Cijfers voor effecten radiotherapie?

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Jeka
Berichten: 13
Lid geworden op: vr 17 jan 2014, 09:25

Cijfers voor effecten radiotherapie?

Bericht door Jeka » do 23 jan 2014, 17:03

Na mijn operatie heb ik het advies gekregen om naast chemo- en anti-hormoontherapie ook bestraling te ondergaan. De chirurge die hierop een toelichting gaf, vertelde het volgende:

Mijn tumor valt niet in de categorie 'Zeker bestralen', maar in de categorie 'Bestraling overwegen'. Bij deze categorie gaat het om de volgende criteria:
1. 1 tot 3 lymfeklieren bevatten uitzaaiingen
2. Jonger dan 40 jaar
3. Tumor is groter dan 3 cm
4. Er is sprake van angioinvasieve groei, d.w.z. dat er extra bloedvaten naar de tumor zijn aangelegd, waardoor deze goed van bloed wordt voorzien (en dus sneller kan groeien)
5. Ontwikkelingsfase van de tumor is graad 3.

Het behandelteam vindt bestraling in mijn 'geval' toch aan te raden omdat ik aan meerdere criteria voldoe (nr. 1, 3 en 4) en daarnaast in het litteken dat destijds na de bioptie was ontstaan ook wat uitzaaiing bleek te zitten (waarschijnlijk ontstaan doordat tijdens het nemen van het biopt een aantal kwaadaardige cellen zijn versleept van de tumor naar de huid). De chirurge gaf ook cijfers om dit advies ondersteunen: als er sprake is van 3 lymfeklieren met uitzaaiingen is de kans op een uiteindelijk lokaal recidief binnen 10 jaar 15%, door bestraling wordt deze kans 3 tot 4x zo klein. Daarnaast zou de mortaliteit door lokaal recidief 9% omlaag gaan (echte procenten, dus niet een reductie van het risico). Dat was voor mij overtuigend genoeg om in te stemmen met bestraling (die nog moet gaan plaatsvinden).

Gisteren heb ik een eerste voorbereidend gesprek gehad met een radiotherapeut. Tot mijn verbazing vertelde hij dat hij geen cijfers kon geven over het effect van bestraling, omdat deze niet beschikbaar zijn. Hij zou dus uitspraken als ik van mijn chirurge gehoord heb, niet durven doen (!). Dat ga ik zeker nog met haar bespreken (we hebben in maart weer een afspraak), maar ik vond dit wel heel erg wonderlijk. Is jullie iets bekend over hoe het nu zit met de effecten van bestraling?

Verder vertelde de radiotherapeut dat er verschillende stromingen bestaan in bestralingsland. In mijn geval is een belangrijk verschil of de lymfeklieren onder het borstbeen al dan niet worden meegenomen. Deze radiotherapeut is van mening dat je dat beter wel kunt doen in het geval van een mediaal gelegen tumor (dat had ik), zelfs al bleek uit het onderzoek naar de schildwachtklieren dat deze in de oksel zaten (zoals bij mij het geval was). Maar andere radiotherapeuten zullen volgens hem een ander advies geven, en echt met cijfers onderbouwen kon hij zijn advies dus niet, het bleeft bij "wij hebben de indruk dat de kans op recidief dan afneemt". Bestralen onder het borstbeen geeft natuurlijk wel meer kans op stralingsschade. Helaas gaat het bij mij sowieso al om mijn linkerborst, dus heb ik zowel met eventuele hart- als longschade rekening te houden. Hebben jullie hier meer informatie over?

Lastig hoor -- wat is er toch nog weinig bekend over wat je nu het best kunt doen om het risico op terugkeer van de borstkanker te verminderen, en wat zijn we nog ver verwijderd van echt op het individu afgestemde behandelingen! Mijn bestraling is trouwens pas gepland voor juni (eerst chemo afronden en dan nog een keer operatie), dus wat dat betreft heb ik nog even tijd...
Met vriendelijke groet,

Jeka

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Cijfers voor effecten radiotherapie?

Bericht door Dees » do 23 jan 2014, 19:08

Hoi Jeka, he gatsie...... daar kun je dus niks mee.

Belangrijk om te weten: Wat je na borstkanker het meest bedreigt is dat je uitzaaiingen op afstand (longen, lever, botten, hersenen) krijgt en niet zozeer dat de borstkanker ter plekke terugkomt. Een lokaal recidief verbetert natuurlijk niet je prognose, maar... is wel opnieuw te behandelen en geeft opnieuw kans om de borstkanker te overleven. Chemotherapie en hormoontherapie dragen er ook aan bij om de kans te verkleinen dat de kanker ter plekke terugkomt.

Dat jouw kans om te sterven aan borstkanker met 9% zou verminderen dóór bestraling alleen, vind ik idioot hoog en ongeloofwaardig. Je bent namelijk óók geopereerd en krijgt chemo en hormoontherapie, wat ook allemaal de kans om aan borstkanker te sterven vermindert.

Ik verbaas me over de uitspraken dat ze het advies niet met cijfers konden onderbouwen. Het is normaal dat binnen de geneeskunde beslissingen worden genomen die 'evidence based' zijn, ofwel waar wetenschappelijk bewijs voor is.

Vragen die je zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen mijn overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?

Ik heb zelf ook restverschijnselen van de bestraling, maar.... omdat ik een hele slechte prognose had, vind ik de last van die restverschijnselen wel goed te accepteren. Ze moesten immers alles uit de kast trekken.

De basale houding van de meeste artsen die borstkanker behandelen is dat ze het zekere voor het onzekere willen nemen. Daar is natuurlijk wel wat voor te zeggen. De vraag is wel waar ze de mensen mee op schepen voor wie die behandeling eigenlijk niks goeds brengt. Die houden namelijk wel klachten over aan de bestralingen, zoals pijn in de ribben, stug weefsel in schouderblad, oksel, hart- en longproblemen. Er zijn wel wat cijfers, maar omdat er weinig onderzoek wordt gedaan naar de restschade, kan ik het niet met cijfers onderbouwen. Het is méér dan veel radiotherapeuten denken.

Als je twijfelt, vraag om een second opinion. Hopelijk helpt dat om je keuze te onderbouwen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Jeka
Berichten: 13
Lid geworden op: vr 17 jan 2014, 09:25

Re: Cijfers voor effecten radiotherapie?

Bericht door Jeka » do 23 jan 2014, 23:52

Hi Dees, dank weer voor je supersnelle reactie! En zeker kan ik hier wat mee. Gelukkig heb ik nog mooi de tijd voor het zover is, dus ik ga zeker nog een tweede bestralingsdeskundige benaderen voor een second opinion. En zoals gezegd, mijn chirurge nog eens heel goed uitvragen hoe dit nu zit, of de cijfers die ze me heeft gegeven echt alleen over bestraling gaan, en of het echt wel absolute percentages zijn (heb ik destijds specifiek nagevraagd, maar ja...). In ieder geval goed te weten dat je die 9% vermindering van sterftekans als erg hoog ziet -- dat getal heeft een belangrijke rol gespeeld om dan toch maar voor bestraling te kiezen, maar mocht dat drijfzand zijn dan zou ik daar met alle liefde weer onderuit willen! Je rijtje vragen is dan ook zeer behulpzaam; dat ga ik in de volgende gesprekken zeker gebruiken. 't Zal even duren voordat ik meer info heb, maar als het zover is zal ik dat zeker posten!
-- Jeka

Gesloten

Terug naar “Januari 2014”