controle procedures

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: controle procedures

Bericht door Dees » ma 16 dec 2013, 20:02

Deesibel schreef:Hoe gaan bij jou de nacontroles dan? Toch niet alleen voelen?
Hoi Deesibel, ik begrijp je behoefte aan controle héél erg goed. Het zit alleen anders. Hoe lang je leeft met uitgezaaide borstkanker, hangt niet af van het moment waarop uitzaaiingen worden gevonden (dus in een vroeg of in een laat stadium), maar van de eigenschappen van de tumoren en hoe deze op de aangeboden behandeling reageren. Als de uitzaaiing 4 cm is, zal deze net zo goed op behandeling reageren als wanneer deze 2 cm is. De uitgezaaide kanker wordt op een bepaald moment ongevoelig voor behandeling. Als een eerste behandeling bij uitgezaaide borstkanker goed aanslaat en zorgt voor een lange ziektevrije periode geeft dat hoop voor de behandeling daarna. De periode tussen de 1e en 2e en tussen de 2e en 3e en de 3e en 4e lijns behandeling wordt in principe steeds korter. Dit artikel van Magazine B van de Borstkankervereniging legt dat goed uit.

De gedachte dat borstkanker via de okselklieren uitzaait en je ze er dus maar beter uit kunt halen, is een beetje een ouderwetse gedachte. Zoals Sasja schrijft, bestralen of eruithalen maakt voor je overlevingskansen niks uit. De chemo die je krijgt, maar ook de Herceptin en hormoontherapie werken niet alleen tegen uitzaaiingen elders in het lichaam, maar ook op eventuele lossen cellen in de okselklieren.

Het duurt even voordat dat indaalt en je het echt kunt bevatten. Wat levert je dat eerder vinden dan op, behalve de wetenschap dat je niet meer beter wordt? Als dat voor de periode dat je leeft niet uitmaakt, kun je dat dan niet beter later weten? Dan leef je langer zonder die loodzware wetenschap.

Mij heeft deze gedachte altijd geholpen om mijn angst onder controle te houden. Ik trek pas aan de bel als ik minstens vier weken last ergens van heb of als de kwaal echt onhoudbaar is. De meeste klachten zijn binnen vier weken verdwenen.

Kun je hier iets mee?

Begrijp ik dat je wel een echo hebt gehad? Dat is dan toch prima om tussentijds te controleren?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Deesibel

Re: controle procedures

Bericht door Deesibel » di 17 dec 2013, 20:05

Vandaag bij de internist-oncoloog geweest. Hij is terughoudend om voor bestralen te gaan ivm een N3 classificering.
Ik had hier nog niet eerder over gehoord, of was niet binnen gekomen. Pas dat ik aan het infuus zat, en gelukkig vandaag mijn verslagen mee had genomen, zag ik dat ik bij schildklier procudere een N1 had.
Navraag leerde dat ik deze N3 na de Petscan gekregen heb. De reden hiervoor is de klier bij het borstbeen. Dat zou betekenen dat hij adviseert een okselkliertoilet en bestralen van de klier bij het borstbeen. Wat is dan de toegevoegde waarden van het verwijderen van de okselklieren. De N3 verwijst in mijn verhaal niet op 9 of meer verdachte klieren in de oksel.
De echo van ruim een week geleden liet 3 tot 4 klieren zien, die er nu goed uitzien.
De N3 classificatie is niet meegenomen in de AMAROS studie.

Een scan blijkt na chemo is niet helemaal betrouwbaar, vandaar dat ze het niet doen. Kleine achter gebleven cellen worden niet gezien op beeld, terwijl de PA ze wel vind.

Om 19.30 werd ik net nog gebeld door de internist-oncoloog! Dat vind ik toch wel top. Hij legde het nogmaals uit en gaat het voor mij nog 1x in de groep gooien. Voor het weekend belt hij mij terug met onderbouwingen wat de groep voor stelt. Mag hier uiteraard van afwijken. Dat de klier bij het borstbeen mee word genomen tijdens de operatie is niet zeker.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: controle procedures

Bericht door Dees » di 17 dec 2013, 21:24

Hoi Deesibel,
Volgens mij is het te vroeg voor een beslissing, want je hebt de laatste chemokuren nog niet gehad en je weet dus ook niet wat het effect daarvan is geweest.

Je kunt wel alvast het één en ander op een rijtje zetten.

