Dcis graad 2 na behandeling triple negatieve tumor

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Dcis graad 2 na behandeling triple negatieve tumor

Berichtdoor Johanna » ma 24 feb 2014, 01:05

Hallo,

Ik ga proberen beknopt mijn verhaal te doen en mijn vraag te stellen.

Ik ben een 33 jarige vrouw. Afgelopen september heb ik de diagnose borstkanker gekregen.
Ik had een triple negatieve tumor.
Inmiddels ben ik behandeld met 6xTAC
De MRI na de kuren liet geen tumorweefsel meer zien.
Daarom was het advies om een borst besparende operatie uit te voeren, en daarbij hebben zo ook de poortwachtersprocedure uitgevoerd.
Deze operatie is 12 dagen terug gedaan.
(Uit genetisch onderzoek is gebleken dat ik geen genmutatie heb)
Uitslag van het weefsel wat bij de operatie verwijderd is:
De klieren zijn helemaal schoon
Borstweefsel : dcis graad 2 op diverse plekken

De arts adviseert nu om deze borst nu te amputeren.
Dit omdat het triple negatieve tumor was, ik een hele grote kans heb op een lokaal recidief.

Nu is mijn vraag: Zijn er nog andere opties? Zoals nogmaals borstbesparende operatie? Of bestralingen?
Wat zijn de ervaringen met betrekking tot deze uitslag?

Bedankt voor het lezen van mijn verhaal.
Liefs Johanna
Johanna
 
Berichten: 4
Geregistreerd: ma 24 feb 2014, 00:49



Re: Dcis graad 2 na behandeling triple negatieve tumor

Berichtdoor Dees » ma 24 feb 2014, 18:33

Hoi Johanna, he getsie...... wat een tegenvaller. Ik weet niet of je er iets aan hebt, maar na mijn neo-adjuvante chemo was de tumor ook weg en liet een ravage achter. Dat werd beoordeeld als DCIS of chaos en ze konden er niet veel meer van maken. Ik weet dus niet of het verschil tussen DCIS en chaos na neo-adjuvante chemo voor verwarring kan zorgen.

Ik heb gekozen voor een borstamputatie en pas in tweede instantie voor een borstreconstructie.

Je zit nu in een rotpositie want behalve voor de amputatie kan je nu inderdaad ook kiezen voor borstsparend opereren wat altijd gepaard gaat met bestralen.
Realiseer je dat als je zo jong bent dat er ook echt nadelen kleven aan bestralen en dat amputatie heel ingrijpend klinkt, maar misschien wel de minste schade doet, zeker als je eventueel voor een (directe) reconstructie kiest.

Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?

(het zijn hartstikke moeilijke vragen die ze echt niet zo kunnen beantwoorden, maar het zijn wel de vragen die relevant zijn)


Als borstamputatie de beste keuze is, kun je ook altijd nog kiezen voor een directe reconstructie. Dat is logistiek vaak ingewikkeld te plannen, maar echt haast heb je niet. Dat moet dus wel kunnen.

Hier vind je meer informatie met betrekking tot reconstructies.

Kun je iets met deze informatie?

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4112
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Dcis graad 2 na behandeling triple negatieve tumor

Berichtdoor Johanna » ma 24 feb 2014, 20:37

Hallo Dees,
Super bedankt voor deze reactie! En bedankt voor deze site.
Ik vind het heel fijn om praktische antwoorden te krijgen, in plaats van "lotgenoten" steun waar het internet mee vol staat.
Echt super bedankt.

Bedankt ook voor die praktische vragen die ik de arts kan stellen. Dat zal zeker helpen om een goede beslissing te maken.
Woensdag heb ik weer een gesprek met de arts. De uitslagen van het weefsel zullen dan besproken zijn in een MDO.
En daar zal het uiteindelijke behandeladvies uit voortkomen.

Is een second opinion nog een idee?
Ik heb zelf heel veel vertrouwen in het team wat mij behandelt.
Maar ik wil zeker weten of ik de juiste beslissing neem.

