Genonderzoek onbelast voor moeder

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gerrie D

Genonderzoek onbelast voor moeder

Bericht door Gerrie D » do 13 nov 2014, 10:50

Mijn moeder had 10 jaar geleden (ze was toen 60) kwaadaardige borstkanker.achteraf blijkt deze toch uitgezaaid te zijn geweest. De kanker zit nu in de hele onderbuik met daarbij een grote tumor en uitzaaiingen van de oorspronkelijke borstkanker in longen en lever. Mijn oma is overleden op 61-jarige leeftijd, ook aan kanker in de onderbuik (precieze diagnose niet bekend, daar werd toen niet zo specifiek over gesproken) en borsten. Mijn zus en ik willen graag weten of er sprake is van het BRCA-gen. Gisteren gevraagd aan de oncoloog van mn moeder of zij wil onderzoeken of zij het borstkankergen heeft. Mijn moeder wou wel meewerken aan onderzoekmhiervan in bloed en wangslijm. Echter zou ze dan volgens de oncoloog doorverwezen moeten worden naar een geneticus, die haar en ons over verdere consequenties voor familie, hypotheken etc zou informeren en voor het evt opstarten van het onderzoek. Dit is teveel gevrragd. Ze is momenteel erg ziek, erg in de war en zwak en dit kunnen en willen we haar nu niet vragen. Toch willen we het graag weten en wil ik het onderzoek opstarten. Wat nu?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Genonderzoek onbelast voor moeder

Bericht door Dees » do 13 nov 2014, 10:54

Beste Gerrie, wat een familiegeschiedenis zeg..... Poeh...... Met zo'n belaste familie kan ik me voorstellen dat jullie willen weten of jullie BRCA-genmutatiedragers zouden kunnen zijn. Je kunt ook zelf een afspraak maken bij de klinisch geneticus. Je kunt doorgestuurd worden door de huisarts. Houd er wel rekening mee dat dat ten laste van je eigen risico gaat, als je dit jaar geen andere kosten hebt gemaakt. Jullie kunnen in overleg met de klinisch geneticus altijd besluiten of er bloed afgenomen moet worden van je moeder en dat kan dan waarschijnlijk wel gecombineerd worden met andere zorg, die ze toch al krijgt.

Veel sterkte
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Genonderzoek onbelast voor moeder

Bericht door Gast » do 13 nov 2014, 11:48

Ik zou dan wel rekening houden met de wachttijd voor een 1e afspraak met de klinisch geneticus. Die duurde bij mij (najaar 2013) 4 maanden. Betrof de klinisch geneticus in Rotterdam EMC, daar komt iedereen terecht in deze grote regio. Pas na die afspraak bloed prikken en uiteindelijk 2-3 mnd wachten op de uitslag. Ik meen, dat dit redelijk gemiddeld is vergeleken met andere regio's in Nederland.

Ik zou dit dus wel meenemen in jullie overweging aangezien ik begrijp ,dat jullie moeder erg ziek is :cry: .

Sterkte met dit stukje. Het is niet niks allemaal.

Joy

Re: Genonderzoek onbelast voor moeder

Bericht door Joy » do 13 nov 2014, 22:55

In het LUMC (Leiden) is ook een flinke wachtlijst. Ik kon na ongeveer 2 maanden op gesprek komen. Bloed werd wel diezelfde keer afgenomen voor het dna-onderzoek. En de uitslag kwam vervolgens pas bijna 3 maanden later. Die was er wel al (veel?) eerder. Naar ik heb begrepen roepen ze mensen waarbij wel erfelijkheid is gebleken (bij mij dus niet) eerder op om de uitslag te horen. Omdat het dan wellicht nog invloed heeft op behandelingen.

klinisch geneticus

Re: Genonderzoek onbelast voor moeder

Bericht door klinisch geneticus » zo 16 nov 2014, 19:30

Beste Gerrie,

Even een tip: De oncoloog zou ook contact op kunnen nemen met de klinisch geneticus en vragen of er alvast bloed afgenomen kan worden. Hieruit kan dan het erfelijkheidsmateriaal (DNA) gehaald worden en worden opgeslagen totdat jullie er aan toe zijn om op gesprek te komen. Er wordt dan nog geen erfelijkheidsonderzoek gestart, maar dan weet je zeker dat dit in de (nabije) toekomst nog kan gebeuren.
Normaal gesproken duurt het zo'n 4-6 weken voordat de uitslag bekend is wanneer er BRCA onderzoek gestart wordt.

Gesloten

Terug naar “November 2014”