xeloda

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

xeloda

Berichtdoor twijfelaartje » zo 09 feb 2014, 16:18

Even in't kort mijn situatie: ben 51,DIC hormoongevoelig in 2004 (borstsparende operatie,6x FEC, bestraling). Herval in 2010 met uitzaaiingen bot. In eerste instantie behandeld met hormoontherapie en botversterkers. In aug 2012 progressie met nu ook letsels in longvlies, start chemo achtereenvolgens taxotere(aug-dec 2012), navelbine (jan-aug 2013). Dan pauze ingelast maar eind sept '13 alweer stijgende tumormarker ca15.3 en progressie in letsels longvlies. Okt '13 start taxol-gemcitabine die niet aanslaat dus stop dec '13. Even vermelden: bij elk van deze chemo's redelijk last gehad van bijwerkingen. Nu nog steeds enorm vermoeid. Tumormarker blijft de hoogte in gaan (begin dec 234, medio jan 435). Sindsdien enkel behandeling met botversterker, advies van oncologe om te starten met Xeloda chemo. En laat het nu juist dit zijn dat me doet twijfelen. Mogelijke nevenwerkingen schrikken mij af (quality of life vind ik erg belangrijk) en weet ook van mezelf dat ik niet de meest therapietrouwe patiënt ben als ik te veel last heb van medicatie. Oncologe is hiervan op de hoogte maar wijkt voorlopig niet af van haar plan.
Nu dus heel graag een 3de 'neutrale' mening: wat kan/mag ik verwachten van xeloda-kuur (geeft die een belangrijk voordeel in levensverwachting)? Hoe groot is de kans op hinderlijke bijwerkingen?Zijn er eventueel nog andere, liefst niet-orale alternatieven?
Ik weet: dit is een hele boterham die ik jullie voorschotel maar er wordt 17 feb van mij een beslissing verwacht waar ik maar moeilijk uitkom. Volg ik mijn hart (geen xeloda) of laat ik best mijn verstand (ja xeloda) spreken?
Alvast hartelijk dank!
twijfelaartje
 
Berichten: 2
Geregistreerd: zo 09 feb 2014, 15:45



Re: xeloda

Berichtdoor Dees » zo 09 feb 2014, 16:50

Hoi Twijfelaartje, jeetje mina, wat een pech.... Mag ik nog wat vragen stellen? Begrijp ik het goed dat je botuitzaaiingen hebt en verder alleen iets in je longvlies (en dus steeds stijgende tumormarkers)?

Wat voor botversterker krijg je nu? Heb je nog hormoontherapie? Zoja, wat? Wat heb je gehad aan hormoontherapie? Als je gestopt bent, wanneer is dat gestopt?

Welke klachten heb je? Wat hindert je nu het meest?

Wat ik altijd begrepen heb, is dat als je twee chemokuren doet en de periode tussen de ene en de andere is heel kort, dan wordt de kans dat de 3e chemokuur iets gaat doen heel klein.

Is er nog weer eens bepaald wat voor eigenschappen de uitzaaiingen hebben?

Wat ik van Xeloda weet, is dat het vaak aardig goed verdragen wordt, maar dat mensen wel veel last krijgen van hun voeten. Dat kan wel erg hinderlijk zijn.

Ik ben benieuwd naar je antwoorden en denk graag met je mee. In welk ziekenhuis word je behandeld (ik vermoed in België)?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4112
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: xeloda

Berichtdoor twijfelaartje » ma 10 feb 2014, 00:32

Hallo Dees, vooreerst hartelijk dank voor het meedenken en de vlugge reactie!

Ik heb idd botuitzaaiingen (vooral in thoracale en lumbale wervels) en letsels in het longvlies. Volgens een protocol die ik heb kunnen inzien is er ook sprake van enkele kleine nodules in de re-long en het mediastinum, maar er wordt vooral belang gehecht aan de pleuraletsels. Nu dus oplopende tumormarker.

Momenteel krijg ik botversterker Zometa (1x om de 4 weken). Geen hormoontherapie meer, die is gestopt juni '12. Kreeg eerst Nolvadex (sept '10-april '11), nadien Femara tot nov '11 en nadien nog Faslodex tot juli'12. Hormoontherapie gestopt wegens progressie toen en overgeschakeld naar chemo.

Heb nu vnl last van rugpijn, kortademigheid en een enorme vermoeidheid (door voorbije therapieën?, door ziekte zelf?). Het is vooral die moeheid waar ik het zelf het moeilijkst mee heb.

De eigenschappen van de meta's zijn niet weer bepaald, had volgens oncologe geen zin.