Op dit moment, en eigenlijk vanaf het moment dat ik het nieuws had gekregen neig ik wel naar volledige amputatie.
Maar ik wilde voor mijzelf wel alle opties open houden. Vandaar mijn zoektocht op het internet.
Met de informatie die je mij gegeven kan ik heel veel.
Nu ga ik woensdag goed voorbereid het gesprek met de arts in.

Bedankt
Johanna
 
Berichten: 4
Geregistreerd: ma 24 feb 2014, 00:49


Re: Dcis graad 2 na behandeling triple negatieve tumor

Berichtdoor Dees » ma 24 feb 2014, 21:19

Hoi Johanna, eerlijk gezegd verwacht ik weinig van een second opinion. Ze zullen wel ongeveer hetzelfde zeggen. Artsen nemen toch graag het zekere voor het onzekere. Restschade ten gevolge van bestraling is bij veel artsen (en zeker bij radiotherapeuten) onbekend. Je leeftijd speelt hier ook een rol in. Elke dag pijn in je schouder en ribben is ook erg naar.

Er zijn prachtige directe reconstructies, zeker die met eigen weefsel. Misschien is dat nog wel een veel beter alternatief. Logistiek is dat dus onhandig, maar dat is wel te regelen. Voor zover ik weet doen ze bijvoorbeeld in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein directe reconstructies en ik meen me te herinneren dat de wachttijd niet belachelijk lang is.

Dank voor je compliment. Dat is precies waarom we deze site opgezet hebben :smile:
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4112
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Dcis graad 2 na behandeling triple negatieve tumor

Berichtdoor suus » di 25 feb 2014, 00:04

Ik heb meerdere operaties ondergaan om Dcis te laten verwijderen, helaas is dit niet gelukt.
Ik heb niet getwijfeld over de amputatie, omdat bestralingen en chemo's veel gezonde cellen vernietigen en ik was moe (vijf keer geopereerd)
De operatie viel reuze mee en ik heb gekozen voor een amputatie met directe reconstructie. Ik was twee maanden na de operatie weer aan het sporten.
Het voordeel is bij geen bestraling als je deze heftige ingreep doet dat je geen ingewikkelde operatie hoeft te ondergaan, je borstspier is namelijk niet aangetast door de operaties.
Emotioneel was het goed te doen
Succes en heel veel sterkte
suus
 


Re: Dcis graad 2 na behandeling triple negatieve tumor

Berichtdoor Dees » di 25 feb 2014, 10:09

Hoi Suus, jeetje wat een verhaal ook.

De situatie van Johanna is wel anders, omdat er DCIS overbleef ná de chemo's.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4112
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Dcis graad 2 na behandeling triple negatieve tumor

Berichtdoor Johanna » wo 26 feb 2014, 19:11

Bedankt voor de reacties!
Vandaag besloten om de rechter borst te laten amputeren.
Het risico is te groot als ik dit niet laat doen.
Ip volgen er geen bestralingen, of er moet na de operatie wat uit het weefselonderzoek komen.
Over een reconstructie denk ik nog na.
Op dit moment lijkt mij een reconstructie van eigen weefsel wel het fijnste. Maar dit ga ik op een later tijdstip afwegen.

Bedankt!

Liefs Johanna
Johanna
 
Berichten: 4
Geregistreerd: ma 24 feb 2014, 00:49


Re: Dcis graad 2 na behandeling triple negatieve tumor

Berichtdoor Dees » wo 26 feb 2014, 19:19

Hoi Johanna, de kogel is door de kerk. Goed besloten !! Ik wens je succes en sterkte met de operatie.

De eerste tijd kun je (als je dat wilt) een zachte prothese dragen. Na verloop van je tijd kun je naar een echte borstprothese over. Dat is een losse 'borst' die zacht aanvoelt en aardig meebeweegt. Je kunt hier de officiële prothese aanmeet adressen vinden. Je kunt daar een afspraak maken. Behalve borstprotheses verkopen ze ook protheselingerie en prothesebadkleding. Hoewel de keuze een stuk beperkter is, is er tegenwoordig best wat leuks te vinden.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4112
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Februari 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast