Redenen bestralen helder krijgen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Madeliefje

Redenen bestralen helder krijgen

Bericht door Madeliefje » do 18 dec 2014, 13:35

Hi Dees,
Kun je mij helpen wat dingen op een rijtje te krijgen? Uit posts die ik van je heb gelezen maak ik op dat je een 'gezonde' kijk op bestraling hebt ;) .
Vorige maand SN operatie gehad, macrometastase gevonden dus ik mocht kiezen: alle okselklieren links eruit of oksel laten bestralen. Instinctief ging ik voor het laatste, naar mijn idee minder dramatisch dan dissectie maar toch ... Bestralen is ook niet niks.
Vorige week ablatie links met directe reconstructie ( expander ) ondergaan. Weggenomen weefsel bevatte twee tumoren gr 2 en DCIS gr 3, daar ben ik nu mooi vanaf: snijranden schoon. Nu wond laten genezen, in jan exp vullen en dan eind jan/ begin feb bestraling van de oksel op de planning.
Ik vind het heel belangrijk om bewust keuzes te maken en te begrijpen waarom ik iets doe, vooral ook omdat je voor elke keuze ook een prijs betaalt in de zin van (blijvende) restschade. Dus ik vraag mij af:
- vergroot het bestralen van mijn oksel werkelijk mijn genezings/ overlevingskansen?
- is de kans niet mega- groot dat er over een paar jaar zich kanker manifesteert juist door die straling?
- verkleint het de kans op verspreiding via de lymfeklieren door nu zoveel mogelijk kwaadaardige restjes weg te nemen?
- of verkleint het andere risico's? (M.a.w. Waar doe ik het eigenlijk voor? ;) )
- stel ik doe het niet, wat dan?
- wat zou jij doen in mijn geval, of waar zou je in elk geval serieus rekening mee houden in de afweging?

Liefs & dankjewel vast!

Madelief

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Redenen bestralen helder krijgen

Bericht door Dees » do 18 dec 2014, 21:06

Hoi Madelief, je vragen zijn heel valide en het is aan de radiotherapeut om die te beantwoorden. Vraag goed door. Je hebt de vragen, die ik altijd plaats, vast al gezien.
Misschien helpen deze vragen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet of maar héél beperkt zo)
- Als het mijn overlevingskansen vergroot, hoeveel vrouwen moeten er dan bestraald worden om één leven te redden? (dat moet dan om énorme getallen gaan namelijk)- (dat betekent ook dat het grootste gedeelte van de vrouwen voor niks bestraald wordt en er alleen maar hinder van ondervindt)
- Verkleint de chemo en de hormoontherapie (als je die gaat krijgen) de kans op een lokaal recidief? (dat is absoluut zo)
- Hoe groot is de kans op een lokaal recidief bij die mensen die chemo hebben gehad en hormoontherapie krijgen? (ik schat dat dat dan minder dan 10% is)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen? (dat is zo)
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel, een tweede kanker, gebroken ribben, fibrose in de schouder of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (ik weet dat ze daar weinig gegevens van hebben, maar van lotgenoten weet ik dat vrij veel mensen kampen met restschade)
- Welk percentage krijgt, ondanks chemo, hormoontherapie en bestralen, een lokaal recidief?
Ga je ook nog chemo en/of hormoontherapie krijgen? Die verkleinen namelijk niet alleen de kans dat er uitzaaiingen op afstand komen maar ook dat er de borstkanker ter plekke terugkomt (een lokaal recidief).

Wat bestraling doet, is met name de kans verkleinen dat er ter plekke borstkanker terugkomt. Of dat ook echt je overlevingskansen vergroot en in welke mate, hangt af van de soort tumor, van je leeftijd etc etc etc..... Mijn persoonlijke vermoeden is dat die invloed wel eens klein zou kunnen zijn. Of borstkanker uitzaait en hoe, daar weten we eigenlijk nog te weinig van. Steeds vaker wordt ontdekt dat dat met de aard van de tumor te maken heeft en dat we nog niet precies weten wat dat is, die aard.

