Niet 1 maar veel vragen! Hahaha

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Poohtje46

Niet 1 maar veel vragen! Hahaha

Bericht door Poohtje46 » zo 22 dec 2013, 23:31

Hallo,

Sinds kort ben ik ook een wereldster met 1 borst!
Vanwege Dcis graad 2. Ablatio was volledig eigen keuze, omdat ik bestraling totaal niet zag zitten en dit na veel gespit te hebben op het net, onnodig vond. Maar ja..... Wat doe je dan als je hoort dat het terug kan komen met alle gevolgen van dien......precies weg ermee!
Ook hebben ze, zonder enig overleg, mijn poortwachtersklier verwijdert. Ach achteraf gezien ben ik er blij mee. Maar communicatie was wel handig geweest. Ik bedoel hallo zeg, ik kom niet voor een ingegroeide teennagel.

Alles is nog maar heel recent. Afgelopen 4 december was de operatie. Allemaal goed verlopen! Alleen praten kunnen ze blijkbaar niet. Verband eraf ging prima. Zoals ik al zei ik voel mij een wereldster met 1 borst, want ik heb het toch maar even geflikt.

Wachten op de uitslag van de patholoog, tjemig zeg ja dat was spannend. Maar ik ben schoon........ Gelukkig maar tot zover.

Nu staat mijn vervolg afspraak op juni voor mijn gezonde borst te controleren.
En vragen krijg ik niet beantwoord. Net al ben ik een mafioso. Een soort, tja je bent klaar en schoon wat zeur je nog vrouwtje.

Dus als ik jullie met vragen mag bombarderen graaaaaaaaag.
Het is zo snel gegaan allemaal dat ik zoveel informatie heb gemist en zoveel ademnood dat ik van voren niet meer weet dat ik ook nog van achteren leef zeg maar.

Groetjes Poohtje

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Niet 1 maar veel vragen! Hahaha

Bericht door Dees » ma 23 dec 2013, 18:24

Hoi Poohtje, je mag elke vraag stellen die je hebt. Kom maar op. DCIS is geen borstkanker, maar kan een voorstadium zijn van borstkanker. Uit voorzorg kiest men er in Nederland vooralsnog voor op te opereren. Ik weet niet of je goed engels leest, maar ik vind deze factsheet over DCIS erg goed. Als engels te lastig is, help ik je graag met de vertaling.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Poohtje46

Niet 1 maar veel vragen! Hahaha

Bericht door Poohtje46 » ma 23 dec 2013, 21:41

Waarom noemen ze het " kanker in de melkgangen" ???

Als het geen kanker is, waarom dan na een borstbesparende operatie bestralen???

Waarom, als je een borstbesparende operatie hebt gehad en de Dsic komt terug, is het wel invasief en heb je maar 50% overlevingskans kans???

Word Dsic ook gezien op thermografie???

Hoeveel kans heb ik dat Dcis in mijn gezonde borst komt???

Ik snap er geen jota van! Misschien ook wel beter maar waarom praten chirurgen niet???

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Niet 1 maar veel vragen! Hahaha

Bericht door Dees » ma 23 dec 2013, 22:07

Hoi Poohtje46, eens kijken of we een deel van je vragen kunnen beantwoorden.
Poohtje46 schreef:Waarom noemen ze het " kanker in de melkgangen" ???
Ductaal betekent in de melkgangen, maar DCIS is géén kanker. DCIS bestaat uit afwijkende cellen die niet buiten hun oorspronkelijke gebied gaan. Het kenmerk van kanker is juist dat de cellen wel buiten het oorspronkelijke gebied gaan. DCIS wordt soms non-invasieve kanker genoemd, maar dat is een rare naam, omdat het kenmerk van kanker dus juist is dat het wél invasief is.

In de Nederlandse Richtlijn Mammacarcinoom staat:
Het landelijk bevolkingsonderzoek op borstkanker heeft er mede toe geleid dat het aantal patiënten met Ductaal Carcinoma In Situ (DCIS) is toegenomen. Jaarlijks wordt DCIS bij ongeveer 1.800 patiënten gediagnosticeerd. DCIS is een intraductale proliferatie van maligne cellen waarbij nog geen invasie van het stroma is opgetreden en wordt algemeen beschouwd als een voorstadium van een invasief ductaal carcinoom, hoewel het niet zeker is welk percentage zich onbehandeld tot een invasief carcinoom zal ontwikkelen [Lakhani, 2006]. Het Lobulair Carcinoom In Situ (LCIS) wordt beschouwd als een risicofactor voor de ontwikkeling van invasief carcinoom en wordt niet als een maligniteit behandeld.
Er is momenteel veel discussie wereldwijd over de 'voorstadia van kanker' en over de naam. We weten dat sommige voorstadia kanker worden, maar we weten niet welke. Er gaan steeds meer stemmen op om het woord Carcinoma (kanker) uit de naam te halen, omdat het patiënten onnodig angstig maakt. Enkele artikelen hierover: The weight of a word en New York Times. Ik heb er nog veel meer. Het is momenteel echt een hot topic.

