hoe kan DCIS 3 BIRADS 6 (bewezen maligne) zijn?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

hoe kan DCIS 3 BIRADS 6 (bewezen maligne) zijn?

Berichtdoor marjanne155 » vr 21 nov 2014, 19:13

Hallo Dees en Saskia Zomer,

Helaas helaas, zoveel tegenstrijdige informatie, iedereen zegt/schrijft iets anders en dan heb ik het over deskundigen hoor.

2 onderwerpen
1e is oud namelijk : als DCIS3 cellen door biopsie buiten de melkgang komen?
2e is nieuw namelijk BIRADS VI (6) bewezen maligne bij DCIS 3 zonder invasieve component.

Volgens jouw antwoord op 11 nov 2014 is DCIS geen kanker.
(Jouw DCIS is géén kanker. Het zijn afwijkende cellen. In je hele lijf zitten afwijkende cellen. Daar is niks mis mee. De afwijkende cellen van DCIS worden soms kanker, maar vaak ook niet. Jouw DCIS kan normaal gesproken geen kanker meer worden,)

Volgens de radioloog(?) is het op 13-11-2014 wel bewezen maligne (ik heb de mammografie en MRI verslagen, wil je die hebben?)

In het pathologierapport van 2-9-2014 staat dat er geen invasieve component gevonden is.

Hoe kan DCIS 3 zonder nieuwe biopsie, en alleen op basis van een mammogram en MRI ineens op BIRADS 6, dus bewezen maligne, geclassificeerd worden.

Én, hoe zit het als díe maligne-cellen buiten de melkgang komen?

Alvast weer heel hartelijk dank voor jullie antwoorden.

Met vriendelijke groet
Marjanne
marjanne155
 



Re: hoe kan DCIS 3 BIRADS 6 (bewezen maligne) zijn?

Berichtdoor net_arts » vr 21 nov 2014, 19:46

Hi Marjanne,

Ik lees je vraag en wil je als radioloog graag antwoord geven.

Wat betreft je eerste vraag; het maakt niet uit waar de cellen terecht komen, of er sprake is van een invasieve tumor, wordt bepaald door het gedrag van de tumor. Wanneer er cellen met DCIS in de melkgangen terecht komen door een punctie bijvoorbeeld, is er nog zeker geen sprake van een invasieve tumor.

Wat betreft de BIRADS 6 classificatie; dat is de afspraak. Ook bij bewezen DCIS zonder invasieve component, houden radiologen BIRADS 6 aan. De BIRADS 6 classificatie is overigens de enige categorie die niet op grond van de beelden, maar op grond van de PA wordt gesteld. De reden dat wij radiologen geen onderscheid maken tussen DCIS en invasieve tumoren wanneer we van BIRADS 6 spreken, is dat beide in princiope gelijk worden behandeld. Strikt genomen heb je echter helemaal gelijk; er is GEEN sprake van maligniteit wanneer er geen sprake is van invasie. Eigenlijk is de BIRDS 6 hier dus enigzins misleidend, maar in de praktijk is dit toch de beste classificatie. Het alternatief zou nl zijn een BIRDS 2 (benigne), maar dat zou per definitie betekenen dat er geen vervolgonderzoek en geen behandeling nodig is. BIRADS is dus met name een classificatie die richting geeft voor het te volgen beleid.

Ik hoop dat het zo iets duidelijker voor je is.

Groeten,
Alexander
net_arts
 


Re: hoe kan DCIS 3 BIRADS 6 (bewezen maligne) zijn?

Berichtdoor marjanne155 » za 22 nov 2014, 10:52

Hi Alexander,

Hartelijk dank voor deze uitleg, ben er heel blij mee.

Welke gegevens of informatie heb ik als patient beslist nodig om weloverwogen de keus te maken voor watchful waiting?

Elk ziekenhuis wil gelijk borstsparend opereren en intensief bestralen maar bestralen kan best wel wat schade opleveren aan longen en ribben (zelfs met die ademhalingstechniek) en als ik het goed begrijp is DCIS helemaal nog geen kanker. Hoeft ook geen kanker te worden.

