Resttumor na amputatie

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Shephali

Resttumor na amputatie

Bericht door Shephali » ma 10 aug 2015, 11:32

Hallo allen,
Ik hb een aantal brandende vragen en ik hoop dat iemand mij kan helpen.
Mijn vriendin heeft afgelopen donderdag een borstampuatie gehad. De uitslag van de pa krijgen we maandag 17/8. Nu begreep ik echter dat het mogelijk is dat er na een amputatie nog tumorresten kunnen achter blijven, klopt dit? Is de kans daarop groot, komt dit regelmatig voor? En wat zijn de behandel opties als er nog tumorweefsel is achtergebleven. De tumor was in eerste instantie ruim 6 cm. na 6 chemo's was deze maar. 0,5 cm geslonken en uiteen gespat. Maakt dit de kans groter dat er resten achter blijven? Ik weet dat het een hoop vragen zijn maar het houdt mij erg bezig.

Met vriendelijke groet,

Shephali

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Resttumor na amputatie

Bericht door Dees » ma 10 aug 2015, 22:28

Hoi Shephali, om na chemo te beoordelen wat de chemo gedaan heeft, worden echo, mammo en MRI gebruikt. Soms zijn er in de tumor gaten gevallen of zit er dood weefsel, terwijl op de plaatjes leek dat er nog een flinke tumor zat. Je moet dus echt afwachten wat de patholoog uiteindelijk nog gevonden heeft. Het kan ook dood weefsel zijn.

Chirurgen willen altijd schone snijranden, dat wil zeggen dat er in de snijvlakken geen kankercellen meer gevonden worden. Tijdens de operatie proberen ze echt al zoveel mogelijk weg te snijden. Als er wel kankercellen gevonden worden, dan wordt er soms een tweede keer geopereerd of er wordt bestraald.

Wat je na borstkanker het meest bedreigt is niet zozeer dat er opnieuw kanker ontstaat in de borst, maar borstkanker kan zich verplaatsen door het lichaam en dan in longen, lever, hersenen, botten gaan zitten. Dan ben je nog wel te behandelen maar in principe niet meer te genezen. Door chemo, hormoontherapie en Herceptin wordt die kans kleiner.

Veel succes met het gesprek. Ik hoop dat de snijranden schoon waren en dat toch een groot deel van de tumor weg was.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Shephali

Re: Resttumor na amputatie

Bericht door Shephali » do 13 aug 2015, 07:29

Hallo Dees,

Hartelijk dank voor je antwoord. Er was na de chemo een mri gemaakt maar omdat daarop de lymfeklieren onvoldoende zichtbaar waren is er een petscan gemaakt. De schildwachtprocedure is gedaan tijdens de operatie.
Het is nu dus wachten op de uitslag maandag.

Vriendelijke groet,
Shephali

Shephali

Re: Resttumor na amputatie

Bericht door Shephali » ma 17 aug 2015, 19:50

Vandaag het gesprek gehad met d chirurg. Het was een nogal opmerkelijk en verwarrend gesprek. De tumor blijkt achteraf 1,4 cm te zijn geweest en niet 5,9 cm waardoor bij ons meteen de vraag opkwam of een amputatie dan misschien niet nodig was geweest. Waar dit eerst werd bevestigd werd dit later terug genomen en werd er gezegd dat men op basis van de mri en de petscan wederom tot amupatie zou zijn overgegaan. De snijranden zijn schoon. Wel bestraling van de borst nodig. Overige info is dat de neoadjuvante chemo weinig respons heeft gehad en dat her2 status negatief is.
Van de 3 aangedane klieren zijn er nu twee positieve swk met macrometastase groter dan 2mm aangetroffen. Met extranodale groei. Het advies is bestraling terwijl wij op mijn umc eerder hadden geleZen dat het advies okt was. De chirurg zegt hierover dat zij na het MDO samen met de radiotherapeut heeft besloten dat er ingezet moet worden bestraling. Onze opmerking hierbij is dat men niet met zekerheid kan Zeggen hoeveel klieren aangedaan zijn en dat dit pas duidelijk is na okt en je dus dan die zekerheid hebt. Na bestraling doen ze geen mri of petscan meer dus lijkt ons dat het resultaat niet meetbaar is. Wij moeten nu een beslissing nemen. Dit valt zwaar want een okt kan grote gevolegn hebben. We hebben wel wat vertrouwen verloren omdat nu achteraf blijkt dat de tumor aanzienlijk kleiner was dan eerder was gesteld. Ik heb een zeer onbevredigend gevoel over gehouden aan het gesprek. Ik heb dit ook benoemd. Wij kunnen nu alles op de mail zetten en dan zal de chirurg onze vragen verder beantwoorden zodat wij toch hun keuze voor amputatie kunnen begrijpen. Nu zitten wij met de keuze okt of bestraling. Kun jij hier nog meer over zeggen of ons helpen een keuze te maken.
Bvd
Groet

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Resttumor na amputatie

Bericht door Dees » ma 17 aug 2015, 22:18

Hoi Shephali, wat vervelend dat het zo'n verwarrend gesprek was. Hoe weet de chirurg dat de tumor niet 5,9 cm was bij aanvang maar 1,4 cm en hoe zeker is het dan dat chemo eigenlijk niks gedaan heeft? Het kan toch heel goed dat dat dus wel het resultaat van de chemo is? Is die Her2Neu-status van te voren bepaald op de biopten? Ik hoop het.

Wat is de reden om toch de borstwand te bestralen?

Ik snap dat jullie je rot voelen over een borstamputatie in plaats van borstsparend en dat jullie die keuze willen begrijpen. Nu klinkt borstsparend mooier dan het vaak is. Soms raakt de borst echt misvormd en door bestraling kan die zeer pijnlijk worden. Ik ken een aantal vrouwen die borstsparend geopereerd zijn en bestraald en veel liever een borstamputatie hadden gehad. Je vriendin kan zich tzt verdiepen in reconstructies. Ik heb aan beide kanten een borstreconstructie en ik denk er echt nooit meer over na dat ik twee jaar met een platte kant heb gelopen. Mijn nieuwe borsten hebben weinig gevoel en toch voelen ze als mijn borsten.

Ik zou voor bestraling van de oksel gaan en niet voor okselkliertoilet. De restschade van Okselkliertoilet is groter dan van bestraling en lymfoedeem is echt heel vervelend. De borstwand gaat toch bestraald worden dus de oksel mee bestralen is een kleine moeite. Okselkliertoilet levert je inderdaad wel informatie op over de prognose, maar meer dan dat heb je er niet aan. Die twee positieve schildwachtklieren met extranodale groei zijn uit het lichaam. Er is geen bewijs dat er iets in die andere klieren zit. Er is in elk geval niks te zien op beeld, bv echo (toch?) . Het kan ook een zware belasting zijn te weten dat veel okselklieren positief waren en dat daardoor de overlevingskansen een stuk minder zijn, want uiteindelijk moet je toch wachten en kan niemand je zeggen hoe het verder zal gaan. Okselkliertoilet verbetert de overlevingskansen namelijk niet ten opzichte van bestraling van de oksel (dat kwam uit de Amaros-trial). Hier vind je meer informatie over de Amaros-trial.

Ik heb zelf in een vergelijkbare situatie gezeten. Ik had voor chemo in elk geval twee positieve okselklieren, maar heb uiteindelijk nooit geweten hoeveel okselklieren er positief waren. Dat gaf wat rek aan de prognose-inschatting, maar uiteindelijk maakt het niks uit of je 35%, 45% of 75% kans hebt om na 10 jaar nog in leven te zijn. Je weet immers niet in welke groep je valt. Het valt niet mee om te dealen met die angst. Een lotgenootvriendin zei ooit tegen me: Tijd is je beste vriend..... Ik vond dat toen heel gemakkelijk, maar ik ben nu 8,5 jaar na diagnose en ik kan zeggen dat ze gelijk had. Misschien heb je hier ook nog iets aan. Uiteindelijk moet je met die onzekerheid leren omgaan...... en dat gaat met ups en downs.

Wat heb je nodig om een beslissing te kunnen nemen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Shephali

Re: Resttumor na amputatie

Bericht door Shephali » di 18 aug 2015, 12:03

Hoi dees,
De her2 neu status is inderdaad een tijd geleden vastgesteld. Dit is positief toch? Ik zal de vragen die je hebt gesteld meenemen in het gesprek met de chirurg. De borst wordt bestraald omdat een snijrand aan de krappe kant was oid. Maar hierover zal ik ook verduidelijking vragen. Ik realiseer me nu ook dat ik veel informatie ben vergeten. Het is lastig om aan te geven wat we nodig hebben. Er zijn idd geen aanwijzingen dat er meerdere lymfeklieren besmet zijn. Het feit dat er bij een klier sprake was van kapseldoorbraak klinkt mij ook niet positief in de oren. Hoe ik redeneer is als volgt; als je alle klieren verwijdert weet je zeker dat eventuele kankercellen weg zijn toch? Met bestraling weet je dit toch niet zeker? Of doodt de bestraling per definitie alle kankercellen die daar Zitten. Natuurlijk houden we er rekening mee dat er mogelijk al cellen doorgeglipt zijn maar dan hopen we dat de chemo toch iets heeft gedaan of dat de hormoontherapie dit zal gaan aanpakken. Het lijkt zo'n lastige beslissing te zijn of maak ik een denkfout? Bij mijn moeder zijn ook alle lymfeklieren verwijderd, die bleken ook schoon te zijn, maar dit was 20 jaar geleden. Zij heeft wel de nodige klachten overgehouden maar ook de bestraling heeft veel invloed op haar gehad.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Resttumor na amputatie

Bericht door Dees » di 18 aug 2015, 19:38

Hoi Shephali,
Shephali schreef:De her2 neu status is inderdaad een tijd geleden vastgesteld. Dit is positief toch?
Ja hoor. Ik vroeg het omdat chemo die eigenschappen ook kan veranderen, dus biopten na chemo is vaak niet zo slim.
De borst wordt bestraald omdat een snijrand aan de krappe kant was oid. Maar hierover zal ik ook verduidelijking vragen.
De Amerikaanse vereniging van oncologisch radiotherapeuten (ASTRO) en van Chirurgische oncologie (SSO) hebben hierover nieuwe richtlijnen gemaakt, met als kernboodschap dat er geen kankercellen in de snijrand mogen zitten, maar dat de marge verder niet uitmaakt. Dus krap is niet relevant, zolang er maar geen kankercellen gevonden zijn.
•Clear margins offer the lowest risk of recurrence in the same breast; wider clear margins don’t reduce this risk any further.
•Treatments after surgery (called adjuvant treatments by doctors), such as hormonal therapy, radiation therapy, and chemotherapy, reduce the risk of recurrence in the same breast. Still, even if a woman doesn’t get adjuvant treatments, there is no evidence that the clear margins need to be wider than no ink on the tumor.
•Clear margins don’t need to be wider than no ink on the tumor no matter what the biological characteristics of the cancer are. So clear margin width is the same for a cancer that is hormone-receptor-positive and hormone-receptor-negative, for example.
•The width of the clear margin shouldn’t affect which type of radiation therapy a woman receives.
Bron: Breastcancer.org
Er zijn idd geen aanwijzingen dat er meerdere lymfeklieren besmet zijn. Het feit dat er bij een klier sprake was van kapseldoorbraak klinkt mij ook niet positief in de oren. Hoe ik redeneer is als volgt; als je alle klieren verwijdert weet je zeker dat eventuele kankercellen weg zijn toch? Met bestraling weet je dit toch niet zeker? Of doodt de bestraling per definitie alle kankercellen die daar Zitten.
Nee, niet positief maar...... die klieren zijn er dus uit. Meer kun je er niet over zeggen. De tijd zal het leren. Ik ken vrouwen met een extreem slechte prognose die na jaren nog in leven zijn zonder uitzaaiingen en ik ken vrouwen met een supergunstige prognose die snel uitzaaiingen kregen en dood zijn. Mazzel of geen mazzel, that's the question.

Ik snap je redenering wel, maar uit de bovengenoemde AMAROS-trial blijkt dat dus niet zo te zijn. Bestraling en okselkliertoilet waren even effectief en bestraling gaf minder restschade dan okselkliertoilet. Meer zekerheid dan dat ga je niet krijgen. Geen enkele behandeling geeft 100% zekerheid, helaas. Hormoontherapie op haar beurt, verkleint ook het risico op een lokaal recidief.
Het lijkt zo'n lastige beslissing te zijn of maak ik een denkfout? Bij mijn moeder zijn ook alle lymfeklieren verwijderd, die bleken ook schoon te zijn, maar dit was 20 jaar geleden. Zij heeft wel de nodige klachten overgehouden maar ook de bestraling heeft veel invloed op haar gehad.
Vroeger haalden ze standaard alle okselklieren weg. Er is een tijd geweest dat ze zelfs de halve borstkas bij borstkanker weghaalden (Halsted), maar patiënten gingen alsnog dood aan borstkanker (en aan de complicaties van die vreselijke ingreep). Er is gelukkig veel veranderd. Betere behandelingen en patiënten minder beschadigen, daar gaat het om.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Augustus 2015”