Intracysteus papillair carcinoom

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

SandraGn

Intracysteus papillair carcinoom

Bericht door SandraGn » di 18 mar 2014, 19:28

Hallo,
Weet iemand waar ik meer informatie over intracysteus papillair carcinoom kan vinden?
Op dit forum heb nog niets kunnen vinden en ook op internet vind ik eigenlijk niets waar ik wat aan heb.
Het schijnt een weinig voorkomende soort voorstadium van kanker te zijn.
Ben benieuwd.
Groetjes, Sandra

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Intracysteus papillair carcinoom

Bericht door Dees » di 18 mar 2014, 21:39

Hoi Sandra, getsie blijk je ineens iets zeldzaams te hebben. Gelukkig wel iets zeldzaams wat eerder iets gunstigs is dan ongunstig. Lees je goed engels? Op het trefwoord Intracystic Papillary Carcinoma komen wel vrij veel hits.
Papillary lesions in the breast encompass a spectrum of lesions that include benign papilloma, papillary variants of DCIS, and invasive papillary carcinoma.[1] IPC is a more recently recognized subtype of DCIS that has the structure of a papilloma with epithelium characterized by features sufficient for a diagnosis of carcinoma in situ.[1-4] It is essentially a localized form of intraductal papillary carcinoma that exists in a cystically dilated duct.[5] It may exist as an isolated focus, be associated with DCIS in the surrounding ducts in 40% of cases,[2,5] or show true invasion.

When invasive carcinoma arises in an encysted papillary carcinoma, it is almost always detected at the periphery of the tumor. This can have various growth patterns and is rarely papillary in architecture.[6-9] It is important, however, to note the difference between true invasion and pseudoinvasion. The latter finding is common and results from benign glandular tissue becoming entrapped in the fibrosis surrounding the cystically dilated duct, as was seen in this case.
Papillaire afwijkingen in de borst omvatten een spectrum van afwijkingen waaronder goedaardige papilloma , papillaire varianten van DCIS (dat is een voorstadium van iets dat kanker kan worden) en invasief papillair carcinoom omvatten . [ 1 ] IPC is een onlangs erkend subtype van DCIS dat door de structuur van een papilloma met epitheel genoeg kenmerken heeft voor een diagnose van carcinoma in situ . [ 1-4 ] Het is eigenlijk een gelokaliseerde vorm van een intraductaal papillair carcinoom die bestaat in een cysteuze verwijde melkgang. [ 5 ] Het kan geisoleerd bestaan, maar ook met DCIS in de omliggende kanalenmelkgangen in ongeveer 40% van de gevallen, en ook als invasieve vorm.

Wanneer invasief carcinoom ontstaat in een ingekapselde papillair carcinoom, wordt het bijna altijd opgespoord in de omgeving van de tumor. Dit kan verschillende groeipatronen hebben en zelden papillair van structuur. [ 6-9 ] Het is echter belangrijk om het verschil te maken tussen ware invasie en pseudoinvasie. Deze laatste bevinding komt vaak voor en het resultaat van goedaardige klierweefsel raken gevangen in de fibrose rond de cysteuze verwijde melkgang, zoals werd gezien in bij deze patiënt.
Bron: Cancernetworks

Behoorlijk abracadabra he....

Naar welke informatie ben je precies op zoek?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

SandraGn

Re: Intracysteus papillair carcinoom

Bericht door SandraGn » wo 19 mar 2014, 11:42

Hallo Dees,

Bedankt voor je snelle reactie. Ja ik lees wel engels alleen medisch engels is niet gemakkelijk. Maar ik ga het toch doen.
Ik ben op zoek naar alles wat mij kan helpen een beslissing te nemen of ik wel of niet bestraald wil worden. Het UMCG wil me volgens protocol 21 keer bestralen,
zowel de plek waar de tumor is uitgehaald als de hele borst (links). Ik vind het nogal wat voor iets wat volgens hen de meest gunstige uitslag is die je kan hebben.
Hoewel de mate van schoon zijn van het snijvlak ook belangrijk te zijn bij het bepalen hoe en wat te bestralen; er was 1 mm vrij. Er is een stuk weefsel van 8x6x2 cm weggehaald.

groetjes,
Sandra

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Intracysteus papillair carcinoom

Bericht door Dees » wo 19 mar 2014, 11:56

Hoi Sandra, tja, protocol..... misschien kun je het protocol voor Intracysteus Papillair Carcinoma opvragen dan, dat hebben ze namelijk helemaal niet. Ze willen het behandelen als een gewone borstkanker. Ze kiezen voor 'het zekere voor het onzekere', maar dat betekent wel dat de kans vrij reëel is dat je opgezadeld wordt met de restverschijnselen van bestraling zonder dat je er baat bij hebt.

Ik zoek en vertaal met je mee.
Treatment

Dr. Marshall: What are the treatment options for patients diagnosed with intracystic papillary carcinoma of the breast?

Dr. Finlayson: It depends on the histologic findings. If it is a case of pure IPC, complete local resection or central duct excision without axillary dissection is the treatment of choice.[18] However, this will change depending on whether DCIS exists outside the main tumor mass or an invasive component is present. Most early researchers failed to distinguish between these different patient groups, and the overall impression was that IPC had an unfavorable prognosis and should be treated with radical mastectomy. In a recent review of 40 patients with IPC, some of whom presented with DCIS and some of whom presented with invasion, the incidence of recurrence of IPC did not differ between these three groups, regardless of the type of surgery (local excision or mastectomy with or without lymph node dissection) and whether radiation was administered.[11] This could be interpreted as evidence for the support of conservative surgical therapy.

This patient's IPC was estrogen receptor-positive in 100% of cells, progesterone receptor-positive in 15% of cells, and HER2/neu-negative by immunohistochemistry (HercepTest). Most IPCs are estrogen receptor- and progesterone receptor-positive, and therefore, drugs such as tamoxifen have a theoretical benefit as adjuvant therapy. The role of such adjuvant radiotherapy remains to be further defined. High nuclear grade of the tumor cells and the presence of necrosis do indicate tumors that are more likely to behave aggressively.[11] Adequate sampling of the initial biopsy is critical to identify these characteristics in the IPC lesion, as well as to determine the presence of invasion or separate foci of ductal carcinoma in situ.

There should always be an individual discussion with the patient regarding treatment options in light of the tumor histology and the presence of any additional lesions. In this case, the patient had additional low-grade ductal carcinoma in situ outside the main lesion, and she opted for a total mastectomy.

Dr. Marshall: What did the mastectomy specimen show?

Dr. Singh: The biopsy cavity from her prior procedure was easily seen, and the area surrounding this was firm. Histologically, there were two 2-mm foci of ADH. There was no residual carcinoma in situ. No lymph nodes were sampled.
Bron: Cancernetwork

Heb je méér gegevens? Wat was de graad, de grootte? Hormoonreceptor positief? Hoe oud ben je? Is er ook een schildwachtklierprocedure uitgevoerd?

Je kunt het verslag van de patholoog-anatoom gewoon opvragen en als je die stuurt naar info@borstkankervragen.nl kan ik je helpen met vertalen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

SandraGn

Re: Intracysteus papillair carcinoom

Bericht door SandraGn » wo 19 mar 2014, 13:05

Hoi Dees, Fijn dat je met me mee zoekt enz.
Ze behandelen IPC als zijnde DCIS omdat er niet veel van bekend is.
Ik ga vanmiddag het verslag van de patholoog anatoom opvragen.

Antwoorden op je vragen;
Ik ben 51 jaar.
Er is een schildwachtprocedure uitgevoerd. Daar is niets in gevonden.
De graad; weet ik niet precies wat daarmee bedoeld wordt. TNM classificatie is Tis (T in situ).
Of hormoonreceptor positief is weet ik niet, was ik vergeten te vragen. Maar ga ik zeker nog doen.
groetjes, sandra

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Intracysteus papillair carcinoom

Bericht door Dees » wo 19 mar 2014, 13:25

Hoi Sandra, de graad zegt iets over hoe afwijkend de cellen zijn ten opzichte van wat ze oorspronkelijk waren (namelijk borstcellen). Graad 3 geeft een hoger risico op borstkanker dan een graad 1.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

SandraGn

Re: Intracysteus papillair carcinoom

Bericht door SandraGn » do 20 mar 2014, 20:48

Hoi Dees,

Gisteren had ik een telefonisch consult met een verpleegkundig specilalist en heb haar mijn vragen gesteld.
hormoongevoelig; is niet naar gekeken omdat het een voorstadium betreft (vreemd?)
graad; het heeft geen graad om bovengenoemde reden
de grootte van de tumor zelf stond er niet bij.
Ook heb ik verteld dat ik twijfel over of ik wel bestraald wil worden.
Volgens haar wordt er geen borstsparende operatie gedaan zonder bestraling achteraf.
En het locaal recidief was volgens haar 30%. Na bestralen <5%.

Ben vergeten het verslag van de patholoog/anatoom op te vragen en eerlijk gezegd durf ik ook niet goed meer. Er wordt voor mijn gevoel een beetje terughoudend gereageerd als ik zeg dat ik twijfel over bestraling. Ik voel me een beetje geïntimideerd. Maar dat kan mijn eigen onzekerheid zijn.

Wat ik trouwens zelf op engels-talige websites tegenkom is dat IPC vaak hormoongevoelig is, vooral bij vrouwen na de menopauze.

groetjes,
Sandra

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Intracysteus papillair carcinoom

Bericht door Dees » do 20 mar 2014, 22:15

Hoi SandraGn,
Wat deze verpleegkundige zegt, is pertinente onzin. Er wordt óók bij voorstadia wel degelijk naar de graad gekeken. Dat is juist heel belangrijk. Hormoongevoeligheid, daar kan wél naar gekeken worden. Dat de grootte van de tumor niet genoemd wordt in het verslag is vréémd en ongebruikelijk én onacceptabel.

Dat het risico op een lokaal recidief na een voorstadium 30% zou zijn zonder bestraling, zou betekenen dat ze in jouw ziekenhuis extreem slechte chirurgen hebben. Ik geloof er dus helemaal niks van. Borstsparend opereren zonder bestraling mag dan niet gebruikelijk zijn, het kan wel en het mag ook en het kan wel degelijk verantwoord zijn. Stel dat 30% waar is, dan nog krijgt 70% géén lokaal recidief en wordt wel opgezadeld met eventuele bijwerkingen. Het is dus geen must. Het is een keuze.
Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Maart 2014”