Ik acht de kans groot dat men de komende tien jaar anders tegen DCIS aan gaat kijken, maar... daar heb je nu niks aan. Nu worden mensen in Nederland volgens de huidige richtlijn van 2012 behandelt.

Afbeelding
Als het geen kanker is, waarom dan na een borstbesparende operatie bestralen???
Er bestaat in Nederland een richtlijn voor de behandeling van borstkanker en DCIS. Hier vind je de richtlijn voor DCIS. Ingewikkelde tekst. Laat maar weten of ik er delen van moet uitleggen. Het is teveel om helemaal te vertalen in normaal Nederlands.

DCIS wordt in verschillende graden ingedeeld, graad 1, 2 en 3. Men gaat ervan uit dat graad 3 vaker borstkanker wordt dan graad 1. In de richtlijn staat dat er 4 grote onderzoeken met lange follow-up zijn geweest, waarbij wel of niet bestralen na DCIS is onderzocht. De kans dat DCIS terugkwam, halveerde door de bestraling.

De vragen die echt belangrijk zijn:
- Bij hoeveel vrouwen van de honderd vrouwen komt DCIS terug na operatie als er niet bestraald wordt? (want van 2 op de 100 naar 1 op de 100 is ook 'gehalveerd' maar daarvoor moeten dus wel 100 vrouwen bestraald worden).
- Hoe wordt dat aantal verkleind door bestraling?
- Hoeveel vrouwen krijgen er, ondanks bestraling, opnieuw DCIS?
- Wat als je besluit niet voor bestraling te kiezen en DCIS komt terug, wat dan?
- Welke restschade geeft bestraling?
Waarom, als je een borstbesparende operatie hebt gehad en de Dsic komt terug, is het wel invasief en heb je maar 50% overlevingskans kans???
Dit kan ik totaal niet plaatsen. DCIS kan terugkomen als DCIS. DCIS kan terugkomen als invasieve kanker. Men weet niet precies hoe vaak dat gebeurt. Het is onzin dat de overlevingskans dan maar 50% zou zijn. Dat kunnen ze zo echt niet zeggen.
Word Dsic ook gezien op thermografie???
Thermografie wordt in Nederland binnen de ziekenhuizen niet gebruikt om borstkanker op te sporen. Het ontbreekt aan bewijs dat thermografie een goede methode zou zijn, zie ook Kevin MD.
Hoeveel kans heb ik dat Dcis in mijn gezonde borst komt???
Dat durf ik echt niet te zeggen. We weten dat hoe beter men borsten onderzoekt met verbeterde apparatuur, hoe vaker er DCIS gevonden wordt. Steeds meer mensen geloven dat dat vooral schade geeft en weinig voordelen heeft.
Ik snap er geen jota van! Misschien ook wel beter maar waarom praten chirurgen niet???
Die factsheet is erg goed, maar helaas nog wel in het engels. Hij staat hoog op mijn lijstje om te gaan vertalen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Poohtje46

Niet 1 maar veel vragen! Hahaha

Bericht door Poohtje46 » ma 23 dec 2013, 23:06

Bedankt voor alle antwoorden!!!
Mijn hoofd loopt nog steeds over, alhoewel ik nu wel alles wat beter snap.
De vraag van als Dcis terug komt dat dan de overlevingskans 50% is, werd mij dus letterlijk verteld!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Niet 1 maar veel vragen! Hahaha

Bericht door Dees » ma 23 dec 2013, 23:28

Hoi Poohtje,
In de richtlijn staat in het hoofdstuk Behandeling van DCIS:
Verwijdering van de gehele mammaklier (mastectomie) en een mammasparende behandeling (MST) geeft een vrijwel 100% genezingskans [Westenberg, 2003; Bijker, 2006; Wapnir, 2011].
En in het hoofdstuk Locoregionaal recidief:
Bij DCIS is de tienjaars lokale recidiefkans na MST 10-15% en na mastectomie 0-4%. De helft van deze recidieven is invasief
Ik vermoed dat de chirurg de cijfers niet paraat had. Als de helft van de recidieven invasief is, betekent dat nog steeds niet dat de overlevingskans maar 50% is, want ook van die invasieve recidieven is de overlevingskans normaal gesproken best goed. Misschien kun je de chirurg eens vragen waar hij die uitspraak op baseert.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Poohtje46

Niet 1 maar veel vragen! Hahaha

Bericht door Poohtje46 » di 24 dec 2013, 01:30

Ja ik kan het behoorlijk veel mee!
Ik krijg zo in ieder geval mijn vragen beantwoord.
Ik lees het zo wie zo nog een aantal keer over.
Bedankt tot zover!

Gesloten

Terug naar “December 2013”