DCIS - bestraling vs amputatie/reconstructie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

DCIS - bestraling vs amputatie/reconstructie

Berichtdoor Beth » di 18 aug 2015, 08:52

Graag jullie expertise/ervaring gevraagd.

Ben 32, 7 maanden geleden moeder geworden en halverwege juni naar de huisarts gegaan omdat ik wat voelde in mijn borst (ging niet weg met afbouwen borstvoeding). Biopten en MRI boden geen uitsluitsel dus werd ik eind juni borstbesparend geopereerd incl. poortwachterklierprocedure. Diagnose: DCIS graad 3 (afmetingen weggehaalde weefsel 4,5x2x3, grillig begrensd gebied van 2,7cm, extra biopt links kan DCIS niet worden uitgesloten). Een pak van mijn hart want er was een ernstige verdenking voor infiltratie uitgesproken (Hoe kan t dat bij een zo sterke verdenking toch niets gevonden wordt? Kan het dat ze iets over het hoofd hebben gezien?).

Helaas bleek na de bij de operatie dat er te dicht bij de snijvlakken nog onrustige cellen zitten. Er staat dus een nieuwe operatie op het programma. Ik sta nu echter vd keuze borstbesparend + bestralingen of amputatie/reconstructie.

Daarnaast kreeg mijn moeder (59) eind februari van dit jaar de diagnose borstkanker (triple negatief, locale uitzaaingen in en aantal lymfelkieren). DNA onderzoek heeft uitgewezen dat ik (noch mijn moeder) gen draagster ben. In het ziekenhuis heb ik gevraagd of ze de kenmerken van mijn DCIS kunnen achterhalen.

Vooralsnog heb ik vooral gekeken naar de cijfers en de kans op recidive gezien mijn leeftijd (bij bestraling 18-20% kans op recidive, 50% kans dat het dan weer DCIS is. Ik vind dat veel. Bij amputatie 1%.). Ik merk dat ik nu toch behoefte heb aan relativering/reality check. Ik neig naar amputatie/reconstructie, maar vraag me af of dat niet wat extreem is/te veel door angst geregeerd.

Donderdag heb ik een vervolggesprek met de oncologisch chirurg en ik kom graag beslagen ten ijs.

Alvast heel erg bedankt!
Beth
 



Re: DCIS - bestraling vs amputatie/reconstructie

Berichtdoor nice » di 18 aug 2015, 12:00

ik zeg een ding onderschat bestralen niet daar krijg je echt te dealen met restschade, En eenmaal bestraald dan kan volgens mij erna geen reconstructie meer met protheses.
nice
 
Berichten: 23
Geregistreerd: di 02 sep 2014, 11:07


Re: DCIS - bestraling vs amputatie/reconstructie

Berichtdoor Beth » di 18 aug 2015, 15:13

In aanvulling op bovenstaande heb ik inmiddels begrepen dat de gevonden DCIS hormoon negatief maar HER2/neu-positief is. Donderdag zal ik de chirurg vragen wat daarvan de eventuele gevolgen zijn.
Beth
 


Re: DCIS - bestraling vs amputatie/reconstructie

Berichtdoor Dees » di 18 aug 2015, 19:13

Hoi Beth, bah bah, wat schrikken allemaal. Wat belangrijk is om je te realiseren is dat DCIS géén kanker is. Het had kanker kunnen worden, maar vaak wordt het ook helemaal geen kanker. Graad 3 wordt vaker kanker dan graad 1. De beste factsheet die ik ken over DCIS is van Breast Cancer Action en vind je hier. Daar staan alle behandelopties op een rij.

Ik vind de inschatting dat je 18 tot 20% risico hebt dat het terugkomt en dan 9 a 10% kans dat het weer DCIS is 9 a 10% risico dat het borstkanker is, eerlijk gezegd, bizar hoog. Wetenschappers van UT-onderzoeksinstituut MIRA hebben een programma gemaakt dat het risico op een lokaal recidief (dat borstkanker ter plekke terugkomt) bij borstkanker (en niet DCIS) per jaar berekent. Je kunt dat hier vinden. Je kunt ook schuiven met het knopje van Radiotherapy en zien wat de toegevoegde waarde van Radiotherapie is en of dat de moeite waard is.

Het onderzoek is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Breast Cancer Research and Treatment. Hier staat de eerder gepresenteerde poster. De getallen die jij noemt krijg ik er bij borstkanker al niet uit, laat staan bij DCIS.

Persoonlijk vind ik dat bestraling veel te vaak vrij eenvoudig voorgesteld wordt, als een soort zonnebankkuur, en dat de restschade en lange termijnschade onderbelicht blijft. Ik ken vrij veel vrouwen met restschade na bestraling. Hoeveel hinder zij daarvan ondervinden, is enorm gevarieerd. Je ziet ten gevolge van bestraling dat het bestraalde weefsel stug wordt en dat leidt tot allerlei problemen. Ik heb pijn in mijn ribben, ik krijg regelmatig kramp in het gebied onder mijn oksel en ik heb vaak last van heftige jeuk rondom mijn schouderblad, terwijl mijn bestralingen 8 jaar geleden zijn.

Is amputatie met borstreconstructie beter? Dat is heel persoonlijk. Ik ken vrouwen met mislukte borstreconstructies en vrouwen met prachtige borstreconstructies.

Met betrekking tot borstsparend opereren plus bestralen of borstamputatie zonder bestralen, zou je deze keuzehulp kunnen bekijken. Amputatie is ook een manier om bestraling te vermijden.

Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. Directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Ik vind zelf die met lichaamseigen materiaal daarvan het mooist, maar.... dat vraagt nogal wat van de logistiek van een ziekenhuis en kan daarom niet altijd. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

(de informatie is van UZ Gent. Ik ben daar geopereerd. Ik vind de informatie heel goed)

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

De andere borst kan dan desgewenst aangepast worden aan de nieuwe borst.

Kun je hiermee vooruit?

P.s. Dat DCIS Her2Neu+ is, roept bij mij vragen op. Ik weet daar zelf weinig van. Her2Neu+ betekende van oudsher dat het om agressieve tumoren ging, totdat deze patiënten chemo en Herceptin kregen. Hoe dat zit bij Her2Neu+ bij DCIS weet ik niet. Je zou het weefsel best nog een keer na kunnen laten kijken door een andere patholoog uit een ander centrum, om te zien of hij tot dezelfde conclusies zou komen. Ik ben heel benieuwd hoe zeker het is dat er geen invasieve haard gemist is. Ik wil je geen onnodige angst aanpraten hoor, maar mij houdt dat wel bezig (en ik vergeef het me nooit als ik later moet zeggen: Goh, had ik het nou toch maar gezegd)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4304
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: DCIS - bestraling vs amputatie/reconstructie

Berichtdoor Dees » di 18 aug 2015, 19:19

Beth, hier vind je een checklist over diagnose en behandeling en hier vind je checklists van Borstkankervereniging Nederland over borstreconstructie. Daar heb je misschien nog wat aan.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4304
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: DCIS - bestraling vs amputatie/reconstructie

Berichtdoor Beth » wo 19 aug 2015, 08:53

Hoi Dees,

Bedankt voor het uitgebreide antwoord.De verschillen tussen DCIS en borstkanker zijn mij bekend, en ik tel dan ook mijn zegeningen. Maar de vraag die jij stelt over het eventueel gemist hebben van een invasieve haard houdt mij ook bezig. Kan ik gewoon vragen hoe groot die kans is? En een eventuele tweede pathologisch verslag vragen (al dan niet uit een ander ziekenhuis)? En is er dan een ziekenhuis in/om Amsterdam dat je aan kan raden?

Wat betreft de kans op het terugkomen van DCIS/borstkanker. De kansen zijn gebaseerd op een langlopend onderzoek van het AVL. En de radiotherapeut wist mij te vertellen dat de kansen op recidief na bestraling bij borstkanker over het algemeen inderdaad lager zijn.
Beth
 


Re: DCIS - bestraling vs amputatie/reconstructie

Berichtdoor Dees » wo 19 aug 2015, 14:24

Hoi Beth, ik dacht al dat je het begrepen had, maar ik dacht ook, toch voor de zekerheid nog maar even zeggen. Voor een second opinion van het weefsel, zou ik naar het AVL gaan. Misschien slaat het nergens op, maar dat liever dan je ooit moeten afvragen waarom je er niet nog een keer naar had laten kijken. Het kan nl zijn dat er toch een invasieve haard in zat.

Ik ken dat onderzoek mbt bestraling, maar dat is wel uit een tijd dat er minder goed geopereerd werd en minder vaak nabehandeling gegeven werd.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4304
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: DCIS - bestraling vs amputatie/reconstructie

Berichtdoor Dees » vr 21 aug 2015, 12:03

Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4304
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: DCIS - bestraling vs amputatie/reconstructie

Berichtdoor Beth » za 22 aug 2015, 09:07

Bedankt Dees voor het delen van de nieuwste inzichten. En informatie maakt mij nooit ongerust, eerder gerust dat ik alle nodige info heb en op basis daarvan het gesprek aan kan gaan :)

In het gesprek met mijn behandelend arts kwam naar voren dat de conclusie van het MDO overeenkomt met mijn eigen conclusie, huidbesparende mastectomie & directe reconstructie. Reconstructie in eerste instantie wsl met een implantaat (gezien de huidige gezinssituatie(, eventuele uitbreiding op termijn) en de lange herstelperiode).

Advies is gegeven op basis van het samenkomen van de verschillende factoren in mijn geval: graad 3, goed voelbaar, leeftijd, her2neu+++ (verandert niks aan de behandeling van DCIS, maar geeft wel een indicatie mbt de agressiviteit en potentie). Die laatste 2 komen, als ik het goed heb begrepen, overeen met de risiscofactoren in het onderzoek dat je met me deelde.

Wat betreft een 2nd opinion vd pathologie twijfel ik. De patholoog kijkt in principe toch naar hetzelfde al geprepareerde materiaal? En ook het nieuwe weg te nemen weefsel wordt nog doorgespit. En zelfs als er een mini invasieve haard wordt gevonden, betekent dat nog niet per se een ander behandelmethode. In het kort vraag ik me dus af: wat schiet ik er concreet mee op? Kan het echt zo zijn dat de patholoog een relevante invasieve haard heeft gemist?
Beth
 


Re: DCIS - bestraling vs amputatie/reconstructie

Berichtdoor Beth » za 22 aug 2015, 09:08

En nog even off topic :) Ik heb meerdere malen geprobeerd een account aan te maken, maar kreeg geen bevestingingsmail. Kun je daar ook bij helpen?
Beth
 


Volgende

Keer terug naar Augustus 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast