hoeveel kans

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Linie1987

hoeveel kans

Bericht door Linie1987 » do 30 okt 2014, 20:49

hallo allemaal..

Ik heb hier al vaker een berichtje geplaatst.. maar zit momenteel in veel angst.
Sinds aug is er bij mij bekend dat ik Borstkanker heb , triple negatief 2,36 cm graad 3 fase 2A .. Borstkanker is niet genetisch bepaald.. Gelukkig was het (nog) niet uitgezaaid.
Nou heb ik in September uit voorzorg een borstamputatie ondergaan van beide borsten. Dit omdat de angst bij mij erg hoog is.. Ik ben 27 jaar.. en heb grote angst dat de kanker uitzaaid/terugkomt..

Wat is nou eigenlijk mijn prognose? Wat doet een triple negatieve borstkanker bij een 27 jarige vrouw ?
komt de kanker sneller terug? en waar komt het dan vaak terug?
Ik ben inmiddels bezig met mijn TAC chemo kuren.. heb volgende week mijn 3e kuur.. moet er dan nog 3.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: hoeveel kans

Bericht door Dees » do 30 okt 2014, 21:49

Hoi Lijnie, om daar een zinnig antwoord op te kunnen geven, heb ik je gegevens ingevuld bij Adjuvant Online en Predict Plus. Ik ben er vanuit gegaan dat je okselklieren schoon waren.

Ik heb Adjuvant Online voor je ingevuld. Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Met een tumor van 2,3 cm graad 3 zou met alleen operatie/bestraling van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 68,5 % in leven zijn. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 15,6% extra in leven. Adjuvant Online geeft meteen ook een waarschuwing bij een leeftijd onder de 35 jaar en zegt dat de risico's ongeveer met 1,5 aangepast moet worden.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.


Ik heb je gegevens ook ingevuld in Predict plus. Dit is wat eruit komt:
Afbeelding

Je angst is héél begrijpelijk, maar niemand kan in de toekomst kijken en zeggen hoe het je verder zal vergaan. Over het algemeen zeggen ze dat triple negatieve borstkanker áls die uitzaait dat doorgaans binnen vijf jaar doet. Uitzaaiingen komen op verschillende manieren. Meestal begint het met klachten die ook heel goed met iets anders te maken kunnen hebben. Die klachten gaan dan niet weg en op een gegeven moment komt uit dat er uitzaaiingen zijn.

De groep triple negatieve tumoren is een verzamelnaam voor allerlei soorten borstkanker die als gemeenschappelijk kenmerk hebben dat ze niet hormoongevoelig zijn en geen HER2Neu-overexpressie hebben. In die groep heb je subgroepen die het heel goed doen en subgroepen die het helemaal niet goed doen.

Misschien heb je iets aan deze blog en aan deze informatie waarom het zoeken naar uitzaaiingen zonder klachten niet zinnig is.

Leren leven met de angst is elke dag topsport. Zo is het echt. De tijd is je beste vriend, zei een vriendin-lotgenootje tegen mij. Ik vond dat wat gemakkelijk maar ze bleek wel gelijk te hebben. Elke maand verder, elk half jaar verder, elk jaar verder verbetert je prognose. Dat is nog steeds geen garantie. Je weet het gewoon niet.

In plaats van 'van het positieve uitgaan' kun je ook van het negatieve uitgaan en je erop in stellen dat je waarschijnlijk uitzaaiingen krijgt en doodgaat. Als dat zo is, dan is nu waarschijnlijk je beste tijd, met relatief weinig klachten. Wat wil je persé gedaan hebben? Wat wil je persé gezegd hebben? Als je nog maar kort te leven hebt, hoe richt je je leven dan nu in?

Ik heb dat zo gedaan en ondertussen verstreken de jaren. Na drie jaar had ik nog steeds geen uitzaaiingen. Toen ben ik maar weer gaan leven, want ja, je kunt ook niet steeds op uitzaaiingen gaan zitten wachten. Ik ben nu 7,5 jaar na diagnose.

Wat heb je nodig om je angst hanteerbaar te houden? Heb je professionele hulp? Kun je die gebruiken?

Kun je hier wat mee?

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Linie1987

Re: hoeveel kans

Bericht door Linie1987 » vr 31 okt 2014, 20:58

Hoi Dees,

dank je wel voor je berichtje. Ik hoop dat ol er iets aan heb, en hoop dat ook voor mij de chemo zijn werk goed zal doen.
Maar wat voor waarchuwing wordt er gegeven dan? althands wat wordt hiermee bedoeld?

Gek dat het 5 jaar is.. In het ziekenhuis hoorde ik 3..
Ja ik merk aan mij zelf dat ik het best moeilijk vind om er mee te moeten leven. Echter is het voor mij wel weer heel makkelijk om er met anderen over te praten. Vaak zijn hun woorden dan; je komt wel erg sterk over.
Maar vaak zit ik wel in mijzelf te kniezen en te denken. Vooral angst heb ik dan.

Vind het knap dat jij het op z'n manier hebt kunnen doen. En ik weet ook wel dat het altijd erger kan.. Maar de angst die ik heb is elke dag eigenlijk de hele dag aanwezig.. Merk niet dat ik de behoefte heb om er met een professioneel iemand er over te praten..
Merk wel dat ik heel erg behoefte heb aan mijn vriendinnen maar die begrijpen het niet helemaal denk ik ... Heb er al van een hoop afscheidt genomen, omdat ze gewoon niks meer van zich laten horen. Weet ook even niet wat ik daar mee aan moet ..

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: hoeveel kans

Bericht door Dees » vr 31 okt 2014, 21:44

Hoi Linie, de waarschuwing is dat voor mensen onder de 35 de informatie te rooskleurig is en dat de resultaten ongeveer met anderhalf vermenigvuldigd moeten worden.

Mij lijkt dat je eens zou moeten gaan praten met iemand van één van de IPSO-instellingen. Waarom niet? Misschien krijg je goede handvatten om verder te kunnen gaan. Leven met zoveel angst is ook geen doen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

amsterdam

Re: hoeveel kans

Bericht door amsterdam » za 01 nov 2014, 01:14

Beste Dees,

Begrijp ik nu dat de prognoses voor vrouwen jonger dan 35 jaar 1.5 keer lager zijn dan voor 35+ers??

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: hoeveel kans

Bericht door Dees » za 01 nov 2014, 10:47

Hoi Amsterdam, dat is de waarschuwing die Adjuvant Online geeft. Ik zie dat in Predict Plus nergens terug. Het betekent dat met exact dezelfde tumorkenmerken de prognose voor vrouwen onder de 35 slechter is dan voor boven de 35.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Oktober 2014”