Protocol/schema verlengde hormoontherapie

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Kittekat2

Protocol/schema verlengde hormoontherapie

Bericht door Kittekat2 » ma 11 aug 2014, 06:21

Hallo Dees,

Ik slik nu ruim twee jaar Tamoxifen. Bij mijn laatste controle bij de oncoloog is besproken dat ik ga overstappen naar een aromataseremmer. Ivm osteoporose in de familie, heb ik voor de afspraak een dexascan.
Ook is toen besproken dat voor mij ivm mijn tumorkenmerken, de grote van de tumor en dat er eea in de oksel gevonden was de verlengde hormoontherapie een verstandige keuze zou zijn.

Nu vraag ik me af of er al protocollen/schema's voor de verlengde therapie zijn. Er zijn tenslotte heel wat schema's te bedenken met bijbehorende indicaties. Ik zou graag zo'n schema over mijn persoonlijke situatie willen leggen en me op deze manier op het gesprek voorbereiden. Zoals gezegd heb ik te maken met familiaire osteoporose, verder heb ik mijn baarmoeder nog en lijkt het of ik steeds meer last van mijn benen krijg.

Alvast hartelijk dank voor het meedenken.
Kittekat

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Protocol/schema verlengde hormoontherapie

Bericht door Dees » ma 11 aug 2014, 11:00

Beste Kittekat, op dit moment adviseert de richtlijn Mammacarcinoom (die uit februari 2012 was) nog 5 jaar hormoontherapie. Er is inmiddels wel bewijs voor verlenging naar 7 of 10 jaar.
Recommendations Previous ASCO guidelines recommended treatment of women who have hormone receptor–positive breast cancer and are premenopausal with 5 years of tamoxifen, and those who are postmenopausal a minimum of 5 years of adjuvant therapy with an aromatase inhibitor or tamoxifen followed by an aromatase inhibitor (in sequence). If women are pre- or perimenopausal and have received 5 years of adjuvant tamoxifen, they should be offered 10 years total duration of tamoxifen. If women are postmenopausal and have received 5 years of adjuvant tamoxifen, they should be offered the choice of continuing tamoxifen or switching to an aromatase inhibitor for 10 years total adjuvant endocrine therapy.
Bron: Journal of Clinical Oncology

In dit advies staat dat postmenopausale vrouwen die 5 jaar tamoxifen slikten de keuze moeten krijgen om nog 5 jaar óf tamoxifen óf een aromataseremmer te slikken. Er staat niet naar welke medicatie de voorkeur uitgaat.

We weten dat tamoxifen minder nadelig effect op de botten heeft dan een aromataseremmer. Zou je botontkalking hebben, dan zijn er wel weer medicijnen die de afbraak kunnen stoppen (bisfosfonaten, APD of injecties als denosumab). Tamoxifen geeft een iets verhoogd risico op baarmoederkanker, maar dat is zo laag en vaak zo goed te behandelen dat het echt niet verstandig is om de baarmoeder preventief te laten verwijderen, met alle risico's op verzakking en incontinentie van dien. Bij symptomen (pijn, bloedverlies) is het wel verstandig naar een gynaecoloog te gaan.

De pijn in je benen, is dat neuropathie, een beschadiging van je zenuwen? Ik ben bang dat de hormoontherapie daar geen positief effect op zal hebben. Van zowel tamoxifen als een aromataseremmer kennen we de bijwerking pijnlijke gewrichten, stramme spieren.

Er zitten aan allebei voor- en nadelen. Ik kan niet echt advies voor een schema geven.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Kittekat

Re: Protocol/schema verlengde hormoontherapie

Bericht door Kittekat » ma 11 aug 2014, 15:59

Hallo Dees,
Het is bijna een antwoord op mijn vraag, als ik nu overstap, zit ik op een schema 2,5 jaar Tamoxifen en daarna 2,5 jaar een aromataseremmer en dan 2,5 jaar ???? Doorgaan met ce aromataseremmer, een andere aromataseremmer of terug naar Tamoxifen. Maar het zou ook kunnen zijn om bijvoorbeeld nog een jaar Tamoxifen te slikken en dan pas over te stappen.

Ik twijfel zo, omdat 2 zussen door een val er achter kwamen dat ze osteoporose hadden. Een zus moet na 5 jaar botversterkers stoppen met slikken omdat ze kaaknecrose begint te krijgen. Het ligt natuurlijk ook aan de uitslag van de dexascan, maar mijn voorkeur gaat uit naar zolang mogelijk niets extra's slikken en dan denk je toch aan langer Tamoxifen gebruiken. Verder weet ik dat het risico op baarmoederkanker iets hoger wordt naarmate je langer Tamoxifen slikt. Het is dus een kwestie van afwegen en een keuze maken.

