second opinion hormoontherapie

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

yvon

second opinion hormoontherapie

Bericht door yvon » ma 30 mar 2015, 19:32

Hallo allemaal,

Vandaag ben ik voor een second opinion bij Prof. dr Linn in het AVL geweest. Dit op advies van Dees naar aanleiding van een aantal vragen m.b.t. mijn hormoonbehandeling, waarbij ik met name in dubio zat of ik wel of niet de behandeling met Tamoxifen moest aanvullen met ovariële suppressie (bijv. zoladex of lucrin of zelfs definitief laten verwijderen van de eierstokken).
Ik ben inmiddels bijna 46 jaar (nog steeds pre-menopauzaal) en heb met 42 jaar de diagnose borstkanker gehad. De tumor, 1,1 cm graad 3, met metastase naar twee lymfeklieren, is verwijderd en daarna heb ik 6xTAC gehad en aanvullend nog bestraling. Sinds maart 2012 slik ik tamoxifen en zoals het er nu uitziet zal ik dit medicijn zeker 10 jaar moeten gebruiken (erop vertrouwend dat mij die jaren gegeven zullen zijn).

Het was een zeer verhelderend bezoek vandaag in het AVL. Dr. Linn nam rustig de tijd om al mijn vragen te beantwoorden. Ze straalt rust uit en oprechte empathie en legt haar antwoorden zeer goed uit.
We zijn tot de conclusie gekomen dat voor mij de hormoontherapie zonder aanvullende onderdrukking van de eierstokken de juiste - lees acceptabele - behandeling is. Al zou de aanvulling met een zogenaamde LHRH agonist (dus bijv. Zoladex) mijn overlevingskansen met een paar procent verhogen (na resp. 5 en 10 jaar) dit weegt voor mij niet op tegen de zeer heftige bijwerkingen die ik heb ondervonden toen ik twee jaar geleden Zoladex heb 'uitgeprobeerd'. Kwaliteit van leven is ontzettend belangrijk en zoals Dr. Linn ook aangaf zijn er heel veel vrouwen die last ondervinden van de bijwerkingen van het onderdrukken van de eierstokken. Ik heb gemerkt dat ik in ieder geval een van deze vrouwen ben en de inktzwarte periode van toen wil ik als het even kan niet meer meemaken.

Met betrekking tot de daadwerkelijke effectiviteit van Tamoxifen mocht ik een bloedonderzoek laten doen waarbij gekeken wordt of Endoxifen, de werkzame stof
in tamoxifen, daadwerkelijk voldoende wordt aangemaakt. Bij dit onderzoek wordt dus niet gekeken naar het leverenzym CYP2D6 dat er voor zorgt dat deze stof wordt aangemaakt maar naar het uiteindelijke resultaat, de aanwezigheid van Endoxifen.

Ik heb ook nog gevraagd hoe de werking van Tamoxifen te rijmen was met een eventuele verhoogde oestrogeenspiegel, juist als gevolg van het gebruik van Tamoxifen (dit was bij mij in beperkte mate het geval zoals eerder bloedonderzoek had aangetoond). Dr. Linn legde uit dat al was die spiegel meerdere malen 'te hoog', de Tamoxifen zorgt als het goed is voor een duizendvoudige aanmaak van endoxifen en daarmee is dit leger dus vele malen groter en effectiever.

Over 6 weken krijg ik de uitslag - puur kosten en logistiek dat dit zolang duurt omdat men zoveel mogelijk buisjes van patiënten tegelijkertijd laat onderzoeken - en mochten de waardes dan te laag zijn, dan gaan we eventueel over tot 40mg ipv 20 mg per dag. In het verleden is men volgens dr. Linn ook met 40 mg begonnen maar - en ook daar lag weer een kostenplaatje aan ten grondslag - heeft men onderzocht of 20 mg ook voldoende is en dat blijkt bij 90% van de populatie het geval te zijn.

Voor diegenen die dit lezen en soortgelijke vragen hebben, dit zijn mijn conclusies naar aanleiding van het bezoek aan dr. Linn en ook mijn beslissing om inderdaad niet over te gaan tot aanvullend ovariële suppressie. Per geval, achtergronden, omstandigheden e.d. kan dit natuurlijk anders zijn.

Dees, bedankt voor de goede tip, dit heeft mij heel veel gebracht, vooral gemoedsrust en dat is alvast heel belangrijk. Ook het kleine Tamoxifen pilletje doet helaas veel met mij maar dat kan ik in ieder geval nog handelen.

(Ik heb ruim 1,5 uur gewacht, de spreekuren van dr. Linn lopen schijnbaar regelmatig uit, juist omdat ze de tijd neemt voor haar patiënten maar het was het wachten meer dan waard).

X en sterkte voor iedereen.
Yvon

mona

Re: second opinion hormoontherapie

Bericht door mona » di 31 mar 2015, 12:18

Hallo Yvon,

Met heel veel belangstelling heb ik jouw verhaal over je second opinion gelezen. Ik zit in hetzelfde schuitje. Ik ben 48 jaar, diagnose borstkanker december 2013, mijn tumor was ook 1,1 cm, graad 3, en geïsoleerde tumorcellen in een klier, verder zeer hormoongevoelig. Ik heb destijds gekozen voor een amputatie, dus geen bestraling, wel chemo ( 3x fec, 3x docetaxel). Die chemo was mijn inktzwarte periode( en voor mijn gezin), ik ben heel depressief geweest, w.s. speelde ook de daling van hormonen een rol. Daarna begonnen met Tamoxifen, weinig bijwerkingen, gaande weg herstelde ik goed en zag het leven weer zitten. Ik ben weer aan het werk gegaan. ( ik sta 2 dagen voor een kleuterklas).
Een half jaar na de chemo had ik weer een behoorlijke menstruatie. Na gynaecologisch onderzoek van mijn baarmoeder en eierstokken schreef de arts Lucrin voor.
Eind januari kreeg ik mijn eerste spuit voor 3 maanden. dat heb ik geweten, heel erg moe, lusteloos, weer angsten, sombere gevoelens, snel spier en gewrichtspijn, vooral na het sporten, slechter slapen. En nog meer bijwerkingen die ik nog het minst erg vind zoals de opvliegers en nachtzweten.
Ook ik ben bang om weer dat dal in te gaan en dat wil ik niet, ook mijn gezin niet, dan ben ik straks ook nog eens mijn baan kwijt, ik geniet van mijn werk, het is mijn uitlaatklep.
Dus ook ik ben terug naar mijn oncoloog gegaan (dat was gisteren). En die vertelde me dat de meerwaarde van eierstokonderdrukking niet groot is, bij vrouwen onder de 40 jaar is er wel een verschil gemeten. Hij vroeg of ik een second opinion wilde in het AVL. Ik vroeg hem of hij evt. contact op wilde nemen met het AVL om hierover te beslissen. Dat zou hij doen, hij belt me terug over twee weken.
Hier in het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben volgen ze de richtlijnen van Maastricht uit 2012. Het AVL heeft andere richtlijnen, of durven hier eerder van af te wijken, volgens mijn oncoloog.
Ik ben blij te lezen dat het stoppen met de Zoladex in jouw situatie heel acceptabel is voor de overlevingskansen. Dat geldt dan in zekere zin voor mij ook.
Yvon, ik hoop dat het je inmiddels beter gaat, ook nu de knoop is doorgehakt. We gaan inderdaad voor kwaliteit van leven. Je gelukkig voelen is ook erg belangrijk voor gezondheid!!
Ik hoop op een positieve uitslag van de endoxifen, en dat de hormoontherapie blijft zoals die is.


Heel veel groeten en succes met alles,

Mona

yvon

Re: second opinion hormoontherapie

Bericht door yvon » di 31 mar 2015, 20:41

Hoi Mona,

Fijn ook om jouw reactie te lezen, we zitten inderdaad vrijwel in hetzelfde schuitje!

Ik ben onder behandeling in Maastricht en hoewel dit goed bevalt ben ik erg blij dat ik voor de second opinion ben gegaan. Het is inderdaad een knoop die nu definitief doorgehakt is en dat voelt erg goed.

Ik blijf het wel raar vinden dat alleen in het AVL gekeken wordt of Tamoxifen daadwerkelijk werkt, tenminste, voor zover dat met de aanwezigheid van Endoxifen kan worden aangetoond. Als een medicijn bij 10% niet werkt is dat toch echt wel significant. Het zal voornamelijk een geldkwestie zijn want als het bij 90% wel werkt is dat onderzoek natuurlijk 9 van de 10 keer overbodig. Maar het is toch ontzettend belangrijk om te weten wat er bij die10% gebeurt en wat vervolgens het alternatief kan zijn.

Ik zal de uitslag in ieder geval nog op dit forum laten weten.

Jij ook heel veel succes & proberen zoveel mogelijk te genieten!

X
Yvon

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: second opinion hormoontherapie

Bericht door Dees » di 31 mar 2015, 21:16

Hoi Yvon, fijn dat er een knoop doorgehakt is en ook fijn dat je ons er zo uitgebreid over vertelt, zodat we er allemaal van leren, ook over hoe ziekenhuizen anders beslissen en bijvoorbeeld die endoxifen gemeten wordt. Ik kan onmogelijk beoordelen welk ziekenhuis het bij het rechte eind heeft. Misschien kan ook niemand dat precies.

Dat je een goed gevoel hebt bij het gesprek en bij je beslissing is super !!
Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Maart 2015”