Na amputatie de 2e borst preventief verwijderen

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Saar L

Na amputatie de 2e borst preventief verwijderen

Bericht door Saar L » zo 28 dec 2014, 13:05

Hallo,
Ik ben een vrouw, 60+ jaar. In de maand dat ik met pensioen ging kreeg ik via de borstenbus een diagnose borstkanker.
Er zaten twee hormoongevoelige tumoren in de linker borst en een twijfelachtige, waarover ik na 10 puncties nog geen antwoord kreeg. Ik heb toen amputatie voorgesteld en het is inmiddels gebeurd. Ik ben mantelzorger en heb veel nare dingen meegemaakt. O.a. ook baarmoederkanker. Toen zijn de baarmoeder en de eierstokken verwijderd.

Het advies van de Oncoloog na een mammaprint (percentage HOOG), was chemo. Ik heb toch (enigszins uit nood) gekozen voor hormoontherapie, omdat ik me niet kan en wil veroorloven om ziek te zijn. Ik heb geen mantelzorgvervanging in mijn omgeving. Mijn lief kan niet voor mij zorgen.
Nu wil ik preventief de andere borst laten verwijderen. Ik voel me zwaar uit balans, de nog aanwezig zijnde borst is zwaar. Voor mijn gevoel is het beter de tweede ook te laten verwijderen, o.a. om stress en angst weg te halen. Ik wil niet een jaar afwachten en dan alsnog weer dit traject in.
En weer een beetje balans te krijgen zou fijn zijn. Ik reageer redelijk goed op Tamoxifen vanaf 2e week November 2014. Maar kan niet op langer termijn kijken. Wie heeft ervaring met een ongeveer gelijke situatie?.
Ik heb tot nu toe zelf het wiel moeten uitvinden over alles. Het zou fijn zijn wat feedback te krijgen.
Hartelijke groet,

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Na amputatie de 2e borst preventief verwijderen

Bericht door Dees » zo 28 dec 2014, 14:47

Beste AgaathL, het is veel en zwaar he? Dat lees ik in je verhaal en dat begrijp ik héél goed. Eigenlijk zou je misschien wel hulp kunnen gebruiken bij het verwerken, maar ik snap ook dat de tijd voor jezelf als mantelzorger steeds onder druk staat. Is er een manier te vinden waarop je wel de tijd krijgt om te gaan verwerken? Ken je Herstel en Balans? Of één van de IPSO-instellingen? Wat heb je nodig om tijd voor jezelf te krijgen? Ik weet hoe moeilijk het is hoor, maar wat zou kunnen helpen?

Je behoefte om je gezonde borst weg te laten halen, herken ik héél erg, maar gelukkig hebben de artsen mij toen tegen gehouden. Na borstkanker is het krijgen van uitzaaiingen op afstand (longen, lever, botten, hersenen) wat je bedreigt en niet zozeer het krijgen van borstkanker in je andere borst. Tamoxifen verkleint de kans van uitzaaiingen op afstand, maar ook de kans op kanker in je gezonde borst.

Het weghalen van een gezond lichaamsdeel, vanwege de angst en onrust, dat is eigenlijk heel gek. Dat wordt bij borstkanker wel gedaan, maar bij geen enkele andere ziekte. Dat kan eigenlijk ook helemaal niet.

In Amerika stijgt het aantal borstamputaties van de gezonde borst na borstkanker op zo'n vreemde manier dat daar ook veel over geschreven wordt, o.a. door peggy Orenstein. Ik schreef er deze blog over voor artsen.

Angst is geen goede reden om een gezond lichaamsdeel te verwijderen. Bij angst hoort een ander soort therapie.

Dat je uit onbalans bent, vraagt dat, eerlijk gezegd, om een andere oplossing. Ik kan me voorstellen dat verkleining van je gezonde borst of een borstreconstructie daar een oplossing voor zou kunnen zijn. Misschien dat het al helpt als je een goede, passende losse borstprothese hebt. Heb je al een goede borstprothese aan laten meten?

Je hebt nog een paar dagen om eventueel over te stappen naar een andere zorgverzekering. Prothese lingerie zit in sommige aanvullende verzekeringen. Zie hier meer informatie.

Take care. Veel sterkte met alles.

Laat maar weten hoe we met je mee kunnen denken.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Saar L

Re: Na amputatie de 2e borst preventief verwijderen

Bericht door Saar L » zo 28 dec 2014, 17:57

Mijn laatste reactie is niet geplaatst. Wil je me even uitleggen of ik iets verkeerd heb gedaan.

Bij voorbaat dank.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Na amputatie de 2e borst preventief verwijderen

Bericht door Dees » zo 28 dec 2014, 18:50

Hoi Agaath, ik heb geen idee......
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Saar L

Re: Na amputatie de 2e borst preventief verwijderen

Bericht door Saar L » zo 28 dec 2014, 18:55

Ik heb er al 2 geplaatst en die verschijnen niet. Jammer. Ik schrijf een stukje en bevestig...
Ik kom er misschien later wel over terug..

Groet AgeethL

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Na amputatie de 2e borst preventief verwijderen

Bericht door Dees » zo 28 dec 2014, 22:03

Wat raar. Dat heb ik nog nooit gehoord....... Ik heb misschien iets ingesteld..... Hmmmmm....... Je kunt altijd uitloggen en het als gast plaatsen. Als je iets fout geschreven hebt, kun je altijd mailen, dan pas ik het aan: info@borstkankervragen.nl
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Re: Na amputatie de 2e borst preventief verwijderen

Bericht door Team » zo 28 dec 2014, 23:30

Via mail:
Dank voor je reactie.
De reden voor mijn besluit is hoofdzakelijk bepaald door de mammaprint, door mijn weigering van chemo en mijn slechte lichamelijke constitutie. Als de mammaprint de terugkomst waarde HOOG aangeeft, dan weet je al genoeg. Dat ik geen chemo neem, dat is niet zomaar uit te leggen, dan moet ik mijn medisch dossier open gooien op dit forum. Liever niet. Dat is nogal iets. Ik wil ook niet in de verdediging. Ik wilde weten of er mensen zijn die het hebben gedaan. Niemand mag voor mij bepalen wat ik wil met mijn lijf. Daar ben ik zelf verantwoordelijk voor.
Mijn leven is niet hetzelfde als van iemand van 36 jaar met een diagnose. Uiterlijk en ijdelheid doet voor mij niet mee. Kwaliteit wil ik graag. De oncoloog vindt het bespreekbaar en bij de volgende afspraak zal ik het er beslist over hebben.
Ik wil nu alleen nog maar een paar jaren kwaliteit en dat samen met mijn lief genieten van wat mogelijk. IK weet ook dat iedereen dat wil, ik zou het iedereen ook gunnen.

Ik heb geen achterban en geen omgeving die voor mij zorgt. Onze situatie is te complex, dus ik ben niet een algemeen patiënt.
Voor psychische begeleiding is mijn leven te complex, waar start je en waar eindig je. Ik sta heel positief in het leven en heb al veel overleefd. En beweging, ik heb zoveel beweging als mantelzorger en ik loop 5km per dag op de dijk als het weer het toelaat.

Ik wil graag bij mijn vraag blijven. Gewoon een dialoog en geen afwijzingen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Na amputatie de 2e borst preventief verwijderen

Bericht door Dees » zo 28 dec 2014, 23:32

Hoi Saar L,
Je bericht klinkt nogal alsof je je aangevallen voelt. Dat is zeker niet de bedoeling, maar ik wil mij vrij voelen om te reageren zoals ik wil reageren.

Ik snap wat je schrijft. Ik snap dat héél goed. Ik heb alleen maar geprobeerd met je mee te denken. Ik praat je niet naar de mond. Ik vind dat ik er iets over mag zeggen en jij mag daarmee doen wat je wilt. Hoog risico op Mammaprint heeft namelijk niets met het risico op borstkanker in je andere borst te maken. Helemaal niets.

Het preventief weghalen van gezonde lichaamsdelen is iets wat artsen niet zomaar (!!) zouden moeten doen. Cru gezegd, dat is ook geen verzekerde zorg.

Jij wilt kwaliteit en dat is je goed recht, maar kwaliteit is niet persé een gezond lichaamsdeel verwijderen. Het kan natuurlijk wel zijn dat het verschil zo groot is dat het hinderlijk is. Mij lijkt dat dat bespreekbaar moet zijn. Het kan ook zijn dat de angst je zo in beslag neemt dat het daarom een goede beslissing is. Daarbij denk ik wel dat dat ook een kwestie van tijd is. Hoeveel tijd? Dat weet ik niet.

Ik ben er zeker niet tegen ofzo. Ik denk wel dat mensen beschermd moeten worden tegen in de haast genomen beslissingen, omdat ik weet dat het door de tijd verandert. Zoals je in mijn blog kon lezen, dat is wereldwijd een zorg. Ik heb véél vrouwen gekend die naderhand zeiden dat ze te snel beslissingen hadden genomen. Dat is eeuwig zonde. Ik heb dezelfde gedachte gehad, ken veel mensen die dat precies zo hebben gehad. Ik heb uiteindelijk (na 2,5 jaar) wél mijn gezonde borst weg laten halen, maar dat was vooral omdat ik 36 was toen ik borstkanker kreeg en mijn zusje 37. Er is dus iets erfelijks aan de hand. Dat was de reden.

Uiteindelijk is het aan jou en aan je artsen om alle voor- en nadelen op een rij te zetten en samen te beslissen.

Ik gun je alle goeds. Mantelzorger zijn is hartstikke zwaar. Ik weet er wel iets van. Mijn vader is 70 en heeft een hersentumor. Ik hoop dat jullie samen nog een goede tijd hebben.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Re: Na amputatie de 2e borst preventief verwijderen

Bericht door Team » zo 28 dec 2014, 23:33

Via mail:
Jouw mening waardeer ik en respecteer ik, het voelde alsof de deur al werd dicht gedaan voor een dialoog. Mijn andere borst is cup E. Mijn rug is heel erg versleten, de ongelijkheid is te groot. Ik wil geen correctie.

Dus zal het een verzekerde zorg moeten worden. Ik heb ernstige rugklachten.

Niemand is vergelijkbaar. Misschien had ik de vraag gewoon niet moeten stellen, want nogmaals ik ben geen algemeen beeld. En heb geen algemene situatie.

Nogmaals dank voor je response.
Warme groet,
Saar L

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Na amputatie de 2e borst preventief verwijderen

Bericht door Dees » zo 28 dec 2014, 23:39

Hoi Saar, ik snap het. Met ernstige rugklachten is dat verschil tussen de wel-borst en niet-borst vreselijk. Ik denk ook dat dat een medische indicatie is. Natuurlijk mag je elke vraag stellen. Het spijt me dat mijn antwoord niet beter aansloot op je situatie. Ik begrijp het met alle informatie ook beter.

Twijfel je nog of ben je vastberaden? Waarmee kunnen we je helpen?

Ik ken vrouwen met twee platte kanten die geen protheses dragen (en dan een soort watervalshirts of sjaals) en ik ken ook vrouwen die een dubbele prothese dragen. Het is maar net wat bij je past.

Ik wens je heel veel sterkte en (zo)veel (mogelijk) geluk !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “December 2014”