wel of niet bestralen?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

wel of niet bestralen?

Berichtdoor Jackie17 » di 04 aug 2015, 16:11

Hallo allemaal,

Ik weet sinds 9 februari dit jaar dat ik borstkanker heb. Ik heb aan beide zijden HR+ borstkanker. Het advies van mijn oncologisch chirurg en oncologisch internist is: chemo, opereren, evt. bestralen en anti-hormoonkuur (van 10 jaar).

Inmiddels heb ik de TAC chemo achter de rug en sta ik aan de vooravond van mijn beslissing hoe ik verder ga. Inmiddels ben ik zover dat ik waarschijnlijk beide borsten wil laten verwijderen en onmiddellijke reconstructie wil laten uitvoeren.

Het enige dat daarbij in de weg kan staan is een eventuele bestraling. Ik vraag me nu af: hoe nodig is die bestraling? Moet dat ook echt gebeuren en waarom dan eigenlijk?
Ik hoop dat jullie me wat verheldering kunnen geven!
Jackie17
 



Re: wel of niet bestralen?

Berichtdoor Dees » wo 05 aug 2015, 15:00

Hoi Jackie17, niks moet, maar het kan zijn dat de voordelen groter zijn dan de nadelen. Wat is de overweging van de radiotherapeut om eventueel bestraling te adviseren? Hoe hebben de tumoren op de chemotherapie gereageerd?

Volgens de richtlijn Mammacarcinoom uit 2012 zijn dit overwegingen om ondanks amputatie te bestralen:
Mastectomie
Indicaties voor radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie:
- een tumorpositief resectievlak van de primaire tumor, irradicaliteit
- cT4, pT4
- pT3, afhankelijk van één of meer van de volgende risicofactoren, angio-invasieve groei, graad III, en/of leeftijd ≤ 40 jaar

Postoperatieve radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie kan worden overwogen bij:
- 1-3 positieve klieren en combinatie met één van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm
- pN0 en combinatie met drie van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm

Indicaties voor locoregionale postoperatieve radiotherapie (zowel na MST als GRM):
- 4 of meer positieve klieren
- Tumorpositieve okseltop


Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo zeker)
- Verkleint het bestralen de kans dat borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade).
- Stel, we doen dat bestralen niet en de borstkanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat mijn ik lymfoedeem, longproblemen, hartproblemen of een tweede kanker ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?
- Chemotherapie en hormoontherapie verkleint het risico op een lokaal recidief ook. Wat voegt bestraling toe aan deze twee vormen van behandeling?


Borstkanker in beide borsten kan een aanwijzing zijn dat je een erfelijke of familiaire aanleg voor borstkanker hebt. Ben je doorverwezen naar een klinisch geneticus?

Dit zijn redenen om doorverwezen te worden naar een klinisch geneticus om uit te zoeken of je BRCA-genmutatiedrager zou kunnen zijn:
Afbeelding

Onlangs is door onderzoekers dit programma gelanceerd waarmee je het risico op een lokaal recidief kunt berekenen (en als je schuift met radiotherapie Ja en Nee ook kunt zien wat radiotherapie toevoegt. Hier vind je meer informatie. Ik ben benieuwd of chirurgen en radiotherapeuten het al gebruiken.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4461
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: wel of niet bestralen?

Berichtdoor Jackie17 » do 06 aug 2015, 15:14

Hi Dees,

Bedankt voor je uitgebreide reactie! Ik kan hier zeker iets mee en neem het mee in mijn overwegingen en gesprekken met mijn artsen volgende week.

Op je vraag over de erfelijkheidsfactor: ik ben nog niet doorverwezen maar heb het wel besproken met mijn arts. Komt in orde!

Hartelijke groet,
Jackie17
Jackie17
 


Re: wel of niet bestralen?

