wel of geen chemo

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

louisa

wel of geen chemo

Bericht door louisa » do 30 okt 2014, 09:59

Mijn vraag is of ik nu wel of geen chemo moet gaan doen. Ik heb een borst besparende operatie gehad en er zijn 2 schildwachtklieren verwijder. De tumor is grade 3 en er was al een klein voorstadium gezien en weg gehaald. Ik krijg nu bestraling. De tumor is voor 30% hormoon gevoelig.
Ik heb in 2012 nier kanker gehad, de nier is daarbij geheel verwijderd. De tumor zat ingekapseld in de nier.
Nu wordt me verteld dat ik nu zonder chemo en hormoon therapie 70% kans heb om te overleven en met chemo en hormoon therapie 5% extra bescherming krijg maar ik ben 68 jaar. Ik hoor dat de chemo schadelijk kan zijn voor mijn overgebleven nier en dat hart schade kan optreden.
Is het de moeite, ziekte, haaruitval en alle ellende wel waard om nu chemo te doen? Of kan ik beter nu vrolijk verder leven en als de kanker terug komt als of nog de chemo en hormoon therapie doen?

Vriendelijke groetjes

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of geen chemo

Bericht door Dees » do 30 okt 2014, 10:22

Beste Louisa, bij twijfel is het verstandig om op het weefsel een genprofieltest te laten doen, zoals bijvoorbeeld de Mammaprint. De Mammaprint is ontwikkeld in het AVL. Ze hadden weefsel van veel vrouwen met borstkanker en hebben toen gezocht naar de genen die het verschil laten zien tussen diegenen die zonder nabehandeling nog in leven waren en diegenen die zonder nabehandeling overleden waren. 70-genen bleken het verschil te laten zien. Daar is de Mammaprint uitgekomen. Als daar nou hoog risico uitkomt, moet je je wel heel ernstig bedenken of je deze therapie laat liggen.

Ik kan me je aarzeling goed voorstellen. Zal ik je gegevens nog eens invoeren in Adjuvant Online? Dan moet ik weten hoe groot de tumor was, of je gezond was ten tijde van de diagnose (je mist natuurlijk wel een nier), hoeveel okseklkieren er positief waren. Ik vraag mij af hoeveel chemo nog toevoegt bovenop de hormoontherapie.

Aan de ene kant is het zonde als je zo'n zware behandeling voor niks krijgt. Aan de andere kant kan het ook zijn dat deze behandeling juist je leven gaat redden. Met 68 jaar heb je nog een levensverwachting van zo'n 20 jaar.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

louisa

Re: wel of geen chemo

Bericht door louisa » do 30 okt 2014, 14:19

Ik zou het heel fijn vinden als je mijn gegeven nog eens bij de Adjuvant Online invoert. De tumor was 1,6cm en ik heb hoge bloeddruk(al30 jr) verhoogd cholesterol en Hypothyreodie. Voor alles slik ik al jaren medicijnen. Vorig jaar is mijn rug geopereerd ( de L4, L5 en S1 zijn aan elkaar vast gemaakt. Ik ben nu al 16 x geopereerd. Ik ben het ziekenhuis zo verschrikkelijk zat. Ik heb 1 buitenbaarmoederlijke zwangerschap gehad waarbij de eileider gesprongen is, 2 miskramen, een dochter met trisomie 13 (overleden na 4 dagen) en 1 gezonde dochter. Zo als je ziet heb ik nu wel genoeg op mijn bordje gehad. Ook een reden om zo vreselijk te twijfelen. Is het nu eens over of moet ik echt alles mee maken?

Alvast bedankt voor je moeite
Louisa

louisa

Re: wel of geen chemo

Bericht door louisa » do 30 okt 2014, 14:21

PS de twee okselklieren waren beide schoon
Louisa

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of geen chemo

Bericht door Dees » do 30 okt 2014, 18:16

Hoi Louisa, jeetje wat heb je veel meegemaakt. Ik kan me voorstellen dat je het zat bent.

Ik heb Adjuvant Online voor je ingevuld. Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Ik heb ingevuld dat je gezondheid gemiddeld is voor mensen van jouw leeftijd. Als ik invul dat je gezondheid slechter is dan gemiddeld, veranderen de staatjes onmiddellijk. Hoe groter het risico dat je door andere gezondheidsproblemen komt te overlijden, hoe kleiner het nut van chemotherapie en/of hormoontherapie.

Met een tumor van 1,6 cm graad 3 zou met alleen operatie/bestraling van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 68,1 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 3,2% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 4 % extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 6% extra in leven.

Kortom, als jij sowieso hormoontherapie gaat gebruiken, is de toegevoegde waarde van chemo nog maar 2,8%. Het is niet gebruikelijk om een patiënt dan chemotherapie voor te stellen.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.


Ik heb dezelfde gegevens ook bij Predict Plus ingevuld en daar krijg je dezelfde resultaten:
Afbeelding

Sowieso heb je het recht om mee te beslissen of je deze behandelingen aan wilt gaan of niet. Het gaat om jouw lichaam en jouw leven. Met bovenstaande getallen en met de serie gezondheidsproblemen die je hebt kun je niet zeggen dat chemo niet doen en hormoontherapie wel een onverstandige keuze is. Ik zou dus het gesprek daarover aangaan met je chirurg of oncoloog. Misschien kan je huisarts, die kennis heeft van je andere problemen, je daarbij helpen.

Een Mammaprint aanvragen als ze toch écht denken dat je chemo zou moeten doen, is ook nog een optie, maar als chemo eigenlijk gezien sowieso te belastend voor je is, dan voegt zo'n test ook niet veel meer toe.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

louisa

Re: wel of geen chemo

Bericht door louisa » vr 31 okt 2014, 10:04

Dank je wel!!!! Dit geeft me een veel beter handvat om te beslissen. De percentages voor over 5 jaar zijn heel goed. Ik ben je zeer dankbaar voor alles wat je voor me heb uitgezocht. Het is inderdaad zo dat als het terug komt over 5 jaar of zo, ook de medicijnen weer zo veel beter en met minder bijwerkingen zijn. Ik denk nu dat ik geen chemo doe, maar beslis pas na een goed gesprek met de oncoloog.
Nogmaals heel hartelijk bedankt.
Louisa

Gesloten

Terug naar “Oktober 2014”