Het risico dat kanker zich manifesteert door de bestraling is zeker niet megagroot, maar ook niet nul. Vandaag las ik dit artikel in het Nederlands Tijdschrift van Geneeskunde. Het verbaast mij niet.
Minimaal 5 jaar na de diagnose ‘borstkanker’ was radiotherapie statistisch significant geassocieerd met een verhoogd risico op een tweede niet-borsttumor (relatief risico (RR): 1,12; 95%-BI: 1,06-1,19), een longtumor (RR: 1,39; 95%-BI: 1,28-1,51), een slokdarmtumor (RR: 1,53; 95%-BI: 1,01-2,31) en een sarcoom (RR: 2,53; 95%-BI: 1.74-3,70). Het risico op deze tweede kankers steeg geleidelijk met elke tijdsstap van 5 jaar sinds de borstkankerdiagnose.
Er is eigenlijk nog te weinig onderzoek gedaan om te kunnen zeggen wat dat betekent na 10 of 20 jaar.

Ik snap heel goed dat je liever bestraald wordt dan okselkliertoilet. Dat zou ik ook zo gekozen hebben. Of je bestraling dan helemaal kunt skippen en wat de risico's daarvan zijn, kan ik niet helemaal overzien..... maar..... vraag de artsen het hemd maar van het lijf. Het gaat om jou en het is de bedoeling dat je met dit lichaam nog heel oud gaat worden !!

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Madeliefje

Re: Redenen bestralen helder krijgen

Bericht door Madeliefje » do 18 dec 2014, 23:16

Reken maar dat ik met een hoop vragen kom, volgens mij heb ik wat dat betreft in het ziekenhuis al een reputatie :?
Maar het is fijn ze ook aan een ander te kunnen stellen. Even geleden ben ik namelijk al eens bij de radiotherapeute geweest voor een infogesprek toen borstsparend nog een optie was en op dat moment kreeg ik een heel mooi rooskleurig verhaal te horen. Al mijn zorgen werden weggewuifd en restschade zou nauwelijks voorkomen. En ja je hart... Even je adem inhouden en dat is ook weer veilig. Maar ze gaf ook wel toe dat ze als radiotherapeute uit liefde voor/ geloof in haar vak automatisch sterk focust op de positieve kanten (wat natuurlijk heel erg goed is een bevlogen arts, maar niet handig als je verlegen zit om 'eerlijke' info).
Zal komend gesprek dan iets dieper moeten doorvragen.

Het zou zo fijn zijn als er iets werd uitgevonden waarmee je die micrometastasen en ander rondzwervend kwaad zichtbaar kunt maken. Of hun aanwezigheid anderszins aantonen/ uitsluiten. Dan weten we tenminste waar we het over hebben met z'n allen. Al die kansen en risico's... Wie weet zijn al mijn andere okselklieren wel brandschoon!?
Daar toevallig al iets over tegengekomen op je internationale speurtochten? Vast niet he...Toch wat jaartjes te vroeg kanker gekregen ;)

Maar thx zover Dees!
& liefs!!
Madelief

Madeliefj

Re: Redenen bestralen helder krijgen

Bericht door Madeliefj » do 18 dec 2014, 23:26

Over chemo en hormoontherapie, dat is inderdaad het advies, ook standaard volgens protocol.
Zelf heb ik mijn oog laten vallen op bio identieke hormonen, in tegenstelling tot synth hormonen en chemo ga je je hier juist goed door voelen en beschermen ze tegen (borst)kanker. Alleen... Geen lange termijnstudies nog helaas en nog lang niet standaard als behandeling. Ik ken wel iemand die het inzet i.p.v. Chemo en hormoontherapie.
Ben er nog niet uit, wordt het volgende vraagstuk :smile:

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Redenen bestralen helder krijgen

Bericht door Dees » do 18 dec 2014, 23:43

Hoi Madeliefje,
Stel vooral veel vragen. Daar word je wijzer van en het geeft je (enigszins) grip op het proces waar je in zit. Kanker simpel uitgelegd van Ed Roos is een fascinerend boek en Kanker, keizer aller ziektes van Siddharta Mukherjee ook. Interviews met Mukherjee zijn fascinerend, VPRO boeken en Nieuwsuur.

Hormoontherapie is eigenlijk geen goede naam. Het is anti-hormoontherapie dat geadviseerd wordt bij borstkanker. Het zorgt ervoor dat oestrogeen kankercellen niet meer kan stimuleren om te groeien. Synthethische en bio-identieke hormonen zijn absoluut een contra-indicatie bij hormoongevoelige borstkanker. Ik zie niet hoe die chemo en/of hormoontherapie zouden kunnen vervangen.

Hormoonsuppletie, dat wel gebruikt wordt als mensen veel klachten hebben van de overgang, is een contra-indicatie bij borstkanker.

Hoeveel chemo en/of antihormoontherapie je overlevingskansen verbeteren kun je gewoon uitrekenen met Adjuvant Online en Predict Plus. Daarvoor heb ik nodig, je leeftijd ten tijde van de diagnose, of je toen gezond was, hoe groot de tumor was, welke graad deze had, of deze hormoongevoelig is, hoeveel okselklieren er positief waren.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Madelieff

Re: Redenen bestralen helder krijgen

Bericht door Madelieff » vr 19 dec 2014, 00:08

40 en fit
2 tumoren graad 2, 2,4 en 2,0 cm
E 95%, P 5%

Met die bio identieke hormonen is het idee gezond worden en blijven door je hormoonhuishouding in balans te krijgen ipv hormonen uit te schakelen. Deze middelen worden dan ook 'op maat' gemaakt. Zoals ik het nu opschrijf lijkt het op standaard HRT bij bijv overgang, maar er zijn essentiële verschillen. Ik heb erover gelezen in het Engels en Duits even het juiste verhaal en vaktermen niet paraat, maar als je wil zoek ik het voor je op. Moet er toch nog eens in duiken :smile:

Madelieff

Re: Redenen bestralen helder krijgen

Bericht door Madelieff » vr 19 dec 2014, 00:10

En 1 schildwachtklier gevonden, deze was pos, macrometastase 6 mm...

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Redenen bestralen helder krijgen

Bericht door Dees » vr 19 dec 2014, 00:13

Hoi Madelief, ik reken het morgen voor je uit. Wat je schrijft over die hormoontherapie klinkt niet als wetenschappelijk geaccepteerde therapie, maar als iets alternatiefs. Daar heb ik niks mee.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Madelieff

Re: Redenen bestralen helder krijgen

Bericht door Madelieff » vr 19 dec 2014, 00:21

Is goed, fijn!
Nee klopt, is nog te nieuw, vooralsnog alternatief.
Waar kan ik trouwens complimenten over deze site kwijt? Ik vind 'm echt FANTASTISCH :grin: :grin: :grin:

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Redenen bestralen helder krijgen

Bericht door Dees » vr 19 dec 2014, 17:17

Hoi Madelieff, dank voor het compliment !!

Adjuvant Online is een programma dat wereldwijd gebruikt wordt om de prognose bij borstkanker te berekenen en hoe hormoontherapie en/of chemotherapie dat beïnvloeden. Het is dus een beslishulp. Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Hoe Adjuvant Online werkt staat hier. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft. Ik heb ingevuld dat je 1-3 positieve klieren hebt. Zou ik er meer invullen, dan wordt de prognose slechter maar de winst van chemo en hormoontherapie ook hoger:
Afbeelding

Bron: Adjuvant Online

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 64,1% in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 9,5% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 17,2% extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 22,3% % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren na 10 jaar nog 86 mensen in leven, als ze chemo én hormoontherapie namen.


************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.


Ik heb je gegevens ook ingevuld in Predict plus. Dit is wat eruit komt. Ik heb hierbij wel de twee tumoren bij elkaar opgeteld:
Afbeelding

Ik vind het verschil tussen de beide berekeningen vrij groot. Ik denk dat dat ermee te maken heeft omdat hormoontherapie tegenwoordig heel effectief is.

Als je twijfelt over chemo en/of (anti)hormoontherapie, dan maken dit soort cijfers wel duidelijk dat er bést veel te winnen is. Ik heb ook wel eens gehoord dat tumoren die sterk oestrogeengevoelig zijn en heel weinig progesterongevoelig vaker de agressievere tumoren zijn. Dat geeft misschien ook nog een zetje.

Oja, nog iets.... Meerdere tumoren in één borst, maar ook in beide borsten, is een reden om aan erfelijke borstkanker te denken. Ben je doorverwezen naar een klinisch geneticus om uit te zoeken of je BRCA-genmutatiedrager zou kunnen zijn?
Afbeelding

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “December 2014”