Van Xeloda had ik ook al opgevangen dat hand-voetsyndroom toch regelmatig optreedt en dat schrikt mij wel wat af (zoals gezegd vind ik kwaliteit van leven echt belangrijk nu).

Je hebt het idd goed begrepen, ik word in België behandeld in een regionaal ziekenhuis (Dendermonde). Vooral het voordeel van de kleinere verplaatsing heeft meegespeeld in die keuze maar ik moet ook eerlijk zeggen dat ik me die keuze nog geen moment heb beklaagd. Voel mij daar meestal echt wel begrepen.

Nogmaals hartelijk dank,

Twijfelaartje
twijfelaartje
 
Berichten: 2
Geregistreerd: zo 09 feb 2014, 15:45


Re: xeloda

Berichtdoor Dees » ma 10 feb 2014, 09:38

Hoi Twijfelaartje,
Fijn dat je je goed begrepen voelt in Dendermonde. Ik snap ook dat het aspect van afstand en vervoer een belangrijke rol voor je speelt. Zelf zou ik naar het Jules Bordet Instituut in Brussel gaan. Misschien kun je, in overleg met je oncologe, vragen om een second opinion. Je situatie wordt, in mijn ogen, nu te complex voor een oncologe uit een klein, regionaal ziekenhuis. Misschien kunnen ze in het Bordet een advies geven en kan dat vervolgens weer uitgevoerd worden in Dendermonde. Het Jules Bordet Instituut staat wereldwijd énorm goed aangeschreven. Echt een expertisecentrum.

Tumoren veranderen van eigenschappen. Dat is nu juist wat de behandeling zo lastig maakt. Als een biopt nemen (vanuit de long) een optie is en niet te belastend, dan kan dat zeker meerwaarde hebben. Als je op deze lijst kijkt, zie je dat allerlei eigenschappen van de tumor (biomarkers) een idee geven welke therapie meerwaarde kan hebben. Daarvoor moeten die eigenschappen dan wel bepaald worden.

Ik kan mij in Nederland niet voorstellen dat ze de hormoontherapie helemaal zouden stoppen. Zeker na zo'n lange periode is het in elk geval de moeite waard om het gewoon weer te proberen. Chemo heeft in elk geval niet het gewenste resultaat gehad en het kan zomaar dat je het op hormoontherapie beter doet. Stel dat het aanslaat, dan kan chemo gewoon wachten (als je dat al wilt). Je zou dan voor exemestane kunnen kiezen. Als dat onvoldoende werkt, zou er everolimus aan toegevoegd kunnen worden. Ik ken verhalen van patiënten die het hele rijtje hormoontherapie hadden gehad (totaan Faslodex) en opnieuw met tamoxifen begonnen en opnieuw wél effect hadden.

Hormoontherapie heeft wel langer de tijd nodig om te gaan werken en die tijd moet je wel hebben.

Met betrekking tot de botversterker zou je ook kunnen switchen van Zometa naar denosumab (Xgeva). Ook dat kan zomaar toegevoegde waarde hebben.

Pijn is een héél vervelende klacht. Dat verdient aandacht en behandeling door pijnspecialisten. Ik kan je situatie niet beoordelen, maar soms is éénmalig kort bestralen van botuitzaaiingen een optie. Wat voor medicijnen krijg je tegen de pijn? Deze Nederlandse adviezen worden er gegeven.

Vermoeidheid kan een gevolg zijn van de ziekte, van de pijn maar ook van medicatie. Het is de vraag wat er precies aan te doen valt. Deze Nederlandse richtlijn gaat over vermoeidheid. Het verdient de aandacht om er eens goed naar te kijken, want het gaat enorm ten koste van kwaliteit van leven (en dat was belangrijk voor je !). Soms kan methylfenidaat (Ritalin, dat ook gebruikt wordt bij ADHD) ervoor zorgen dat je je minder moe voelt.

Zit er vocht in je longen? Als dat zo is, kan het misschien weggeprikt worden. Als het door de uitzaaiingen komt, denk ik dat behandeling van die uitzaaiingen de enige mogelijkheid is om het te verlichten, maar daar weet ik te weinig van. Ik heb wel deze Nederlandse richtlijn voor j.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4112
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: xeloda

Berichtdoor Gast » di 11 feb 2014, 00:15

Hallo Dees,

Hier kan ik zeker iets mee!
Nogmaals hartelijk dank voor de uitgebreide uitleg, ik neem zeker bepaalde zaken mee naar het overleg met de oncologe volgende week.

Vriendelijke groetjes,

Twijfelaartje
Gast
 



Keer terug naar Februari 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast