wel of geen nabehandeling

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Pandora2014

wel of geen nabehandeling

Bericht door Pandora2014 » di 22 jul 2014, 13:11

vraagje,

Sinds 8 mei is er borstkanker bij mij geconstateerd (de Mucineus adenocarcinoom). Ben op 11 juni geopereerd Borstablatie er zijn twee poortwachter klieren weggehaald, deze waren schoon. Na de operatie heb ik een gesprek gehad met de chirurg, ik zit in graad 1, de tumor was 1,1 cm, de snijranden waren vrij, de tumor was hormoon gevoelig oestrogeen receptor bepaling: positief (90%) en Progesteron receptor bepaling (35%). Her2 status : negatief, differentiatiegraad was 1: >75%, Angio invasie : niet aanwezig. Tumor satellieten: niet aanwezig, Lokale doorgroei: afwezig. Conclusie low risk mammacarcinoom bij 44 jarige patiënte. Voorstel ziekenhuis geen nabehandelingen!

Nu heb ik een mammaprint laten uitvoeren, en die komen tot de conclusie hoog risico.

De oncoloog heeft met 2 ander ziekenhuizen overlegd, de 1 zegt géén nabehandeling en de ander wel nabehandelen, alleen kunnen ze het niet onderbouwen. Vind dit erg lastig omdat het risico op complicaties van nabehandelingen erg groot is. Je word nu toch onzeker over de toekomst. Dan is het ook nog eens zo dat er over de Mucineus niet zo heel erg veel bekend is.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of geen nabehandeling

Bericht door Dees » di 22 jul 2014, 17:11

Beste Pandora2014,

De Mammaprint is ontwikkeld in het Antoni van Leeuwenhoek instituut. Ze hadden daar (door de tijd heen) weefsel bewaard van borstkankerpatiënten, die allemaal géén nabehandeling kregen (want dat was toen gewoon nog zo). Ze wisten van al deze patiënten of ze uitzaaiingen hadden gekregen (en overleden waren) of niet. De onderzoekers zijn toen gaan kijken of er genen van de tumor waren die het verschil aangaven tussen die patiënten die uitzaaiingen kregen en die die niet kregen. Zo ontdekten ze 70-genen die samen een onderscheidend vermogen hebben.

Nog meer achtergrondinformatie over de Mammaprint:
In Amsterdam is door een groep wetenschappers olv prof. dr. René Bernards en dr. Laura van ’t Veer in een groep van 78 patienten (kleine tumoren die niet werden behandeld met chemotherapie) ontdekt dat telkens met een-zelfde set van ten minste 70 genen de uiteindelijke prognose van borstkanker vrij accuraat voorspeld kon worden. Deze 70 genen werden geïdentificeerd uit een groep van 25.000 verschillende genen die in het menselijk DNA aanwezig zijn. Van deze 70 genen is een profiel gemaakt waarmee de genen van uw eigen borstkanker kunnen worden vergeleken; op dit moment verkrijgbaar onder de naam "MammaPrint"®. Uit de mate van aanwezigheid van ongunstige genen die “aan “ staan en gunstige genen die “uit” staan kan een uitspraak worden gedaan over de kans dat uw borstkanker een ongunstige of wellicht een gunstige prognose heeft. Ook in Rotterdam en in Canada zijn genensets ontdekt die een rol lijken te spelen bij de kans op terugkomst van een bepaalde borstkanker.

In geval van een genetische risicoprofilering met behulp van "MammaPrint"® betekent de uitslag "laag risico" dat zonder aanvullende medicamenteuze therapie de kans op uitzaaiingen binnen 10 jaar naar beneden bijgesteld dient te worden en in geval van "hoog risico"moet deze naar boven worden bijgesteld.

