwaarde al die jaren stukken lager was. Ik ben zo'n control freak die dan gewoonweg wil weten wat er dan in mijn lijf aan de hand is, waardoor dat stijgt. Maar als ik het niet geweten had, tja, dan had ik nu die stress niet gehad.

Het kwam ook allemaal een beetje bij elkaar. Er was ook een botdichtsheidsmeting gedaan en de mededeling dat de botdichtheid behoorlijk verslechterd was in de afgelopen 2 jaar kwam samen met de mededeling van de licht verhoogde bloedwaarde. Normaal gesproken is de angst niet zo prominent aanwezig. Ik durf weer volop te leven en zo ken ik mezelf dan ook niet zo. Klachten heb ik niet echt, hoewel ik de afgelopen 3/4 jaar wel ongeveer 5 kilo afgevallen ben zonder enige reden. Voor mij is dat behoorlijk wat en ik moet mijn best doen om op gewicht te blijven. Maar dat kan allerlei andere oorzaken hebben en ik gooide dat in eerste instantie op een stabilisatie van de hormonen door het stoppen met de hormoontherapie.

Zoals gezegd, ik ga het laten bezinken. Als ik het laat voor wat het is, dan moet ik voor nu nl. ook besluiten tegen het advies van de oncoloog in, om iedere 6 weken te laten prikken om te kijken hoe de waarde zich ontwikkelt. Want juist dat levert zo'n enorme stress op. Al was het alleen al omdat het bloedprikken uit mijn voet een ramp op zich is.

Ik ben blij dat ik het hier even geuit heb. Geeft weer even een ander perspectief. Dank! Ik stuur mensen regelmatig naar deze site, maar zelf iets posten, ho maar :-)

Hartelijke groet, Monique
Monique71
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 22 okt 2015, 23:49


Re: alkalische fosfatase

Berichtdoor Dees » zo 25 okt 2015, 20:08

Hoi Monique, dank voor je lieve woorden. Ik kan niet in het hoofd van je oncoloog kijken waarom hij tot dat advies van om de zes weken prikken komt. Artsen zijn soms bang om iets te missen en dan op hun lazer te krijgen. Gevolg is wel dat jij nu continue in de stress zit. Je zou dat met je arts kunnen bespreken. Wat wil hij bereiken met het steeds bloedprikken? Waar denkt hij aan? En weet hij wel dat jij stress krijgt van die waarden die net niet helemaal goed zijn?

Weet je oncoloog ook van dat gewichtsverlies? Welke verklaring heeft hij? Zou het misschien aan de werking van je schildklier kunnen liggen? Zijn er nog andere verklaringen?

Getsie wat een gedoe he..... Ik hoop dat je gerustgesteld kunt worden.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: alkalische fosfatase

Berichtdoor Monique71 » ma 26 okt 2015, 11:38

Ha Dees,
Ik ben net bij mijn huisarts geweest en heb met haar een goed gesprek gehad. Ik heb gelukkig een erg goede en prettige huisarts. Zij geeft alleen wel eerlijk aan dat ze op dit gebied te weinig specifieke kennis heeft. Ze maakt een verwijzing voor de oncoloog (ik ben vorig jaar namelijk juist "ontslagen") en ik ga een afspraak bij hem maken om met hem dit allemaal even goed op een rijtje te zetten. Ik heb het vermoeden dat de oncoloog dat jaarlijks bloedprikken heeft geadviseerd om juist gerustgesteld te worden :-).... Ik denk niet dat hij beseft wat het betekent als er dan dit soort licht verhoogde waarden uitkomen.

Hoe dan ook ga ik met hem het gesprek aan. Omdat ik pas geleden opeens een erg versnelde hartslag had (de stress zou best eens mee kunnen spelen :-)) zijn mijn schildklierwaardes bij de laatste keer bloed prikken meteen ook meegenomen. Verhoogde schildklierwaardes hadden veel kunnen verklaren (ook een verhoogde waarde van alkalische fosfatase heb ik kunnen vinden via internet). Maar deze waardes waren prima.

Ik had het tot nu toe niet met mijn huisarts over het gewichtsverlies gehad. Mijn oncoloog weet hier zeker nog niets van. Ik gooide het op stabilisatie van de hormonale toestand in mijn lijf na het stoppen met de hormoontherapie. Hoewel ik door de tamoxifen vrijwel niet aangekomen was. Normaal gesproken is 5 kilo ook niet zoveel, en ik zit ook nog niet tegen de ondergrens van gezond/ongezond aan, maar het moet ook zeker niet verder naar beneden gaan, want dan blijft er niet zoveel van me over.... Maar goed, het is nu wel stabiel hoor. Ik heb in ieder geval geen overgangsvet, heeft ook zijn voordelen :-)

Binnenkort een goed gesprek met mijn overigens ook heel fijne oncoloog, die ooit zelf de knoop voor mij doorhakte om te stoppen met de hormoontherapie, omdat kwaliteit van leven ook belangrijk is. Zijn spreekuren lopen altijd enorm uit omdat hij voor de gesprekken met patienten echt alle tijd neemt. Ik neem de input van alle kanten mee en wordt vervolgd... Ik laat het nog wel weten... Kan ik mooi met hem het verhaal van de botdichtheid ook nog even bespreken en of het beleid van de huisarts hierin ook zijn beleid zou zijn...

Groetjes, Monique
Monique71
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 22 okt 2015, 23:49



Keer terug naar Oktober 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast