nabehandeling ?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

nabehandeling ?

Berichtdoor Ir75 » vr 21 aug 2015, 06:15

Dag allen,

Ik weet sinds gisteren dat ik borstkanker heb, het gaat om een invasief ductaal carcinoom, 7 mm, 100% ER en PR positief, HER2NEU nog niet bekend.
Ik heb gekozen (gezien familiaire belasting) voor amputatie met directe reconstructie aan beide kanten, is het gebruikelijk bij de hormoongevoelige tumoren dat er altijd een nabehandeling plaats vind want ik kreeg gisteren de indruk dat het niet altijd hoeft te zijn maar met hormoongevoelig lijkt me dat vreemd, ik kan me natuurlijk vergissen, ik weet er weinig van dus ik hoop dat iemand me een beetje wegwijs kan maken hierin.
Dank alvast
Ir75
 



Re: nabehandeling ?

Berichtdoor Dees » vr 21 aug 2015, 11:55

Hoi Ir75, wat een schok, wat komt er dan veel op je af he? Het is veel informatie maar we loodsen je er stap voor stap doorheen. We hebben ook een besloten Facebookgroep voor vrouwen met een BRCA of CHEK2 genmutatie en daar zitten ook vrouwen in die familiair belast zijn. Is er ooit onderzocht of je drager van een BRCA-genmutatie zou kunnen zijn? Zo niet, dan zou je met spoed naar de klinisch geneticus gestuurd moeten worden. Dan heb je de uitslag binnen een paar weken.

Of er nabehandeling is, hangt af van je leeftijd, de grootte van de tumor, de eigenschappen van de tumor (hormoongevoelig, Her2Neu) en of je schone okselklieren had. Dat is de traditionele manier van risico inschatten. Nu bestaat er ook de mogelijkheid om een Mammaprint te laten maken die kijkt naar genen van de tumor en dan inschat of deze een hoog of laag risico op uitzaaiingen geven. De beide manieren van risico inschatten kun je gebruiken om te beoordelen of je voor chemo danwel voor hormoontherapie in aanmerking zou moeten komen.

Als het zo is, dat je chemo gaat krijgen, dan kun je waarschijnlijk het beste starten met chemo. Dat heet Neoadjuvante chemo. Dat geeft jou de tijd om uit te zoeken wat voor reconstructie je wilt en bij welk ziekenhuis of plastisch chirurg. Niet alle plastisch chirurgen hebben evenveel expertise in alle technieken.

Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. Directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Ik vind zelf die met lichaamseigen materiaal daarvan het mooist, maar.... dat vraagt nogal wat van de logistiek van een ziekenhuis en kan daarom niet altijd. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

(de informatie is van UZ Gent. Ik ben daar geopereerd. Ik vind de informatie heel goed)

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

Wil je je inlezen? We helpen je graag met informatie. Tips om zelf de leiding te houden in het behandeltraject staan hier. Deze checklist is ook goed om door te nemen.

Als je een basisboek wilt, dan is Het borstkankerboek een aanrader. Verzekerden van CZ kunnen het gratis aanvragen. Verder is het Zorgboek Borstkanker een aanrader. Verzekerden van Zilveren Kruis kunnen dat gratis aanvragen. Als je er zelf niet verzekerd bent, is misschien iemand in de omgeving dat wel.

Als je wilt weten of jullie in het juiste ziekenhuis zitten, kun je Monitor borstkankerzorg raadplegen. Ik kijk zelf in elk geval altijd naar het aantal patiënten. Hoe meer patiënten, hoe meer ervaring. Helaas weet je nooit of dat dan ook betekent dat de kwaliteit goed is.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4461
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: nabehandeling ?

Berichtdoor Ir75 » vr 21 aug 2015, 13:22

hoi Dees,
Dank je voor je snelle reactie !
Bij mijn moeder is in 2002 genonderzoek gedaan in het UMC, daarbij vonden ze een mutatie op het BRCA 1 gen wat niet bekend was, ik krijg nu zelf ook genonderzoek en ben sinds 2010 onder behandeling in het AZM, in 2010 ben ik geopereerd aan een fibroadenoom met daarin LCIS

Nu dus hormoongevoelig invasief ductaal carcinoom, 7 mm ontdekt tijdens jaarlijkse mri.
Ik heb gekozen voor dubbelzijdige huidsparende Ablatio met indien mogelijk behoud van tepel en krijg tijdens de operatie de swk, daarna willen ze kijken of er nog behandeling nodig is.
Ir75
 


Re: nabehandeling ?

Berichtdoor Ir75 » vr 21 aug 2015, 13:25

hm, ik zie mijn naam niet meer staan maar ik (Ir) ben vergeten te vermelden dat de bedoeling is dat ik een directe reconstructie krijg middels protheses, daarvoor volgt nog een afspraak met de pc
Ir75
 


Re: nabehandeling ?

Berichtdoor Dees » vr 21 aug 2015, 14:56

Hoi Lr75, jeetje heftig allemaal, er is een hoop veranderd sinds 2002, dus misschien is die genmutatie nu wel een bewezen voor borst- en eierstokkanker. Als je zin hebt, sluit je gerust bij onze groep aan. Het barst er van de nuttige informatie. Het is de leukste club waar je niet bij wilt horen :grin:

De meeste BRCA1-tumoren zijn triple negatief. Ik ben benieuwd of de patholoog het weefsel goed beoordeeld heeft. Dat kan hoor, maar liever dubbelcheck dan iets voorbij laten gaan. Het blijft toch subjectief het oordeel van de patholoog.

Als je je registreert, kun je voortaan altijd inloggen en komt je naam/nickname bij elk topic te staan. Ik heb het nu aangepast.

Reconstructie met protheses kan, maar als je een borstreconstructie met eigen weefsel zou willen, zou dat ook tot de mogelijkheden moeten behoren. Een Mammaprint lijkt me ook nog zinnig. Daar zou ik gewoon naar vragen...

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4461
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: nabehandeling ?

Berichtdoor Ir75gast » zo 23 aug 2015, 07:06

Hoi Dees,

Er gaat nu inderdaad Gen onderzoek plaatsvinden, ik weet nog niet of de tumor Her2Neu positief is maar als ik het goed begrijp zou de kans op een afwijking in het BRCA1 gen dan eigenlijk niet kunnen ?
De afgelopen dagen waren een rollercoaster, het ene moment ben ik zeker dat ik de juiste weg kies, het volgende moment twijfel ik aan alles en ik heb van de week voor het eerst in mijn leven een paniekaanval gehad, geen pretje maar het is allemaal heel heftig en het moet echt nog even landen.

Ik heb me overigens ook aangemeld maar geen mail ontvangen, bij opnieuw registreren zijn mijn mailadres en nickname reeds in gebruik, snap jij het nog ?
Ir75gast
 


Re: nabehandeling ?

Berichtdoor Dees » zo 23 aug 2015, 17:46

Hoi lr75, hmmmm..... ik kan geen registratie vinden. Ik weet wel dat via mobiele telefoon het soms niet goed verloopt. Het kan ook zijn dat de registratiemail in je spambox terecht is gekomen. Laat je me weten als het niet lukt via info@borstkankervragen.nl ?

Het kán wel hoor, BRCA1 genmutatie en HER2Neu+ tumor, maar het komt ook weer niet heel veel voor, dus stel ik liever vragen om te checken en te dubbelchecken.

Ja herkenbaar, ik ben echt twee weken in een soort shock-toestand geweest en toen dacht ik: Ik heb dus kanker en ik moet aan de bak. Op de één of andere manier went het ook wel weer om kanker te hebben. Ik heb op een gegeven moment een kalmeringsmiddel gekregen van de huisarts om af en toe een nachtje te slapen. Rust uit een pilletje is ook rust.

Is het iets om je aan te sluiten bij deze lotgenotengroep?

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4461
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: nabehandeling ?

Berichtdoor Ir75 » ma 24 aug 2015, 18:13

Inloggen is gelukt !! ik heb me intussen aangemeld voor de FB groep.
Volgende week maandag afspraken met de plastisch chirurg, chirurg, mamma care verpleegkundige en de anesthesioloog.. wordt een pittig dagje maar we komen er wel en Desiree, je hebt gelijk voor wat betreft rust uit een pilletje..
Ir75
 


Re: nabehandeling ?

Berichtdoor Dees » di 25 aug 2015, 09:46

Hoi lr75, heb je nog iets aan deze checklist? Hier kun je de artsenrichtlijn vinden voor borstreconstructie en hier staat de patiëntenversie.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4461
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: nabehandeling ?

Berichtdoor Ir75 » vr 28 aug 2015, 08:16

Ik ben even heel erg boos, misschien onterecht en hopelijk kan iemand me hier een beetje gerust stellen.
In eerdere berichten las ik hier dat Menzis een mammaprint niet zou vergoeden (2012) , voor de zekerheid heb ik gebeld omdat ik wel heel graag wil dat deze wordt gemaakt maar het wordt dus nog steeds niet vergoed, ik ben echt even heel verdrietig nu...is er een andere manier om straks te bepalen hoe hoog mijn risico op terugkeer of uitzaaiingen is ?

edit:ik ben intussen even gaan zoeken op internet nadat ik weer wat gekalmeerd was en wat blijkt, via Agendia zou het geregeld kunnen worden.., ik heb daar een heel aardige mevrouw gesproken en zij heeft me eea uitgelegd, mijn behandelend specialist zou het via hun kunnen regelen indien in ik aanmerking kom ,ik ben enorm opgelucht (fijn hoor, al die versterkte emoties...)
Ir75
 


Volgende

Keer terug naar Augustus 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast