hoe gunstig zijn ontwikkelingen voor triple negative

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Brigitte4
Berichten: 2
Lid geworden op: ma 11 mei 2015, 20:29

hoe gunstig zijn ontwikkelingen voor triple negative

Bericht door Brigitte4 » do 23 jul 2015, 18:16

Hoi Dees,

2 x eerder heb je me heel plezierig geantwoord en steun gegeven.
samengevat: Triple neg. tumor 1,8 cm, 45 jaar, 2 klinisch aantoonbare niet te opereren uitzaaiingen klier sleutelbeen en oksel. (hoorde overigens kortgeleden dat het medullaire type is en dat is relatief weer wat gunstiger..)
6x TAC kuur gehad, 4 weken geleden borstbesparende operatie en poortwachtklier-procedure. restweefsel borst (waar tumor ooit zat, was op mri niet meer te zien), 2 aangekleurde okselklieren, en 2 gesampelde klieren weggenomen: alles schoon (volledige remissie). De chemo heeft dus heel goed werk gedaan.
Helaas wel complicatie arm, pijn en bewegingsbeperking maar dat schijnt nog te verbeteren.

Binnen nu en anderhalve week start bestraling: borst, onder sleutelbeen, okselklieren (ipv voll okseltoilet, advies sec.opinion AVL) en klieren langs borstbeen. 21-28 x, hoor ik morgen.

Hoe gunstig is dit allemaal, met name voor mijn risico op terugkeer kanker "op afstand" vanwege triple negative tumor? En behalve te proberen om mijn leven weer zo "normaal" mogelijk te gaan leiden, op welke signalen moet ik letten in mijn lijf? pijnklachten? hoesten?
dat vertrouwen zal ik weer moeten herwinnen... maar o wat lijkt me dat moeilijk...thnx!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: hoe gunstig zijn ontwikkelingen voor triple negative

Bericht door Dees » do 23 jul 2015, 19:35

Hoi Brigitte4, ik snap je vraag helemaal. Waar moet je rekening mee houden en hoe nu verder? Ik kan niet echt een berekening maken. Er zitten ongunstige elementen in je verhaal (zoals de niet te opereren klier bij je sleutelbeen) en gunstige (inderdaad dat het medulair is en dat de chemo ervoor zorgde dat alles schoon was).

Wat mij uiteindelijk hielp was om dwars door mijn angst heen te gaan. Ik heb blogs gelezen van vrouwen van mijn leeftijd met jonge kinderen en uitgezaaide borstkanker die wisten dat ze dood gingen, ik heb vrouwen ontmoet, ik ben op begrafenissen geweest. Ik ben gaan leven met de reële verwachting dat ik uitzaaiingen zou krijgen. Ik ben zo gaan leven dat ik het voor mijn man en dochter, als dat onverhoopt zo zou uitpakken, goed achter kon laten. Ik heb erom gehuild, ik heb erom gerouwd en toen ben ik toch maar weer gewoon gaan leven.

Je gaat vast alert zijn, maar.... je hóeft nergens alert op te zijn. Hoe dat zit, waarom het zoeken naar uitzaaiingen geen zin heeft, heb ik hier beschreven.

Ik heb zoveel mensen gekend met uitzaaiingen. Die uitzaaiingen openbaarden zich altijd op een andere manier. Die boodschap kwam nagenoeg altijd onverwachts. De paniek was altijd groot. De grond onder hun voeten weg... En daarna? Nou, na verloop van tijd kwam er een nieuw evenwicht met nieuwe plannen en nieuwe ideeën, met opnieuw hoop (alhoewel de doelen minder ver lagen). Ik heb mensen gekend die binnen een maand dood waren, maar dat was echt maar een enkeling. Ik heb ook mensen gekend die meer dan 6 jaar geleefd hebben met uitzaaiingen. Onzekerheden hou je.

Stel nou, dat er binnenkort geconstateerd wordt dat er uitzaaiingen zijn en je denkt terug aan deze tijd, dan was dit eigenlijk je T0. Behalve de angst heb je lichamelijk namelijk geen enorme klachten (neem ik aan) en ben je vrij om het beste van je leven te maken.
Met de uitzaaiingen krijg je ook behandelingen en klachten en die gaan ten koste van de kwaliteit van leven.

Dit is T0 en beter dan dit gaat het niet worden. Hopelijk duurt T0 héél lang, zo lang dat je die uitzaaiingen misschien nooit krijgt.... Meer zinnigs dan dit kan ik er niet van maken. Mijn T0 duurt nu al 8,5 jaar........ (en ik weet héél goed hoe moeilijk dat is..... Ik was 36, had een tumor van 10x6x7 cm en positieve okselklieren.........)

Kun je hier iets mee? Aarzel je niet om professionele hulp te vragen als dat je kan helpen? (minder eigenwijs zijn dan ik, kan ik iedereen aanraden)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juli 2015”