Het lijkt erop dat deze testen de inschatting van het individuele risico verder kunnen verbeteren. Naast de geringe ervaring zit de moeilijkheid van het interpreteren van de geclaimde succesvolle resultaten onder andere ook in het gegeven dat verschillende onderzoeksgroepen veelal verschillende genen aanwijzen waarbij er maar een beperkte overlap is. Dit kan veelal verklaard worden doordat meerdere genen bij eenzelfde proces betrokken zijn, dat nodig is voor uitzaaiing. De ene onderzoeksgroep gebruikt dan het ene gen als marker van het proces, de andere onderzoeksgroep een ander gen. De "MammaPrint"® uitslag kan de risico-inschatting, die aan de hand van klassieke criteria gemaakt wordt, nuanceren. De prognose kan zo iets gunstiger, of iets ongunstiger uitpakken door toevoeging van de "MammaPrint"® uitslag. Dit is met name nuttig in situaties waar getwijfeld wordt over de toegevoegde waarde van adjuvante medicamenteuze therapie (i.e. chemotherapie / immuuntherapie / anti-hormonale therapie).
Afbeelding

Bron: Chirurg en operatie

In de eerste studie ontdekten de onderzoekers dat 29 van de 34 patiëntes die uitzaaiingen kregen binnen 5 jaar na diagnose kwam uit dit profiel als hoog risico (sensitiviteit 85%). Terwijl 36 van de 44 patiëntes die geen uitzaaiingen kregen binnen 5 jaar volgens hun 70-genen profiel ook daadwerkelijk als laag risico te voorschijn kwamen (specificiteit 82%). De test werd aangescherpt en ook in later onderzoek bij oudere borstkankerpatiëntes bleek het profiel van 70 genen de risico's goed te voorspellen.

Daarna is de Mammaprint op een steeds grotere basis getest.

Zelf zou ik het zonder nabehandeling met chemo en hormoontherapie niet aandurven. Je hebt maar één kans om het goed te doen. Alles wijst op laag risico, dat is waar, maar we weten dat ook tumoren met laag risico kunnen uitzaaien. Bel anders even met Agendia en overleg. Ik ga er niet vanuit dat er fouten gemaakt zijn, maar dat weet je nooit zeker. Check-check-double check.....

Als je uitzaaiingen krijgt in longen, lever, botten of hersenen, kun je nog wel behandeld worden, maar vooralsnog niet meer beter worden. Je weet nooit of je met die behandelingen je lot beïnvloed, maar..... je wilt je nooit de vraag hoeven stellen of het anders was gegaan als je die nabehandeling wel had gedaan en dat 'Hoog risico' blijft dan vast in je hoofd galmen.

Je zou kunnen overwegen om een second opinion aan te vragen bij het AvL of je arts te laten bellen met iemand als professor Linn of professor Schellens.

Kun je hier iets mee? Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Pandora2014

Re: wel of geen nabehandeling

Bericht door Pandora2014 » di 22 jul 2014, 22:27

Beste Dees,

Maar de artsen zeggen tegen mij dat de nabehandelingen ook grote risico's met zich mee brengen.

Vandaar dat ze het mij niet adviseren.

Groetjes,
Pandora

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of geen nabehandeling

Bericht door Dees » di 22 jul 2014, 23:02

Hoi Pandora, heb jij dan andere ziektes waardoor chemo onverantwoord is? Als dat zo is, waarom hebben ze dan een Mammaprint gedaan? Als dat niet zo is, dan hoef je niet extreem bang te zijn. Heel veel vrouwen krijgen na borstkanker chemo. Dat is dan omdat de voordelen (er niet aan doodgaan) zwaarder wegen dan de nadelen.

Met een Mammaprint Hoog risico is het krijgen van uitzaaiingen dat wat je het meest bedreigt.
Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Pandora2014

Re: wel of geen nabehandeling

Bericht door Pandora2014 » vr 25 jul 2014, 10:48

Hallo Dees,

Nee ik heb geen andere ziektes wat een risico met zich mee brengt.

De artsen zeggen dat de mammaprint nog een grijs gebied is. En omdat alles is weggehaald en ik geen uitzaaiingen had en
de differentiatiegraad 1 was vinden ze het risico op de bijwerkingen groter dan het risico op de terugkeer van borstkanker.

De prognose dat ik zou sterven binnen 10 jaar is volgens hun programma 3%. En chemo werk vaak niet op hormoongevoelige tumoren.

Groetjes,
Pandora

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of geen nabehandeling

Bericht door Dees » vr 25 jul 2014, 15:07

Beste Pandora, persoonlijk zou ik naar het AVL gaan voor een second opinion en geen risico nemen. Als je uitzaaiingen krijgt, kun je nooit meer terug. Je kunt ook Agendia bellen en overleggen: 020 462 1510

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juli 2014”