Mijn benen worden in de loop van de dag zwaar, neuropatie? Bijwerking hormoontherapie? Ik weet het niet, maar lastig is het wel. Maar goed ook aromataseremmers hebben bijwerkingen.

Kortom, ik probeer helder te krijgen of er opties zijn en welke dan voor mij het beste is.
En daarom vroeg ik me af of er al een protocol was, nog niet dus. Met mijn oncoloog is goed te praten, maar dan moet je wel met argumenten komen.

In ieder geval dank voor je antwoord.
Kittekat

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Protocol/schema verlengde hormoontherapie

Bericht door Dees » ma 11 aug 2014, 17:22

Beste Kittekat, in de samenvatting van die nieuwe ASCO richtlijn staat het niet, maar in de nieuwe richtlijn wel:
Afbeelding
Bron: ASCO guidelines

Het hele artikel met ook cijfers over de bijwerkingen vind je hier.

Als je 2,5 jaar tamoxifen hebt geslikt en 2,5 jaar een aromataseremmer is er bewijs om daarna langer door te gaan met de aromataseremmer tot 7 a 8 jaar. Je kunt dus ook 5 jaar tamoxifen slikken en daarna 5 jaar een aromataseremmer of 10 jaar tamoxifen.

Het is inderdaad het ene risico afwegen tegenover het andere risico. Dat kan inderdaad alleen in gesprek met je oncoloog.

Die zware benen is wel vervelend. Het kan ook een doorbloedingsprobleem zijn of vermoeidheid, maar misschien ook wel doordat je schildklier niet goed werkt. Ik weet het natuurlijk niet, maar ik ken heel veel vrouwen die na borstkanker schildklierproblemen kregen en velen van hen bleven behoorlijk lang met symptomen rondlopen voordat het opgemerkt werd. Misschien toch een keer bespreken met je oncoloog of je huisarts?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Kittekat

Re: Protocol/schema verlengde hormoontherapie

Bericht door Kittekat » di 12 aug 2014, 06:31

Hallo Dees,

Ja, hier kan ik wat mee. Mijn eerste vraag zal zijn waar de oncoloog aan denkt, 7 of 10 jaar en waarom. Als dat duidelijk is kunnen we gaan wikken en wegen.

Benen stonden al op mijn lijst, ik heb schildklier tussen haakjes erachter gezet.
Dank voor het meedenken, Kittekat.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Protocol/schema verlengde hormoontherapie

Bericht door Dees » wo 20 aug 2014, 23:36

Hoi Kittekat,
Ik kwam nog achter iets bijzonders. Er is een studie geweest, de IBIS-II, waarbij bij gezonde vrouwen met een hoog risico op borstkanker een aromataseremmer werd vergeleken met een placebo.

Bizar genoeg is het aantal fracturen in beide groepen even laag. Dat suggereert dat een aromataseremmer geeft verhoogd risico op botbreuken door osteoporose geeft

Afbeelding
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Geitje oningelogd

Re: Protocol/schema verlengde hormoontherapie

Bericht door Geitje oningelogd » di 26 aug 2014, 19:43

Hoe zit het met premenopausale vrouwen?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Protocol/schema verlengde hormoontherapie

Bericht door Dees » di 26 aug 2014, 20:07

Hoi Geitje, hierbij het advies van de ASCO:

Afbeelding

Bron: ASCO

Let wel, bij de eerste 5 jaar geldt al dat de meesten er geen baat bij hebben, maar dat het gedaan wordt omdat het bij enkelen het verschil tussen wel of niet overleven betekent. Bij verlengde hormoontherapie geldt dat nog sterker. Het blijft dus zaak om voor- en nadelen af te wegen in overleg met de oncoloog.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Geitje oningelogd

Re: Protocol/schema verlengde hormoontherapie

Bericht door Geitje oningelogd » di 26 aug 2014, 22:25

(Guttegut wat lui van me, zoek je wachtwoord nou even op :roll: )

Dankjewel weer Dees, heel fijn om bij de hand te hebben. Ik kreeg nog wel eens verkeerde info op de mammapoli, per ongeluk de info van postmenopauzaal. Ik kan weer wat beter beslagen ten ijs :grin:

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Protocol/schema verlengde hormoontherapie

Bericht door Dees » di 26 aug 2014, 22:30

Hahaha, no problem, wélk wachtwoord? Ik heb laatst gelezen dat luiheid een aangeboren eigenschap is om energie te sparen. Dat sprak mij meteen aan.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Augustus 2014”