hoe snel komen uitzaaiingen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

hoe snel komen uitzaaiingen

Berichtdoor arabelle » ma 09 maart 2015, 11:35

Hallo,

ik werd in mei vorig jaar gediagnosticeerd, de hele rimram, chemo, amputatie bestraling achter de rug en intussen weer aan de slag.
Gedurende mijn hele behandeling heb ik geen secondje schrik gehad van uitzaaiingen, maahaar het pathologisch verslag na mijn amputatie gaf een heel ander verhaal dan voor mijn amputatie.

ik bleek een tumordiameter te hebben van 90 mm, ER 8/8; PR 5/8; her2Neu, negatief; Ki67 10% lymfangioinvasieve groei aanwezig, 4SN waarvan 3 met macrometastase waarvan 2 met kapseldoorbraak, 15 axillaire lymfeknopen waarvan 3 met macrometastase , allen met kapseldoorbraak. Ik weet dat dit allemaal niet zo positief is, de vraag is alleen hoe slécht is het?

Waarom ik dat vraag? Omdat ik al weken met een vervelende slijmhoest zit die niet weggaat. Nu had ik altijd al problemen met mijn luchtwegen, ik heb in oktober nog compleet gefreaked over kortademigheid en er zijn toen allerlei longonderzoeken gedaan waarbij niks gevonden werd, maar nu? Kan ik op luttele 4 maand uitzaaiingen hebben in m'n longen?
arabelle
 



Re: hoe snel komen uitzaaiingen

Berichtdoor Dees » ma 09 maart 2015, 13:53

Hoi Arabelle, een oncologieverpleegkundige die zelf kanker had gehad zei tegen mij: Behandelingen tegen kanker kun je managen als een project, maar leven na de diagnose, dat is elke dag topsport. Zo zie ik dat ook. Leren leven met de angst is ontzettend lastig en alleen de tijd is je beste vriend.

Met betrekking tot het vaststellen van uitzaaiingen heb ik de meest bizarre dingen meegemaakt. Je kunt er geen peil op trekken. 4 maanden na onderzoeken uitzaaiingen vinden is wel heel snel, maar het kán wel degelijk. Aan de andere kant kunnen longklachten, zeker als je al een geschiedenis hebt op het gebied van longziekten, best opspelen en ook wel een tijdje duren.

Ik denk dat je het beste naar je huisarts kunt gaan om samen te overleggen. Er is met betrekking tot eventuele uitzaaiingen geen haast, zolang je geen spoedproblemen krijgt. Je kunt het dus best nog vier of zes weken aanzien. Hier heb ik er iets over geschreven en hier.

Als de angst je steeds blijft aanvliegen, is daarvoor wel hulp te krijgen. Laat je me weten als dat zo is?

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: hoe snel komen uitzaaiingen

Berichtdoor Gast » ma 09 maart 2015, 16:33

Mocht je voor je kortademigheid de ontstekingsremmer Pulmicort hebben gekregen, bedenk dan dat je daar ook van kunt hoesten, slijmvorming kunt krijgen en heesheid. Het is mij recent ook overkomen. Ben gestopt met de Pulmicort, het sudderde nog even na maar ben na 4 maanden eindelijk van mijn luchtweginfectie af.
Gast
 


Re: hoe snel komen uitzaaiingen

Berichtdoor nijmegen2015 » ma 09 maart 2015, 19:51

Hoi, ik lees dat je een slijmhoest hebt die niet weggaat. Ook ik heb daar last van, nadat ik 2,5 jaar borstkanker heb gehad. Ik loop er al een jaar mee, en er werd bij mij ook niks gevonden. Toch blijf ik met de gedachten spelen dat er uitzaaiingen kunnen zitten. Eigenlijk gaat dat automatisch bij elke klacht die ik ervaar. Zou het misschien met de bestralingen te maken kunnen hebben? Weet iemand dat?

Groetjes Jessica
nijmegen2015
 


Re: hoe snel komen uitzaaiingen

Berichtdoor nijmegen2015 » ma 09 maart 2015, 19:58

Even een correctie op mijn vorige bericht. Ik heb niet 2,5 jaar lang bk gehad, maar 2,5 jaar geleden.
nijmegen2015
 


Re: hoe snel komen uitzaaiingen

Berichtdoor Dees » ma 09 maart 2015, 19:59

nijmegen2015 schreef:Zou het misschien met de bestralingen te maken kunnen hebben? Weet iemand dat?


Beschadiging van de longen of longfibrose kan wel degelijk. Het rottige is dat er niks aan te doen valt.

Af en toe gaat de 'hond blaffen' oftewel steekt de angst voor uitzaaiingen weer de kop op. Het is het lot van alle mensen die borstkanker hebben gehad. Ik noem dat een PAM= Periodiek Angstig Moment. De tijd tussen de ene PAM en de andere wordt steeds langer, maar.... ook na acht jaar zijn ze bij mij nooit helemaal weg....

Pffff........
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: hoe snel komen uitzaaiingen

Berichtdoor arabelle » di 10 maart 2015, 09:35

bedankt allemaal voor jullie reacties, ik ben er in ieder geval een beetje door gerustgesteld.

Dees, wat een accurate omschrijving, je PAM-moment ;-) ik probeer bewust niet te freaken, maar het is indd erg moeilijk, zeker omdat het optimisme van de artsen tijdens mijn behandeling na mijn amputatie ineens was omgeslagen in een pessimisme. Ik heb het nog steeds erg moeilijk omdat te verwerken. Nu ja, "nog steeds" het is amper vier maand geleden, misschien wil ik ook wel wat te snel vooruit...

ik neem al jaren ventolin, omdat ik astmatisch ben, en heb door verminderde weerstand deze winter natuurlijk de ene luchtweginfectie na de andere gehad, tel daarbij een tweeling van 5 die ook allerlei virale toestanden meebrachten van school naar huis, ik moet het waarschijnlijk niet verder gaan zoeken, maar hou het in de gaten mocht het erger worden.
arabelle
 


Re: hoe snel komen uitzaaiingen

Berichtdoor Dees » di 10 maart 2015, 14:28

arabelle schreef:Ik heb het nog steeds erg moeilijk omdat te verwerken. Nu ja, "nog steeds" het is amper vier maand geleden, misschien wil ik ook wel wat te snel vooruit...


Hoi Arabelle, haha, je zegt het zelf al..... Vier maanden is echt heel kort. Ik vond de diagnose en behandelingen een makkie vergeleken met het leven daarna....... Alsof je een doos op je hoedenplank hebt staan en je krijgt een botsing. Die klap van voren, nouja, die kon ik plaatsen, maar ik had er niet op gerekend dat er nog eens een doos van de hoedenplank zou zeulen en dat die me in de nek zou raken.......

Ik heb tijden gehad dat ik dacht dat ik alles aankon, zodra ik me ook maar iets beter voelde, om vervolgens weer heel hard naar beneden te kletteren. En dat terwijl ik dácht dat ik alles heel erg zou gaan waarderen en dansend door het leven zou gaan. Burnout na kanker, zo heb ik het al eens eerder genoemd. Ik was boos op iedereen, kreeg ruzie met man en kind en was vaak onhebbelijk. Ik voelde van binnen een soort onrust, prestatiedrang......

Ooit van de Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS) gehoord? Eén op de vier nieuw gediagnosticeerde vrouwen heeft er na borstkanker last van, zie dit artikel.

De Amerikaanse Borstkankerorganisatie wijdt er een hele pagina aan.

Post-traumatische stress-stoornis (PTSS) is een angststoornis die door een traumatische gebeurtenis veroorzaakt kan worden. PTSS kan voorkomen na een levensbedreigende situatie, zoals de diagnose van borstkanker of als de kanker terugkomt. PTSS kan invloed hebben op je vermogen om om te gaan met de dagelijkse taken en ongemakken van het leven en maken het moeilijk om te functioneren.

PTSS-symptomen kunnen zijn:

- nachtmerries of flashbacks over de kankerervaring
- doorlopend gefocused op de kankerervaring
- het vermijden van mensen, plaatsen en gebeurtenissen die je herinneren aan de ervaring
- slaapproblemen
- extreme prikkelbaarheid
- intense gevoelens van angst
- overdreven opgewonden
- gevoel van hulpeloosheid of hopeloosheid
- schaamte of schuldgevoelens
- periodes van huilen
- gevoel emotioneel verdoofd te zijn
- verdriet of depressie
- verlies van eetlust
- moeite met het onderhouden van persoonlijke relaties
- zelfvernietigend gedrag (alcohol- of drugsmisbruik, bijvoorbeeld)
- geheugenproblemen
- concentratieproblemen
- gemakkelijk opschrikken of bang worden
- geen vreugde meer halen uit activiteiten die je juist doet om te genieten
- hallucinaties

PTSS-symptomen verschijnen meestal binnen 3 maanden na een traumatische gebeurtenis, duren langer dan een maand, en hebben ernstige gevolgen voor het dagelijks leven. In sommige gevallen heeft iemand jarenlang geen last en dan opeens wel.

Om te voorkomen dat PTSS-symptomen erger worden, is het belangrijk om je arts direct te vertellen over je gevoelens. Als je erover denkt om jezelf of iemand anders iets aan te doen, bel dan 112 of vraag om hulp bij familie of vrienden.

PTSS behandeling kan onder meer bestaan uit medicijnen, zoals antidepressiva en therapie om te leren hoe om te gaan met situaties die traumatische stress veroorzaken.


Bron: Breastcancer.org over Post Traumatische Stress Syndroom

De pagina geeft ook suggesties hoe hiermee om te gaan:
De volgende tips kunnen helpen als PTSS veroorzaakt is door borstkanker:

- Volg een PTSS behandelplan. Tijd en geduld kunnen echt helpen om manieren te leren hoe ermee om te gaan
- Zorg voor genoeg slaap. Goed uitgerust zijn kan stress te verminderen.
- Zorg voor lichamelijke activiteiten. Beweging kan stress verminderen en er kan endorfine vrijkomen, een chemische stof waarmee in het lichaam het goede gevoel bevorderd wordt.
- Eet gezond om je lichaam alle voedingsstoffen te geven die het nodig heeft.
- Vermijd cafeïne en nicotine - ze kunnen tot meer stress leiden.
- Gebruik geen alcohol of drugs. Zelfmedicatie kan gevaarlijk zijn en kunnen het genezingsproces langer maken.
- Leer nieuwe gewoonten aan, een nieuwe hobby of ga een blokje wandelen als je je angstig begint te voelen.
- Zoek om je heen mensen aan wie je wat hebt en probeer je gevoelens te bespreken.
- Overweeg je aan te sluiten bij lotgenoten.


Bron: Breastcancer.org over Post Traumatische Stress Syndroom

Zoek hulp. Wie weet heb je er wat aan en als het niks is, kun je altijd nog besluiten om ermee op te houden.

Tegenwoordig ben ik wijzer. Ik richt mijn agenda beter in. Ik houd er rekening mee dat ik ook van leuke dingen erg moe word. Je kunt dan wel iets leuks doen, maar moet wel even hersteltijd inruimen.

Ken je The Spoon Theory? Voor mij was die heel verhelderend. Tegenwoordig pas ik beter op mijn lepels...... En kan ik dat ook tegen mijn omgeving zeggen....

Ik wil nooit meer op het punt komen dat ik dacht: "Doe mij maar uitzaaiingen, want dan hoef ik niet meer zo lang.........." want dát is toch te gek voor woorden?

Ik heb geweldige hulp gehad van een psycholoog van het Helen Dowling Instituut. Zij heeft een enorm belangrijke bijdrage geleverd.

Als je iets van herkenning hebt, dan kun je kijken of er een Therapeutische IPSO-instelling bij jou in de buurt zit: Hier vind je een lijst van de Therapeutische IPSO-instellingen. Dat zijn instellingen voor Psychosociale oncologie, hulp voor mensen met/na kanker.

Acceptatie bleek voor mij een toverwoord. Ik word nooit meer zoals ik was, maar ik leef in goede harmonie met mijn nieuwe ik.

Pas je op jezelf? Laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Maart 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast