Adjuvant Online

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Adjuvant Online

Bericht door Team » wo 18 dec 2013, 21:30

Via privé bericht
Op 30 juli dit jaar kreeg ik te horen dat ik borstkanker heb. (Door zelfonderzoek, mammo en echo aangevraagd)
Het meest bizarre eraan is dat ik dezelfde leeftijd (34) als mijn moeder heb toen zij het voor het eerst kreeg.
Sindsdien ben ik gelijk de ac htbaan ingeslingerd en aan de slag gegaan, met wonderbaarlijke resultaten, geen BRCA gen, tumor was kleiner dan op de mri te zien was en geen uitzaaïngen. Mijn moeder had wel uitzaaïngen en is als gevolg daarvan 8 jaar later overleden aan de gevolgen van borstkanker, dus ik was zeer opgelucht.

Gezien mijn jonge leeftijd was het volgende advies: Amputatie, 3x fec gevolgd door 3x taxotere en hormoontherapie.

Mede door mijn ervaringen met mijn moeder was ik sceptisch en erg angstig voor de chemo, dus ik heb second opinion aangevraagd en de percentages en feiten (over de fec) gekregen die ik nodig had om toch voor de chemo te gaan.
Bij mijn 3e fec kuur heb ik in het ziekenhuis gevraagd mij alle bijwerkingen van de taxotere te geven en de worst case scenario.
Dit, omdat ik mij dan mentaal en fysiek kon voorbereiden en eventueel om hulpmiddelen vooraf kon aanvragen.

Vrijdag 6 dec heb ik de eerste taxotere gehad, mijn god wat een troep.
Dus ik heb vorige week een aantal keer gebeld met het ziekenhuis voor hulp en ben online gaan kijken naar tips van lotgenoten.
Wat schetst mijn verbazing, ze hebben de ergste bijwerkingen en mogelijke risico's niet verteld. Nagels die er geheel af kunnen vallen (er blijken zelfs koude handschoenen voor te bestaan, heb 20x de coldcap aangeboden, geen enkele keer de handschoen), kleine kans op permanente haarschade. En zelfs de kleine tips, ik mocht geen ibuprofen, mag ik dus wel. Ik mocht geen vitamines, mag ik dus wel. Ze zouden met de meeste bijwerkingen kunnen helpen, niet dus.
Ik mocht onder geen beding de huisarts bellen, maar moest het ziekenhuis bellen. Wordt ik elke keer naar de huisarts gestuurd.

Als ik ergens niet tegen kan is het wel verkeerde en onvolledige informatie, waar ik specifiek om heb gevraagd. Dus ik heb een gesprek aangevraagd in het ziekenhuis en aangegeven dat mijn vertrouwen in hun en de kuur hierdoor dermate beschadigd is en ik een nieuwe uitdraai wil van percentages als ik voor de laatste 2 kuren voor fec kies. Ik heb een excuus gekregen, wat mij goed deed en ze zouden de oncoloog vragen een nieuwe uitdraai te maken van adjuvant online.
Maar omdat ik al geprobeerd had een afspraak met hem te maken en ik te horen kreeg dat hij volgeboekt is en dan op vakantie gaat, ben ik bang dat deze niet op tijd binnen is voor mijn volgende kuur, de 27ste.

Hierbij dan ook mijn vraag aan jou, kan jij voor mij de adjuvant online draaien?
Hierbij mijn gegevens:

Leeftijd: 34
Gezondheid: Goed
Bloom Richardson graad I; Afmeting 2,1
Ductaal carcinoma in situ, graad 3 (dit wordt vermeld bij microscopie 1 Lymfeklier, ik vermoed de klier uit de borst, die zat erg dichtbij de tumor)
Aantal positieve okselklieren: 0
Hormoongevoeligheid: Oestrogeen 70% - Progesteron: 30%
HER2 status: Negatief

Orgineel plan: 3x fec, 3x taxotere
Mijn wens: 5x fec, 1x taxotere
In beide gevallen zal ik voor de hormoontherapie gaan, ivm de hormoongevoeligheid.

Mocht je nog meer informatie nodig hebben, dan hoor ik het graag.
En ontzettend bedankt voor jullie forum, zonder dat zou ik nog steeds aan mezelf aan het twijfelen zijn.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Adjuvant Online

Bericht door Dees » wo 18 dec 2013, 22:39

Hoi !! Hopelijk kan ik wat helderheid geven.

Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Bron: Adjuvant Online

Omdat je tumor 2,1 cm was, moest ik de categorie 2,1-3 cm aanhouden. Een millimeter minder had meteen betere cijfers gegeven, maarja wat zegt een millimeter nou?

Een derde generatieregime is een chemokuur zoals 3x FEC en dan 3x Taxotere. Het toevoegen van een taxaan (Taxotere of Taxol) heeft wel echt extra levenswinst gegeven.

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 86 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 4% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 7% extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 8 a 9 % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren er na 10 jaar met chemotherapie en hormoontherapie nog 95 mensen in leven.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen. Voor mensen onder de 35 jaar geeft Adjuvant Online een extra waarschuwing. Voor die groep zijn de cijfers uit Adjuvant Online een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.
************************************

Ik wilde nog iets zeggen over de Mammaprint, die gebruikt had kunnen worden. Dat had gekund. Verzwarende factoren oftewel extra reden om chemo te geven zijn dat je moeder ook borstkanker kreeg en er helaas aan overleden is en dat je zo jong bent. Ik kan me voorstellen dat ze toch alles uit de kast willen trekken voor je. Ik kan me ook voorstellen dat ze toch gaan kijken of je je kuren af kunt maken.
En zelfs de kleine tips, ik mocht geen ibuprofen, mag ik dus wel. Ik mocht geen vitamines, mag ik dus wel.
Hmm..... ik zou zelf de ibuprofen ook laten staan, omdat ibuprofen een bloedverdunner is en door chemo je bloed al dunner wordt. Dat geeft risico op bloedingen. Ik zou liever kiezen voor paracetamol. Vitamines, tja, ik zou ze ook niet nemen. Ze kunnen tegengesteld werken aan de chemokuren en de kans is heel groot dat ze weinig goeds voor je doen.

Van welke klachten heb je het meeste last gehad? Misschien kunnen we met je meedenken? Is wekelijks Taxol in plaats van driewekelijks Taxotere nog overwogen?

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Maris34

Re: Adjuvant Online

Bericht door Maris34 » zo 29 dec 2013, 21:56

Hoi Dees,

Bedankt voor de uitdraai en voor de mammaprint.
Ik heb mammaprint ook aangevraagd voor de chemo, maar er werd mij verteld dat het in mijn situatie niet mogelijk was ivm met mijn leeftijd!?
Taxol is zowel in het ziekenhuis waar ik behandeld wordt als bij de second opinion niet als optie aangegeven, ik heb wel gevraagd waarom niet andere vormen van chemo, maar het advies was dat 3x fec en 3x taxotere voor mijn situatie het beste zou zijn!?

Mazzel of pech, zeker weten doen we het helaas nooit, maar ik heb weer vertrouwen.

Mbt de iburpofen/naproxen is er bij mij het volgende uitgekomen.
Ze raden het in eerste instantie af ivm risico voor bloedverdunning, maar omdat mijn lichaam niet reageert op de diclofenac en mijn bloedwaardes tot dusver goed zijn, mocht ik deze toch gebruiken.
Mbt de vitamines is mij verteld dat het voornamelijk om de multi vitamines zou gaan, omdat deze soms meer dan de adh er in hebben, en de individuele zouden dus wel kunnen. Ik heb, in overleg, dan ook tijdelijk vitamines (B,D en E) genomen en het heeft bij mij erg geholpen bij de mond- en griepklachten.

Op mijn vraag waarom er zoveel verschillend advies is wat wel kan en niet, hebben ze aangegeven dat ze adviezen geven die voor de groep geldt en dat zij het ook vervelend vonden dat er onderling verschil is aan advies, dit zouden ze dan ook verder oppakken.
Maar doordat ik het gesprek ben aangegaan heb ik dus wel uiteindelijk meer persoonlijk gerichte adviezen gekregen.

Mbt de koude handschoenen gaven ze aan, dat deze in dit ziekenhuis niet voldoende werkte en ze bijwerking van nagel loslaten nog niet eerder hadden gezien.
Ze hebben daarop wel gelijk aangeboden dat ze als alternatief, mocht het nodig zijn, kommen met ijswater konden gebruiken om de bijwerking te helpen verminderen.

Inmiddels heb ik besloten de laatste 2 kuren voor de FEC te gaan. Ook op basis van de informatie van het ziekenhuis, dat in mijn persoonlijke situatie het 1,4% meer risico op terugkeer zou geven als ik voor de fec zou gaan. De 5e kuur heb ik vrijdag gehad en dit was de juiste keuze voor mij.

Bij de FEC heb ik de mazzel dat mijn bijwerkingen minimaal zijn.
Moeheid, misselijkheid, vol gevoel. En huid, tja dat blijft smeren.
Bij is de ideale combinatie gebleken, dexamethason en een halve oxazepam, omdat de zenuwen bij mij de klachten verergeren, dit voor 3 tot 4 dagen en daarna afbouwen.
En cola-light helpt bij mij goed tegen de misselijkheid.

Voor mijn hoofd heb ik van de haarwerken winkel een speciale shampoo en balsem gehad en een spray gekregen.
Volgens hen helpt dit om de chemo uit de huid te halen en de nieuwe groei van haar te stimuleren.
ik heb bewust niet voor de coldcap gekozen en mijn haar is in de 3e week van de 1e kuur begonnen met uitgevallen.
Ik heb de mazzel dat een van mijn zussen kapster is en zij het aankon mij te helpen mijn haar af te scheren toen het begon uit te vallen.
Via een site voor hoofddoeken en mutsen kreeg ik de tip er een speciale dag van te maken en indien gewenst een borrel bij te nemen.
Samen met mijn zus en 2 goede vriendinnen hebben we er een speciale dag van gemaakt en een glas bubbels bij gedronken, dit maakte het voor mij een stuk makkelijker

Ondanks dat ik dus niet meer de Taxotere krijg, wil ik toch de bijwerkingen en tips vermelden die ik heb gehad en die mij hebben geholpen.
- Rugpijn, van nek tot stuitje vooral de wervels en ruggegraat, in overleg ben ik voor de naproxen gegaan en dat heeft geholpen
- Mond- en tong kapot, smaak weg, er kwam een laagje aan de binnenkant van mijn mond, in overleg met het ziekenhuis hebben de vitamine geholpen, maar de huisarts had ook nog alternatieven voor het geval de vitamines toch niet mochten.
- Aften in de mond, de tip van zendium op dit forum werkte voor mij, bedankt!
- Neus kapot en kleine bloedinkjes. In het verleden heb ik dit eerder gehad en hiervoor een neusspoeling gehad, een soort van zoutoplossing.
2x maal daags spoelen, dit verzachte bij mij de neus en stopte de bloedinkjes
- Griepklachten, in overleg met de dietiste aan de l-glutamine gegaan, het ziekenhuis had hier geen bezwaar tegen, dit heeft de klachten verholpen.
- Vingertoppen pijn en gedeeltelijk loslaten nagels, door de tip op dit forum over koude handschoenen, ben ik ijsbekers gaan vasthouden, zo'n 2-3 minuten, dit hielp tegen de pijn en irritatie.
- Kapotte nagelriemen, smeren, smeren, smeren, des te vetter, des te beter!
- Oogirritatie en keelpijn door slijm, bij mij werkte veel koud water drinken en regelmatige warme douche.
- Oorzuisen, ook hier wisten ze in het ziekenhuis niet veel voor, zodra het te erg werd, ging ik even liggen en dat hielp.
- Duizeligheid, dit werd mede veroorzaakt door het oorzuisen, dus liggen.
- Zware vermoeidheid en slapheid in de benen, dit hoort erbij, dus uiteindelijk aan overgegeven. Het wordt beter.
- Huid kapot en geirriteerd, douchen en smeren en licht scrubben met een linnenwashand, dat geeft bij mij het beste resultaat.
- Vreetbuien, ondanks dat ik weinig tot niks proefde toch maar aan toe gegeven, ik had zo'n honger.
- Spanningsgevoel, het gevoel alsof mijn lichaam onder stroom stond, het ziekenhuis waar ik behandeld wordt bied haptonomie behandelingen aan en bij mij werkt dit geweldig.

Voor de chemo ben ik er nu uit en ik kan niet wachten tot de laatste erop zit. Met mijn vrienden en familie ga ik het vieren zodra de laatse erop zit!
Inmiddels ben ik al wel aan het volgende vraagstuk begonnen, wat voor een reconstructie, maar daar heb ik nog even de tijd voor...

Nogmaals bedankt voor de snelle reactie en de volledige informatie en alle tips en adviesen op dit forum, voor mij helpt dit meer dan ik kan zeggen!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Adjuvant Online

Bericht door Dees » di 31 dec 2013, 20:04

Hoi Maris, héél héél veel sterkte !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “December 2013”