Berichtdoor Marlein » wo 12 aug 2015, 22:15

Hallo Jacky,
Ik wil je graag even kort mijn verhaal vertellen. Sinds januari word ik behandeld voor borstkanker. Ik heb ook eerst 6 TAC kuren gehad. Daarna een borstbesparendgeopereerd operatie en een okselklierresectie. Dat bleek niet genoeg, en er moest een 2e operatie gepland worden. Ik ben inmiddels voor de 2e keer geopereerd en heb mijn beide borsten laten verwijderen met meteen een reconstructie beiderzijds ( ik heb ook gekozen om mijn goede borst weg te laten halen).
Wat een beetje anders is aan mijn verhaal is dat ik ook wist van te voren dat ik bestraald moet worden. Het probleem was dus de reconstructie met nabestraling....Na uitgebreid advies ingewonnen te hebben onder andere ook bij het AvL heb ik meteen de reconstructie gekregen en wordt er gewoon bestraald op mijn reconstructieborst(met prothese). Het AvL en mijn artsen van het Radboudumc zagen weinig risico's op de reconstructie (ze zijn hier over het algemeen nog heel terughoudend mee). Tijdens de operatie hebben ze met strattice geopereerd. Een vrij nieuwe methode wat een goede bescherming goed voor de reconstructie en de kans op problemen flink verkleind. Dit zou nog niet vergoedt worden door de verzekering, maar mijn ziekenhuis heeft daar een methode op gevonden. Ik werd wakker met een prachtige nieuwe boezem wat voor mij een enorme oplichting was en nog steeds is. Ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt. Succes en sterkte met alles! Laat je goed informeren en volg je eigen gevoel!
Groetjes Marlein
Marlein
 


Re: wel of niet bestralen?

Berichtdoor Dees » do 13 aug 2015, 07:41

Hoi Marlein, klinkt goed zeg !

Hier en hier vind je meer informatie over Strattice. Het gebruik van Strattice is een ziekenhuisafweging. Zorgverzekeraars vergoeden een bedrag per diagnose (DBC of DOT). Het is dus niet zo dat het van de zorgverzekeraars afhangt of Strattice wel of niet gebruikt kan worden. Het hangt af van de keuzes die een ziekenhuis maakt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4461
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: wel of niet bestralen?

Berichtdoor Jacky17 » za 15 aug 2015, 12:40

Hi Marlein,

Fijn dat je je verhaal deelt met me!

Ik heb inmiddels een beslissing genomen: beide borsten worden volledig verwijderd en ik krijg onmiddellijke reconstructie et siloconen.

Ik ben erg tevreden over deze beslissing en de artsen gaan met me mee! Bestraling is niet nodig, de plastisch chirurg en oncologisch chirurg zijn het eens met mijn besluit. De plastisch chirurg opereert met de Hammond methode (wordt niet vaak gedaan vertelde hij me). De huid die overblijft (ik heb een grote cupmaat) wordt hergebruikt als versteviging onderin de borst zodat ik een een cupmaat krijg waar ik blij mee ben en die weinig risico's met zich mee brengt.
Jacky17
 


Re: wel of niet bestralen?

Berichtdoor Jacky17 » za 15 aug 2015, 12:40

Hi Marlein,

Fijn dat je je verhaal deelt met me!

Ik heb inmiddels een beslissing genomen: beide borsten worden volledig verwijderd en ik krijg onmiddellijke reconstructie et siloconen.

Ik ben erg tevreden over deze beslissing en de artsen gaan met me mee! Bestraling is niet nodig, de plastisch chirurg en oncologisch chirurg zijn het eens met mijn besluit. De plastisch chirurg opereert met de Hammond methode (wordt niet vaak gedaan vertelde hij me). De huid die overblijft (ik heb een grote cupmaat) wordt hergebruikt als versteviging onderin de borst zodat ik een een cupmaat krijg waar ik blij mee ben en die weinig risico's met zich mee brengt.
Jacky17
 


Re: wel of niet bestralen?

Berichtdoor Jacky17 » za 15 aug 2015, 12:42

Ach wat onhandig, het bericht was al geplaatst voor ik het in de gaten had....

Geen siloconen maar siliconen dus, haha!

Maak mijn verhaal even af: Hammond reconstructie dus. Het biedt extra stevigheid onderaan de borst, het litteken wordt een soort van anker model, mijn tepels worden wel volledig weggehaald.

De datum is al gepland, over twee weken is het zover!
Jacky17
 


Re: wel of niet bestralen?

Berichtdoor Marlein » zo 23 aug 2015, 18:27

Veel succes met je behandelingen! Laat je goed informeren en volg je gevoel!
Marlein
Marlein
 


Re: wel of niet bestralen?

Berichtdoor Jackie17 » do 27 aug 2015, 18:22

Dank je wel Marlein!
Jij ook succes met alles wat je nog te gaan hebt!
Hartelijke groet,
Jacqueline
Jackie17
 



Keer terug naar Augustus 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron