Lobulair en ductaal carcinoom

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Joy

Lobulair en ductaal carcinoom

Bericht door Joy » do 01 mei 2014, 10:30

Ik ben in januari na het bevolkingsonderzoek borstkanker doorgestuurd voor nader onderzoek.
Inmiddels is er 2 keer een naaldbiopsie gedaan. De eerste keer was er naast geprikt, en kreeg ik daardoor geen uitslag.
De 2e keer was wel op de goede plek geprikt, maar zaten de 'kalkjes' er toch niet in.

Afgelopen vrijdag heb ik daarom een diagnostische lumpectomie gehad. Gisteren was ik voor controle bij de chirurg en deze bleek de uitslag al te hebben. Niet, zoals tot dan toe was vermoed, een Lobulair Carcinoma In Situ, maar een invasieve. Helaas was bij de operatie niet meteen ook gekeken naar de poortwachterklier (ik ben me de laatste weken aan het inlezen geweest, en weet er daarom nu ook het een en ander van ;) ). Nu het lobulaire carcinoom toch kwaadaardig blijkt te zijn, is dat natuurlijk slecht nieuws. Want ja: vermoedelijk geen uitzaaiing, maar ook geen 100% garantie daarvan.

Vanmorgen ben ik gebeld door de chirurg. Dat was ook afgesproken omdat er gisteren aan het einde van de middag een teamoverleg zou zijn en hij zou mij van daaruit nog nader informeren. De patholoog bleek nader onderzoek gedaan te hebben, wat gisteren toen ik er was nog niet in het dossier zat. Er blijkt ook sprake te zijn van een ductaal carcinoom, wat op de foto's niet is gezien. En waar dus bij de operatie van afgelopen vrijdag ook helemaal niet naar is gezocht.

Een nieuwe operatie is nodig. Het is niet vooraf te zeggen hoe groot die moet zijn. In ieder geval wil de chirurg dan ook meteen naar de lymfeklieren kijken.

Voor beide varianten geldt graad 2, voorstadium van kwaadaardig.

Komende dinsdag heb ik overleg met de chirurg en de mammacare verpleegkundige. Aan de orde zal in ieder geval komen de vraag of ik, indien nodig, een volledige amputatie wil en of ik direct een borstreconstructie wil.

Zijn er nog tips? Wat zou ik moeten / kunnen vragen?

Joy

Re: Lobulair en ductaal carcinoom

Bericht door Joy » do 01 mei 2014, 10:35

Ter aanvulling: de chirurg vertelde gisteren dat het lobulaire carcinoom ongeveer 0,6 cm groot was en dat het helemaal weggesneden is.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Lobulair en ductaal carcinoom

Bericht door Dees » do 01 mei 2014, 11:03

Hoi Joy, he wat schrikken allemaal....

Ik begrijp iets niet, want je schrijft dat het allebei een voorstadium was, graad 2 (dat zou betekenen Lobulair carcinoma in situ en ductaal carcinoma in situ), maar een voorstadium is géén kanker (maar zou het kunnen worden in 20 a 30% van de gevallen). Dan is het dus ook niet invasief (wat wel al kanker betekent), terwijl je eerder schreef dat het wel invasief was.

Je zegt dat je gaat kiezen tussen een borstamputatie eventueel met reconstructie. Borstsparend opereren (met of zonder bestraling) is ook een optie. Laat je goed informeren, neem de tijd om na te denken en bescherm jezelf tegen te snel te radicale keuzes maken. Je draait de tijd namelijk nooit meer terug. Haastige spoed is zelden goed.

Goed dat je je inleest !! Héél goed. Laat maar weten, we helpen je graag.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Joy

Re: Lobulair en ductaal carcinoom

Bericht door Joy » do 01 mei 2014, 11:47

Dank voor de snelle reactie. Ik snap het zelf ook niet helemaal, maar dit is wat de chirurg tegen me zei.
Reden dus om nader de chirurg aan de tand te voelen?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Lobulair en ductaal carcinoom

Bericht door Dees » do 01 mei 2014, 17:35

Hoi Joy, het zou kunnen dat er invasieve haarden in zaten. Dat is dan wel echt borstkanker. In plaats van direct opnieuw opereren, zou ik dan liever zien dat er van het invasieve deel een Mammaprint gemaakt wordt. Zonder de Mammaprint wordt er bij 0,6 cm en graad 2 géén chemotherapie geadviseerd.

De Mammaprint wordt nu vergoed vanuit nagenoeg alle aanvullende verzekeringen. Daarmee wordt gekeken naar het karakter van de tumor. Borstkanker is niet één ziekte en 'er vroeg genoeg bij zijn' is niet in alle gevallen genoeg om niet uit te zaaien. Als uit de Mammaprint hoog risico uitkomt, betekent dat een groot risico op uitzaaien en wordt chemotherapie geadviseerd. Als dat het geval is, dan zou ik zelf het liefst éérst chemotherapie krijgen. Dat heet dan Neo-adjuvante chemotherapie. Daarvoor moet je ook weten wat de kenmerken van de tumor is (hormoongevoelig, Her2Neu-positief).

Starten met chemo geeft je tijd om te onderzoeken wat je met die borst zou willen en als dat een reconstructie is, kan borstweefsel verwijderen én borstreconstructie in één operatie plaatsvinden. Dan hou je dus de huid van de borst. Dat zijn de mooiste reconstructies.

Als er laag risico uitkomt, kun je ook de tijd nemen om eventueel borstamputatie en directe reconstructie in één operatie te regelen. Dat is logistiek niet in elk ziekenhuis even gemakkelijk, maar overstappen is wél een optie.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Joy

Re: Lobulair en ductaal carcinoom

Bericht door Joy » vr 02 mei 2014, 15:51

Dank je wel. Ik ga me verdiepen in die Mammaprint, en er naar vragen.
A.s. dinsdagmiddag heb ik een gesprek met de mammacare-verpleegkundige en de chirurg. Daarna weet ik meer.

anouschka

Re: Lobulair en ductaal carcinoom

Bericht door anouschka » wo 28 mei 2014, 14:53

Hallo Joy

Sinds twee weken weet ik dat ik borstkanker heb en ook lobulair
Wat komt er dan veel op je af he?
Ik kies voor verwijderen borst aangezien ik geen bestraling wil
Wil je hierbij even heel veel sterkte wensen voor de komende tijd
Groet
Anous

Gesloten

Terug naar “Mei 2014”