Ik wilde ablatio met directe eigen weefsel reconstructie, maar daar schijnt DCIS niet erg genoeg voor te zijn.
Ablatio mag wel bij DCIS maar niet een directe reconstructie, want je hebt "maar dcis"
marjanne155
 


Re: hoe kan DCIS 3 BIRADS 6 (bewezen maligne) zijn?

Berichtdoor Dees » za 22 nov 2014, 11:37

Marjanne, ik ben in shock..... Wie heeft je dat gezegd? Iedereen die een borstamputatie krijgt, kan in aanmerking komen voor een directe reconstructie (behalve uiteraard als er medische contra-indicaties zijn).

Voor wat betreft watchful waiting, daar kan ik geen antwoord op geven. Het beleid is steeds geweest, opereren en eventueel bestralen. Watchful waiting is onvoldoende onderzocht. Je hebt een arts nodig die de materie goed begrijpt en met wie je een plan kunt maken dat bij jou past.

Jelle Wesseling is patholoog in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam en weet veel van DCIS. Hij gaat een studie starten met Watchful waiting bij DCIS. Misschien kun je een afspraak met hem maken. Je vragen en afwegingen kunnen in het kader van het onderzoek ook heel belangrijk zijn.

Ik kan nog twee stukjes uit de ESMO-richtlijnen erbij plakken, maar dat doe ik morgen of maandag.

Ik stuur je een DM.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4489
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: hoe kan DCIS 3 BIRADS 6 (bewezen maligne) zijn?

Berichtdoor marjanne155 » za 22 nov 2014, 15:45

Hi Dees,

Wel of geen DIEP-lap bij DCIS
Ik ben van het Maasstadziekenhuis te Rotterdam overgestapt naar het Bronovo in Den Haag omdat ik liever een namaakborst van eigen weefsel heb dan van siliconen. Ik heb dat daar met Dr Larsen besproken en hij heeft de verwijzing naar de oncologisch chirurg in orde gemaakt. Dr Larsen zag zelf geen problemen.

In het Bronovo hebben ze alles opnieuw bekeken, nieuwe mammografie en 1e MRI gemaakt. Afgelopen woensdag belde de specialistisch verpleegkundige met de uitslag en het voorstel om zsm borstsparend te opereren en daarna te bestralen.
Volgens haar is de DIEP-lap of SIEA-lap een te dure en tijdrovende operatie om in te zetten als je “maar DCIS” hebt. Borstsparend met bestralen is volgens haar de beste oplossing. Om mijn bezwaren tegen bestraling weg te werken mag ik a.s. dinsdag met een bestraler (weet even de juiste term niet ) praten.
Ook is het volgens haar véél te riskant om 5 maanden op een eventuele DIEP-lap operatie te moeten wachten áls ik er al toestemming voor krijg.
Ik mag ook kiezen voor ablatio als ik de bestraling niet wil. Leuk hoor.

watchful waiting
Ik wil best (graag zelfs) meedoen met de studie over watchful waiting van Jelle Wesseling in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam MAAR, ik heb mijn 2e opinion kans al gebruikt en de verzekeraar wil niet dat ik nog een keer naar een ander ziekenhuis overstap.
Als ik dus bij hem een afspraak maak, dan gaat de verzekeraar dat niet zomaar vergoeden. Ik moet ook nog iemand hebben die een verwijzing maakt naar het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam. Of valt dat allemaal binnen het onderzoeksbudget van de clinical trial?

ESMO richtlijn
De ESMO richtlijn heb ik al gevonden. Ook hier staat maar weinig in over DCIS.
Op pag 16 staat “Radiotherapie is aanbevolen voor bijna alle invasieve borstkankers” maar DCIS is niet invasief. Waarom wordt er dan standaard toch bestraald?
Het is logisch dat als de voordelen groter zijn dan de nadelen, bestraling een goede keus is, maar is dat bij DCIS ook het geval? Of wordt DCIS voor de zekerheid zo grondig uitgeroeid dat het middel erger is dan de kwaal. (of “het doel heiligt alle middelen”)
marjanne155
 


Re: hoe kan DCIS 3 BIRADS 6 (bewezen maligne) zijn?

Berichtdoor CarolineWB » ma 24 nov 2014, 11:42

Beste Marjanne,

Ik kan de uitspraak van de arts bij het Bronovo niet plaatsen. Het is niet aan hun om te bepalen of de DIEP-flap reconstructie te duur is. Deze reconstructietechniek wordt vergoed vanuit de basiszorg. Of je nu invasieve kanker hebt of dcis is niet relevant voor de keuze. Ook erfelijk belaste vrouwen die helemaal geen kanker hebben en preventief geopereerd worden komen in aanmerking voor een DIEPflap reconstructie.
Ik vind het een schandalige gang van zaken eerlijk gezegd.

Groet,
Caroline
CarolineWB
 


Re: hoe kan DCIS 3 BIRADS 6 (bewezen maligne) zijn?

Berichtdoor Dees » ma 24 nov 2014, 13:12

Hoi Marjanne, het is niet zo dat je maar recht hebt op één second opinion. Natuurlijk is het niet de bedoeling om eindeloos te blijven hoppen, maar er is ook geen manier om je tegen te houden. Je kunt gewoon een verwijzing vragen aan je huisarts en uitleggen waarom. Heb je je persoonlijke bericht nog gelezen?

Dat je geen recht zou hebben op een borstreconstructie met eigen weefsel is regelrechte lariekoek. Ik ben echt geschokt dat je dat gezegd is. De indicatie voor een borstreconstructie is dat je een borstamputatie hebt (gehad) en/of dat je erfelijk belast bent. Dat borstsparend plus bestraling een betere optie zou zijn, is niet aan deze plastisch chirurg of welke arts dan ook. Als patiënt heb je recht op keuze en mag je geinformeerd worden over alle voor- en nadelen en telt jouw mening zeer zwaar mee. Deze plastisch chirurg weet blijkbaar ook niks van DCIS. De uitspraak dat vijf maanden wachten riskant zou zijn is voorbarig en misplaatst.

De bestraler heet radiotherapeut.

Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat DCIS als DCIS of als borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er DCIS danwel kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade). In hoeveel gevallen betreft dat DCIS en in hoeveel gevallen betreft dat borstkanker?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als DCIS lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als borstkanker lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat mijn ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling? Hoe groot is de kans op ribbreuken of een tweede keer kanker ten gevolge van de bestralingen?


In de ESMO-richtlijn staat:
Surgery for in situ malignancy (intraepithelial neoplasia)
• Ductal carcinoma in situ (DCIS) may be treated with total mastectomy or BCS, provided that clear resection margins can be achieved (margins <2 mm are considered inadequate)
• Total mastectomy with clear margins in DCIS is curative
• SLNB is not required for in situ malignancies but may be reasonable in the context of large tumours requiring mastectomy
• Lobular neoplasia (including atypical lobular hyperplasia [ALH] and lobular carcinoma in situ [LCIS]), is considered a non-obligate precursor to invasive cancer and does not require active treatment in case of ALH and classical LCIS
The pleomorphic variant of LCIS and LCIS with comedo necrosis may behave similarly to DCIS and should be treated accordingly


en

Radiotherapy: Non-invasive carcinoma
• WBRT (Whole breast radiotherapy) after BCS for DCIS decreases the risk of local recurrence, with survival equal to that following mastectomy
• A boost can be considered for women at higher risk for local failure (e.g. young patients)
• Omitting radiotherapy may be an option in some women with low-risk disease (tumour size <10 mm, low/intermediate nuclear grade, adequate surgical margins)


Bron: ESMO-richtlijnen borstkanker 2014

marjanne155 schreef:Het is logisch dat als de voordelen groter zijn dan de nadelen, bestraling een goede keus is, maar is dat bij DCIS ook het geval? Of wordt DCIS voor de zekerheid zo grondig uitgeroeid dat het middel erger is dan de kwaal. (of “het doel heiligt alle middelen”)


We hebben dat vaker gezien in de geschiedenis van de kankerbehandelingen (zie ook boek Keizer aller ziektes van Siddhartha Mukherjee). Méér, méér, méér is vaak goed te verkopen, zowel aan artsen als aan patiënten, maar minder, minder, minder, dat is lastig. Je vragen zijn heel valide en nu is het zaak dat jij geinformeerd wordt over álle voor- en nadelen, zodat je een keuze kunt maken die bij jou past....

Mooi om te zien hoe je je erin vastbijt. Je hebt gelijk. Het gaat namelijk over JOU !!

Take care !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4489
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: hoe kan DCIS 3 BIRADS 6 (bewezen maligne) zijn?

Berichtdoor marjanne155 » di 25 nov 2014, 13:38

Hallo Dees,
Vanmorgen heb ik een heel fijn en goed gesprek gehad met de chirurg en radiotherapeut van het Bronovo / Anthoniushove team om eventuele misverstanden rond de behandeling uit te praten.
Alles is in een prima sfeer uitgepraat, uitgelegd en ik heb nog steeds het volste vertrouwen dat ik in dit team prima behandeld wordt, op alle gebieden.
Ik heb gezien dat in de loop van onze reactiewisseling op deze site e.e.a. de verkeerde kant opgegaan is en dat wil ik graag in het openbaar even rechtzetten.
> in het telefoongesprek van vorige week was het voorstel om “borstsparend met bestralen” te doen omdat deze operatie heel veel minder belastend is dan directe reconstructie dmv diep-lap en in principe de effectiviteit en kans op terugkeer gelijkwaardig. Achteraf gezien dus gewoon een goedbedoeld advies wat bij mij een beetje verkeerd binnengekomen is en dan via deze site een eigen leven gaat leiden.
Dit is in het gesprek van vanmorgen helemaal uitgepraat en echt goedgekomen.

Dus Dees en CarolineWB wees gerust, we hoeven niet als “baas van eigen borsten” de barricades op (zoals we vroeger als “baas in eigen buik” in onze paarse tuinbroeken liepen) en het is ook helemaal goed gekomen omdat het nooit fout is geweest, alleen door mij verkeerd begrepen.

> Ook jammer dat er de indruk is ontstaan dat de plastisch chirurg iets heeft gezegd over te duur of niet nodig. Dat is echt niet zo, de plastisch chirurg Dr Larsen is heel lief en geduldig, neemt alle tijd voor iedereen en heeft heel goed en serieus alle mogelijkheden overwogen én ziet bij mij gelukkig goede mogelijkheden om er iets moois van te maken.

Al met al ga ik met goede moed en vol vertrouwen het traject bij het Bronovo / Anthoniushove in.

Watchful waiting: Ik heb contact opgenomen met de door jou genoemde patholoog maar ook hij is (met goede redenen) niet echt voorstander van watchful waiting. Ik wil hem ook nog even op deze site bedanken voor zijn snelle en duidelijke antwoorden op alle vragen die ik als leek en borstkankerbeginneling kan verzinnen.

Dus tot zover, iedereen hartelijk dank voor alle steun en klankbordwerking.
En veel sterkte aan iedereen die bezig is of nog moet beginnen aan het borstkankertraject.
marjanne155
 


Re: hoe kan DCIS 3 BIRADS 6 (bewezen maligne) zijn?

Berichtdoor Dees » di 25 nov 2014, 14:20

Hoi Marianne, dat klinkt helemaal goed. Goed ook om de ontstane misverstanden uit de weg te helpen, zowel tussen de artsen en jou als hier op de site.

(we letten wel op alles wat er gebeurt rondom de borstkankerbehandelingen, want we komen toch best regelmatig dingen tegen die echt niet kunnen)

Veel succes met de behandelingen !! Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4489
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar November 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast