Uitstel behandeling bij uitzaaiingen zonder klachten?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Uitstel behandeling bij uitzaaiingen zonder klachten?

Berichtdoor Knikkers » za 03 okt 2015, 23:06

Wie heeft er ervaring met uitgezaaide borstkanker zonder daadwerkelijk lichamelijke klachten (pijn, kortademig e.d.) te hebben? Stellen jullie de behandeling daardoor uit?

Bij mij is onlangs bij de jaarlijkse MRI-scan een recidief in mijn borst ontdekt. Bij de daaropvolgende PET/CT-scan zijn diverse uitzaaiingen op afstand in mijn lichaam gevonden. Omdat ik verder totaal geen klachten heb en me niet ziek voel, twijfel ik of ik wel weer aan nieuwe behandelingen wil beginnen. Waarom zou ik me weer ziek laten maken met chemo's als ik me nu nog zo goed voel? Ik moet hierover nog in gesprek met mijn oncoloog, maar ben erg benieuwd naar ervaringen van lotgenoten.
Avatar gebruiker
Knikkers
 
Berichten: 12
Geregistreerd: wo 09 mei 2012, 20:36



Re: Uitstel behandeling bij uitzaaiingen zonder klachten?

Berichtdoor Dees » ma 05 okt 2015, 09:22

Hoi Knikkers, jakkie wat een naar nieuws en wat een spanning. Je vraag is zeer terecht. Normaal gesproken moet er echt een noodzaak zijn om naar chemo te grijpen. Wordt die kortademigheid veroorzaakt door de uitzaaiingen, dan kan ik me voorstellen dat dat toch een reden is om iets te gaan doen. Kun je iets meer zeggen over de eigenschappen van de tumor? Dat bepaalt de vervolgstappen. Zou je tumor hormoongevoelig zijn, dan is de kans groot dat je hormoontherapie voorgesteld krijgt. Er is haast nooit een noodzaak om die stap over te slaan en direct aan chemo te beginnen.

Laat je weten wat je weet?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Uitstel behandeling bij uitzaaiingen zonder klachten?

Berichtdoor marieke1 » ma 05 okt 2015, 20:22

Hoi Knikkers. Dat herken ik. Toevallig heb ik vorige week ongeveer dezelfde vraag gesteld want ik heb ook helemaal geen klachten. Het antwoord: niet te lang uitstellen.

Ik heb meerdere uitzaaiingen en volgens mij is daar helaas maar 1 oplossing voor: in de kiem smoren. Steeds opnieuw als ze de kop opsteken: indrukken. Natuurlijk baal ik daar ook van. Voel ik me top en moet ik weer met chemo beginnen. Dubbel he? Ik word misschien ziek van de behandeling. Maar van niet behandelen word ik z├ęker ziek. Wonderen buiten beschouwing gelaten.
Dit is mijn mening. Ik hoop dat je er iets aan hebt. Ik wens je wijsheid!

Marieke
marieke1
 
Berichten: 14
Geregistreerd: do 20 jun 2013, 18:40


Re: Uitstel behandeling bij uitzaaiingen zonder klachten?

Berichtdoor Dees » ma 05 okt 2015, 21:45

Hoi Marieke1, jij ook al...... Pffff.......

Wat je zegt, klinkt logisch, maar het ligt ook erg aan waar je uitzaaiingen zitten en wellicht is een beetje uitstellen ook een goede optie, zeker als je je goed voelt. Behandelingen met chemo zijn niet eindeloos mogelijk. Het is ook niet gezegd dat je langer leeft als je uitzaaiingen steeds in de kiem smoort..... Het is allemaal zo afhankelijk van de tumor en de plekken etc etc.....

Als je twijfelt is een second opinion altijd een goed idee, denk ik.

Veel sterkte voor jullie allebei !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Uitstel behandeling bij uitzaaiingen zonder klachten?

Berichtdoor Knikkers » do 15 okt 2015, 20:30

De verwachting is nu dat de afstandsuitzaaiingen ook hormoongevoelig zijn, net als de primaire tumor en het recidief. Zekerheid hebben we daarover niet, want beide afstandsuitzaaiingen (bekken & lever of longvlies) zijn te moeilijk/ gevaarlijk om te puncteren. Dus is er voor gekozen om de cellen van de locoregionale uitzaaiing in de klier bij mijn borstbeen te onderzoeken.

Ik gebruik nu al vier jaar Tamoxifen in combinatie met Zoladex. Maar de Tamoxifen heeft blijkbaar niks gedaan, volgens mijn oncoloog. Daarom stap ik nu over op een andere hormoontherapie, nl. Anastrozol. Hopelijk kan ik de ziekte daarmee een tijdje stabiliseren. Over chemotherapie is gelukkig nog niet gesproken. Dat voelt voor mij ook een beetje als uitstel.
Avatar gebruiker
Knikkers
 
Berichten: 12
Geregistreerd: wo 09 mei 2012, 20:36


Re: Uitstel behandeling bij uitzaaiingen zonder klachten?

Berichtdoor Dees » vr 16 okt 2015, 21:40

Hoi Knikkers, spannend !! Is bestralen nog een optie? Ik hoop dat de aromataseremmer goed gaat werken...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Uitstel behandeling bij uitzaaiingen zonder klachten?

Berichtdoor piet_ » za 17 okt 2015, 15:54

Is een Fes Pet scan ook geen optie om de hormoongevoeligheid van de metastasen aan te tonen? Bij mijn moeder is dit ook gedaan omdat punctie te belastend zou zijn, gezien de locatie van de metastasen.
piet_
 


Re: Uitstel behandeling bij uitzaaiingen zonder klachten?

Berichtdoor Knikkers » za 17 okt 2015, 18:44

Bedankt voor het meedenken.
@Piet: Ik heb even op internet de folder van het UMCG inzake de FES PET/CT-scan bestudeerd. En het is inderdaad mogelijk om met de FES lichaamsscan oestrogeen-receptoren aan te tonen. Dat is interessante informatie, wanneer bijvoorbeeld puncties te riskant zijn. Indien beschikbaar, dan had ik dit onderzoek best willen laten doen, maar uiteindelijk zal het voor mijn geval niet uitmaken voor het behandelplan. Het recidief in de borst plus de uitzaaiing in de borstbeenklier zijn sowieso ER- en PR-positief, dus een andere hormoontherapie is de moeite van het proberen waard. Zolang ik verder geen lichamelijke klachten ervaar, wil ik toch niet aan chemotherapie beginnen.
@Dees: Over bestraling is ook nog niet gesproken door mijn oncoloog. Ik ging er eigenlijk van uit dat er pas bestraald wordt als de uitzaaiingen pijn gaan doen of lichaamsfuncties gaan blokkeren.
Avatar gebruiker
Knikkers
 
Berichten: 12
Geregistreerd: wo 09 mei 2012, 20:36


Re: Uitstel behandeling bij uitzaaiingen zonder klachten?

Berichtdoor piet_ » ma 19 okt 2015, 16:00

Hoi Knikkers,

Als het niet uit maakt voor het behandelplan dan zou ik ook de scan niet laten doen. Weet je zeker dat het niet uitmaakt? Ik hoop dat de aromataseremmers bij jou heel goed en lang gaan werken.

Mvg,
Piet
piet_
 



Keer terug naar Oktober 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast