Wel of geen zoladex

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

sannepanne

Wel of geen zoladex

Bericht door sannepanne » ma 23 feb 2015, 11:24

Hallo Dees,

Vorig jaar heb ik het traject bestraling, 4xAC en 12xT met herceptin gehad. Dec 2013 heb ik een borstsparende operatie gehad. Ik ben nu nog bezig met de herceptin, 20 april krijg ik de laatste.
Nu slik ik sinds september 2014 Tamoxifen en hier reageer ik eigenlijk best goed op. Ik heb volgens mij weinig bijwerkingen.
Echter eind 2014 werd ik ongesteld en heeft de oncoloog besloten om Zoladex voor te schrijven.
Ik heb dit nu 2 keer laten inspuiten en a.s. vrijdag staat de derde spuit gepand.

Nu voel ik mij echt minder goed sinds ik met de Zoladex ben begonnen. Ik ben veel meer moe, heb nergens geen zin in, en vooral na het sporten heb ik veel meer tijd nodig om te herstellen. Ook het sporten op zich gaat veel minder goed dan voordat ik met de Zoladex begon. Ik voel mij eerlijk gezegd slechter dan net na de chemo. Ik heb ook extreem weel last van opvliegers en die waren met de Tamoxifen beduidend minder.

Nu heb ik zelf het idee misschien speelt de herceptin ook wel mee. Dus wil het echt wel een half jaar aanzien om de Zoladex te proberen. Volgens de huisarts moet mijn lichaam hier ook aan wennen.

Kun jij voor mij bekijken of Zoladex echt van meerwaarde is voor mij.

Zou jij misschien voor mij de Adjuvant Online kunnen invullen en onderstaande voor mij kunnen "vertalen", vooral het stukje van DCIS.
Je zult wel denken, waarom komt ze er nu mee. Ik denk dat ik vorig jaar niet exact wilde weten wat er aan de hand was.
Ik heb pas vorige maand een uitdraai gevraagd van mijn tumor.
Ik snap ook dat ik reeds klaar ben met de chemo, maar ik wil toch eens zien hoe adjuvant online er uitziet.

Mijn gegevens:
Ik ben nu 40 jaar.
Invasief carcinoom NST links, 0,9 cm, graag 3, Ro (min. 5 mm, t.o.v. cranioventraal), Vo, Lo
ER++ (90%), PR neg. (3-4%), HER2NEU:Positief.
DCIS buiten tumor: graad 2 DCIS, 2,2 cm, de DCIS component reikt focaal tot in snijrand (R1, focaal)
pT1b N1mi(sn).
Conclusie: focaal R1 Dcis MDO advies: postoperatieve RT, Vervolgen met MRI, adjuvante systemische therapie (schema 4xddAC gevolgd door Taxol, Herceptin en hormonale therapie)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen zoladex

Bericht door Dees » ma 23 feb 2015, 20:40

Hoi Sannepanne, ik denk helemaal niet 'waarom komt ze er nu mee?'. Ik weet dat je informatie stukje bij beetje opzoekt omdat je eerder niet meer aan kunt of kunt verwerken. Dat is precies waarom deze site is zoals ie is en daarom is onze slogan 'stel die vraag over borstkanker die je vandaag bezighoudt'.

Ik kan de meerwaarde van Zoladex niet voor je uitrekenen, maar wel wat de prognose is, met wat je gehad hebt. Ik ben er vanuit gegaan dat je tussen de 1 en 3 positieve okselklieren had (omdat er N1 staat in je TNM-classificatie). De DCIS-component doet in de berekeningen van de prognoses niet mee. Ik ken geen enkele bron waaruit zou blijken dat DCIS de overleving slechter zou maken. Realiseer je goed dat DCIS géén kanker is, maar kanker had kunnen worden. Het zijn in feite gewoon afwijkende cellen.

Ik heb Adjuvant Online voor je ingevuld. Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Met een tumor van 0,9 cm graad 3 zou met alleen operatie/bestraling van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 69 % in leven zijn. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 15,1% extra in leven. Hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 8,4% extra in leven is. De combinatie van chemo plus hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 19,5% in leven is. Oftewel, met chemo en hormoontherapie is na 10 jaar nog 88,5% in leven.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.
- Er is één ding dat je daarbij moet bedenken. Jouw tumor was Her2Neu-positief. Die Her2Neu-positieve tumoren waren 'vroeger' (vóór de komst van Herceptin) een bijzonder agressieve groep. In de prognose berekening van Adjuvant Online wordt het feit dat een tumor Her2Neu-positief is (nog) niet meegenomen en dus ook niet in hoeverre Herceptin de prognose verbetert.

Ik heb je gegevens ook ingevuld in Predict plus. Dit is wat eruit komt (het is vergelijkbaar):
Afbeelding

Over de toegevoegde waarde van Zoladex bovenop tamoxifen is het laatste woord nog niet gezegd. In december 2014 zijn de SOFT en TEXT-trials gepresenteerd op San Antonio Breast Cancer Symposium (wereldwijd het grootste borstkankercongres met meestal het laatste nieuws). De gedachte nu is dat Zoladex toegevoegde waarde heeft voor echt jonge vrouwen (onder de 35) en voor vrouwen met een hoog risico. Voor de groep tussen de 35 en 40 is de meerwaarde van Zoladex niet zo duidelijk.

Ik kan me voorstellen dat je probeert hoe het na een tijdje is en of er met de bijwerkingen te leven valt, maar als je zou besluiten om die Zoladex niet meer te doen, maar door te gaan met tamoxifen (en dan misschien wel langer dan 5 jaar), dan is er geen wetenschappelijk bewijs dat je daarmee iets stoms doet.

Ingewikkelde materie, maar deze twee topics gaan erover, deze en deze.

Misschien compleet voorbarig, maar eh..... misschien deze nog even lezen over het leven na alle behandelingen waarbij hormoontherapie vaak de schuld krijgt van alles. Een gewaarschuwd vrouw telt voor twee.

Kun je hier iets mee? Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

sannepanne

Re: Wel of geen zoladex

Bericht door sannepanne » ma 23 feb 2015, 21:55

Hallo Dees,

Heel erg bedankt voor je antwoord.
Ik vind het fijn zoals je reageert. Het klopt dat je inderdaad pas op zoek gaat naar antwoorden als je er aan toe bent.

Het is goed om te lezen dat inderdaad de chemo, herceptin en de tamoxifen niet voor niets zijn. Dit verhoogt aanzienlijk mijn overlevingskansen.

Nu is mij 1 ding nog niet helemaal duidelijk. Je schrijft dat Zoladex dus wel belangrijk is voor jonge vrouwen en voor vrouwen met een hoog risico. Ik ben nu dus 40 en val dus niet meer onder de jonge vrouwen groep. Wie worden er bedoeld met vrouwen met een hoog risico, val ik hier gezien de HER2NEU status ook onder?
Ik ben in elk geval voornemens om de Zoldex nog even vol te houden.

Nogmaals bedankt.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen zoladex

Bericht door Dees » ma 23 feb 2015, 22:14

Hoi Sannepanne, er is discussie over wie 'hoog risico' heeft. Als ik naar bovenstaande staatjes kijk, verwacht ik dat jij geen hoog risicopatiënt bent, maar stel dat je Zoladex echt niet verdraagt, zou je je oncoloog best kunnen vragen om het eens te overleggen met het AVL...... (in één van de linkjes hierboven schreef Amsterdam ook dat ze een heel ander beleid hebben, omdat de nadelen van Zoladex vaak niet opwegen tegen de voordelen).....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

sannepanne

Re: Wel of geen zoladex

Bericht door sannepanne » ma 23 feb 2015, 22:15

Bedankt voor je aanvulling.
Ik heb 17 april weer een afspraak met de oncoloog en ga het zeker met hem bespreken.

Gesloten

Terug naar “Februari 2015”