Adjuvant Online en lobulair invasief carcinoom

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Rixt

Adjuvant Online en lobulair invasief carcinoom

Bericht door Rixt » zo 29 dec 2013, 17:39

Sinds juli 2013 behoor ik tot de ‘gelukkigen’ met een relatief gunstige prognose: 59 jr, goed gezond, ER-status: positief (90 en 30%), Graad: 2 (Lobulair invasief), Tumorgrootte: 2 cm, Positive nodes: 0, Mammaprint: laag risico.
Ablatie met reconstructie re. borst in september. Wegens infectie verwijdering implantaat in oktober en nu op de rol voor een DIEP flap in Gent. Behandeladvies luidt verder: 5 jaar Tamoxifen. Ik heb de pilletjes inmiddels in huis, maar voel grote weerstand ze te gaan slikken.
Adjuvant Online toont een winst van 2.3 wanneer ik deze medicijnen inderdaad 5 jaar lang zou innemen. Maar gezien de bijwerkingen zijn deze paar procenten mij die niet waard, had ik besloten.
Voor de zekerheid heb ik toch maar een s.o. aangevraagd en hoorde van de internist oncoloog het volgende: Adjuvant Online werkt met een database die enkel gegevens bevat van het veel vaker voorkomende, en relatief sneller groeiende, ductaal carcinoom, maar niet van de tragere lobulaire variant. Voor het LIC geldt dat het risico op uitzaaiingen op de langere termijn (> 10 jr) groter is. Het voordeel van de laag-risico-uitslag vervalt op die termijn dan ook. Hoe het dan wél zit met de prognose na 10 jaar, werd niet duidelijk. Ik was bovendien te verbluft ernaar te vragen, maar heb er op het internet ook weinig over kunnen vinden. Over het LIC is toch wel veel minder bekend, krijg ik zo langzamerhand de indruk. Dit bleek ook uit één van de topics van http://community.breastcancer.org/forum/71/topic/815660. Hierin werd naar deze soort verwezen als het stiefkind onder de kankers. Ik kwam zelfs ergens de term ‘geriatric cancer’(!) tegen.

Enfin, mijn vragen zijn deze:
Klopt het dat A.O. minder goed van toepassing is op lobulair carcinomen? En: valt er nog iets toe te voegen aan de adviezen ten aanzien van de Tamoxifen die ik tot nu toe kreeg: ‘Probeer het gewoon en als de bijwerkingen te erg worden, dan stop je er weer mee’?

Alvast dank! ook voor dit formidabele forum waar ik bijna dagelijks, ook bij wijze van verwerking, op rondkijk.

Gr, rixt

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Adjuvant Online en lobulair invasief carcinoom

Bericht door Dees » zo 29 dec 2013, 18:26

Hoi Rixt,
Dank voor je compliment.

Het lastige met prognoses is dat ze gebaseerd zijn op een grote groep en dus ook iets zeggen over een grote groep. Uiteindelijk heeft het voor jou zelf geen voorspellende waarde.

Dat er in Adjuvant Online alleen maar de meest voorkomende ductale invasieve borstkankers voor zouden komen, is niet waar. De data komen van het Amerikaanse Surveillance, Epidemiology and End Results Program, SEER, zeg maar de Kankerregistratie van het Amerikaanse National Cancer Institute. In die registratie zitten alle borstkankers, ook de HER2Neu-positieve met een (van oudsher) slechtere prognose, de Inflammatory breastcancer ofwel mastitis carcinomatosa met een uiterst beroerde prognose en ook de gunstigere Mucineuze (colloïd) en tubulaire carcinomen.

Adjuvant Online geeft zelf een toelichting hoe je de prognose van verschillende subtypes moet zien. Die staat hier. Kort en bondig stellen ze zich in dat artikel de vraag of er náást tumorgraad, tumorgrootte, aantal positieve okselklieren en hormoongevoeligheid (die allemaal iets zeggen over prognose) nog éxtra informatie komt uit de subtypes. Er is immers al een sterk verband tussen deze kenmerken en de subtypes. Zo is lobulaire kanker nagenoeg altijd hormoongevoelig en dat is gunstig.

Uit de analyse komt:
In this analysis only the lobular subtype is an independent predictors of outcome (predicting a better outcome).
Het subtype Lobulair is, als enige van de subtypes, wel een voorspeller en dat betekent dat de prognose beter is dan verwacht op basis van de hele groep.

In diezelfde analyse is de sterfte na 10 jaar aan een lobulaire borstkanker iets lager dan gemiddeld en lager dan die van de ductale borstkankers.
Although the literature does not identify lobular as a favorable histotype in this analysis this histology predicts a favorable outcome both prior to adjustment of other factors and after such an adjustment. In the prior report of prognosis of patients in the SEER registry the lobular histology predicted favorable outcome (HR= 0.74) after adjustment for only tumor size. This favorable outcome of cases with lobular histology could either be because these cases had an intrinsically had a better prognosis, or because these cases were particularly responsive to adjuvant therapy (which would have mainly been tamoxifen).
Nogmaals, lobulaire borstkankers hebben vaak van zichzelf al gunstigere kenmerken die verwerkt zijn in Adjuvant Online. Het subtype Lobulair geeft nog wat extra voorspellende informatie voor een gunstige prognose. Dat kan verklaard worden door de eigenschappen van die tumoren óf doordat ze bijzonder goed reageren op hormoontherapie.

Zoals bekend, Adjuvant Online is toe aan een update. Het geciteerde artikel dateert van 2005. Op het gebied van hormonale borstkankers is er vrij veel nieuws bijgekomen. Dat betekent dat mensen ook mét uitzaaiingen vaak nog jaren blijven leven en de 10-jaarsoverleving na diagnose gemakkelijker halen.

Als ik in jouw schoenen stond, zou die laatste zin mij doen besluiten om wél tamoxifen te gaan slikken. Misschien heb je nergens last van. Die kans is best groot, omdat je de natuurlijke overgang (neem ik aan) al gehad hebt. Waarom zou je dan die risicoverbetering laten liggen?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Claudia
Berichten: 38
Lid geworden op: za 19 okt 2013, 05:50

Re: Adjuvant Online en lobulair invasief carcinoom

Bericht door Claudia » zo 29 dec 2013, 20:25

Hoi Rixt,

Op 19 sept jl. werd ook bij mij een lobulair carcinoom geconstateerd waarvoor ik op 29 oktober een borstamputatie heb ondergaan. Eind november bleek uit de Mammaprint dat het een laag risico tumor was. Mijn situatie is ongeveer gelijk aan die van jou, ik ben alleen wat jonger, nl. 49 jaar. Als het aan de artsen had gelegen was ik gestart met neo adjuvante chemotherapie, daarna borstbesparend opereren, gevolgd door bestraling en hormoontherapie. Door de amputatie en de Mammaprint vervielen de chemo en de bestraling. Net als jij, hikte ik erg tegen de bijwerkingen aan die Tamoxifen met zich meebrengt. Omdat ik vond dat er toch iets van een nabehandeling moet plaatsvinden, ben ik op 13 december toch gestart met slikken en tot nu toe vallen me de bijwerkingen erg mee. Mochten er meer of zwaardere bijwerkingen bijkomen, dan zal ik opnieuw mijn knopen tellen of ik dat er voor over heb. Ik kijk dus maar niet teveel vooruit. Wellicht dat mijn verhaal je helpt bij het nemen van een beslissing.

Hartelijke groet, Claudia

Gesloten

Terug naar “December 2013”