Misschien nog ter overweging... en ik weet dat dat heel cru klinkt. Wat ik begrepen heb op de ECCO (groot Europees Kankercongres) is dat de behandeling van de oksel belangrijker wordt naarmate je prognose beter is. Hoe slechter je prognose, hoe kleiner de kans dat de behandeling van je oksel daar nog een essentieel verschil in betekent. Cru gezegd, stel nou dat je nog twee jaar leeft, zou het dan niet heel naar zijn om twee jaar lang last te hebben van de restverschijnselen van de okselklierbehandeling? Die N3 is natuurlijk minder goed voor je prognose dan N1.

Ik heb de meest recente inzichten niet paraat, maar ik vind het belangrijk genoeg om een second opinion hierover aan te vragen. Het mooiste zou zijn als dan al duidelijk is wat de laatste kuren chemotherapie met de tumor in je borst en de klier bij je borstbeen gedaan hebben.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Deesibel

Re: controle procedures

Bericht door Deesibel » wo 18 dec 2013, 10:40

Hoi Dees,

Nou, ik hoop toch langer te leven dan 2 jaar! Vooralsnog ga ik daar dan ook zeer zeker van uit.
De AMAROS trail zegt dat het niet veel uitmaakt, tot nu toe dan. Ze zijn nu 7 jaar (?) hier mee bezig. Wat gaat er gebeuren met de vrouwen de antihormonen pillen hebben moeten slikken?
Worden dan de eventuele toch slapende cellen weer geactiveerd? Tijd zal het, denk ik, toch nog leren.

Ik heb nu wat dingen op papier gezet en deze ga ik mailen naar de internist-oncoloog. Kan hij deze meenemen morgen in het overleg.
Ik stuit voornamelijk ook op het feit dat de chirurg bij de uitleg van de PETscan, te kennen gaf dat er bij het borstbeen wat zit. Wat hij uitlegde als een bloedvat of een besmette klier.
Ik verwachtte toen al dat het wel een besmette klier zou zijn. En hij en de rest van het team ook, maar hij heeft het nu eenmaal gezegd. Dus als ik een onnozel type zou zijn, zou ik toch hierop terugkomen, lijkt mij. Dus ga ik daar nu verder op in. Omdat hij dat toen heeft gezegd, weet hij nu voor de operatie of het nu een bloedvat betreft of klier. Dus zou hij een onderzoek moeten doen, voor de operatie. Dit is natuurlijk ook belangrijk voor mijn keuze. Bloedvat of dat er een klier zit met een N3 klasse.
Dan nog de vraag of deze klier wel verwijderd kan worden. Dat weten ze pas met de operatie. Zo niet dan wordt er bestraald. En hoe gaan deze klier met een N3 klasse dan in de gaten houden? Lijkt mij dat voelen hier geen optie is.

Ze doen echt geen onderzoek voor de operatie. Of bovenstaande moet toch iets teweeg brengen morgen in het overleg. Chirurg zelf is op vakantie, dus wie weet wat de rest zegt, zonder dat hij erbij is!

Wordt vervolg.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: controle procedures

Bericht door Dees » wo 18 dec 2013, 14:50

Hoi Deesibel, natuurlijk hoop ik dat ook dat je langer leeft dat twee jaar. Ik gun je minstens nog 40 a 50 jaar. Ik zei het alleen omdat je je moet afvragen of het risico op bijwerkingen opweegt tussen een eventueel overlevingsvoordeel, als dat er al is. Hoe slechter je prognose, hoe groter de kans dat je overlijdt en hoe kleiner de kans dat je lange termijn bijwerkingen krijgt (even cru gezegd).

Klieren bij het borstbeen kunnen niet verwijderd worden. Het zal dan een indicatie zijn om je op de borstwand met het borstbeen te bestralen.

Ik kan deze opmerking van je niet plaatsen:
Wat gaat er gebeuren met de vrouwen de antihormonen pillen hebben moeten slikken? Worden dan de eventuele toch slapende cellen weer geactiveerd?
.

De meeste vrouwen krijgen chemotherapie of hormoontherapie voor niks. Ze krijgen het omdat het voor gemiddeld één op de tien (afhankelijk van je prognose) het verschil maakt tussen doodgaan of kanker overleven, we weten alleen niet wie die ene is. Misschien moet je dit even lezen. Antihormoontherapie maakt geen slapende cellen wakker, echt niet.

Ze hebben toch een echo gedaan? Gaan ze niet nog een echo doen als de chemokuren afgerond zijn? Ik kan me dat haast niet voorstellen...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Deesibel

Re: controle procedures

Bericht door Deesibel » wo 18 dec 2013, 20:09

He Dees,

Nee, dit was het. De echo die ik 2 weken geleden had gehad, dat is het. Meer krijg ik niet.
Ik heb in mijn mail aan de internist-oncoloog gevraagd of er een prognose/risico analyse voor mij is gemaakt. We wachten af. Voor het weekend zou hij mij terugbellen.

Ik bedoelde met "Wat gaat er gebeuren met de vrouwen de antihormonen pillen hebben moeten slikken?", dat als ze stoppen ,de hormonen toch weer opkomen. En dat wakkert of voedt dan misschien de overgebleven voor doodwaande cellen weer aan. Ik weet niet of het zo werkt, maar zo zie ik het. Voor 7 jaar worden de hormonen stopgezet en dan?

Ik heb ook begrepen dat de klier bij het borstbeen niet verwijderd kan worden, maar toch lees ik het wel en de internist-oncoloog had het er ook over. Dat het waarschijnlijk in het borstweefsel ligt.

Chemotherapie voor niks? Dat is zeker bij vrouwen die eerst geopereerd zijn. Hormoontherapie voor niks? Uit de uitslagen van de PA weten ze toch waar de tumor gevoelig voor is?

Ze mogen het programma wel een updaten zeg, 2006! Ondertussen is Herceptin erbij gekomen, wat een behoorlijk verschil uitmaakt.

Deesibel

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: controle procedures

Bericht door Dees » wo 18 dec 2013, 21:23

Hoi Deesibel,
Deesibel schreef:Chemotherapie voor niks? Dat is zeker bij vrouwen die eerst geopereerd zijn. Hormoontherapie voor niks? Uit de uitslagen van de PA weten ze toch waar de tumor gevoelig voor is?
Nee, het is een kwestie van statistiek. Er is geen verschil in nut van chemotherapie en hormoontherapie tussen de patiënten die starten met chemotherapie en dan geopereerd worden of die eerst geopereerd worden en dan chemotherapie en hormoontherapie krijgen.

Het grootste deel van de borstkankerpatiënten zou aan operatie plus bestraling genoeg hebben gehad. Die zouden sowieso geen uitzaaiingen hebben gekregen. Een klein deel krijgt, ondanks chemotherapie en/of hormoontherapie, uitzaaiingen, dus die therapie zal niet hun leven redden. En voor een klein deel maakt chemotherapie en/of hormoontherapie het verschil tussen wel of niet borstkanker overleven. Omdat we niet weten wie bij het ene kleine deel of bij het andere kleine deel hoort, krijgt iedereen in de groep chemotherapie en/of hormoontherapie. De kans is dus groot dat je voor niks chemo of hormoontherapie krijgt, maar......... er bestaat altijd een kans dat je bij de groep hoort, die ondanks alles, uitzaaiingen krijgt en aan borstkanker zal overlijden en er bestaat een kans dat voor jou de chemotherapie en/of hormoontherapie het verschil zal maken tussen wel of niet borstkanker overleven.

Het advies was eerst 5 jaar hormoontherapie, maar zo langzaamaan komen er steeds meer bewijzen dat door nog langer hormoontherapie te slikken er nog minder vrouwen dood zullen gaan aan borstkanker. Maar..... nogmaals.... dat betekent dus óók voor een grote groep dat ze doorgaan met hormoontherapie slikken én de bijwerkingen daarvan ervaren terwijl ze er eigenlijk niks aan hebben.

Ja, Adjuvant Online is aan een update toe. Daar wordt al lang aan gewerkt. Het is het programma wat wereldwijd gebruikt wordt door oncologen en chirurgen. Ondanks dat er een update nodig is, is de prognose behoorlijk correct. Voor de jongere vrouwen weten we dat die aan de positieve kant is. Herceptin heeft een enorm verschil gemaakt voor de vrouwen met een Her2Neu-positieve tumor. Eerst was de groep met Her2Neu-positieve tumor de groep met de slechtste prognose. Nu is deze even goed als die van de vrouwen met een hormoongevoelige tumor. Omdat dat in de database de meerderheid is, blijft de prognose evenwel vrij correct.

Heel verhaal, maar ik hoop dat je er iets mee kunt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Deesibel

Re: controle procedures

Bericht door Deesibel » do 19 dec 2013, 14:45

De internist-oncoloog heeft gebeld. De richtlijnen en hun eerste advies is verwijderen. Niks nieuws.
Ze willen ook allemaal met mij meegaan in het bestralen. Ook niet echt iets nieuws.

Helaas heb ik niet op alles een antwoord gekregen. (en daar kom je dan achter als je rustig alles zit te verwerken na het telefoontje). grrrr.
Ik zal mijn mail nogmaals versturen en vragen naar de antwoorden.

De klier bij het borstbeen, is de boosdoener in het hele verhaal. Als ik deze niet had, dan had ik een N1 klasse gehad, n.a.v. de poortwachtersklier, en dan was de richtlijn bestralen.
Maar, en dat vind ik dus dubbel, omdat de N3 klier er is, zeggen ze verwijderen, maar de klier zelf is nagenoeg niet te verwijderen.

Dees, weet jij of kan je aangeven hoe zo'n streng van klieren dan loopt?

En ook hier weer, geen scan van te voren. De radiotherapeut zou toch ook moeten weten wat het begin stadium is (zien we nog wat zitten in de klieren). Om het traject te bepalen?
Ik krijg nog een afspraak bij de radiotherapeut voordat er geopereerd gaat worden, en dan zal ik het weer vragen.

Wat een vreselijke keuze.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: controle procedures

Bericht door Dees » do 19 dec 2013, 21:13

Weet je, Deesibel, ik snap jouw twijfel. Die klier bij het borstbeen verandert blijkbaar het advies van oksel bestralen in okselkliertoilet. Eerlijk gezegd denk ik dat het niet enorm uitmaakt. Je wordt toch bestraald dus een beetje extra bestralen maakt dan niet zo heel veel uit. Ik twijfel aan de meerwaarde van het weghalen van de okselklieren.

Als de tumor al klein was bij aanvang en nu voelbaar kleiner is geworden, snap ik ook wel weer dat ze geen extra scan doen. Ze gaan gewoon opereren en dan halen ze alles weg. Het plaatje zal daar niets aan veranderen.

Het enige wat ik kan zeggen is dat als de oksel bestralen een verantwoorde optie is in plaats van okselkliertoilet, dan zou ik daarvoor gaan, gewoon omdat het minder restschade geeft.

Als je twijfelt, overweeg dan een second opinion. Gewoon nog iemand die mee nadenkt. En dan moet je een knoop doorhakken. Niemand weet echt helemaal wat het beste voor jou is..... Ellendig genoeg...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Deesibel

Re: controle procedures

Bericht door Deesibel » vr 20 dec 2013, 13:09

He Dees,

Dat vind ik dus ook een vreemde gang van zaken. Maar, in de 2 poortwachtersklieren waren wel macrometastasen gevonden van > 2 mm. Dit ligt ook op het randje van de richtlijn voor verwijdering.

Over de tumor is eigenlijk niks bekend. Het begon met goedaardig microkalk, (op foto, echo en biopsie). Half jaar later hetzelfde, alleen wel iets groter geworden. Omdat de chirurg het niet vertrouwde (zo vertelde hij het), moest ik een stereotactisch onderzoek ondergaan. Er moest kalk in de biopten zitten. Gelukkig na 1x raak! Daar kwam, nadat de chirurg het eerst nog moest overleggen met de uitslag van de PA, DCIS II, uit. Eruit met alles, en omdat het best een groot gebied was in mijn borst besloten we voor amputatie te gaan. Maar voordat dat ging gebeuren, wilde de chirurg dus eerst de poortwachtersklier procedure doen. Dat was een klap dat daar dus kanker uit voortkwam.
De laatste 2 maanden van de controles was het gebied met zeker 1 cm gegroeid en zat nu vlak achter mijn tepel. Wat zat daar precies, kalk, het voorstadium gebied of de tumor?
Misschien zat/zit de tumor wel dieper in mijn borst. Daar kan je niet alles voelen.
Vanwege het kalk gebied zagen ze niks. Vandaar dat ik uiteindelijk een Petscan wilde.

Ik dacht ergens gelezen te hebben dat kalk niet verdwijnt door chemo. Als dat zo is, waarom voelen we niks meer? Ik ben van de week wel op controle geweest omdat ik toch dacht wat te voelen, maar de internist-oncoloog voelde niks. Zo af en toe voelt ik wel een steekje, net als in het voorjaar, toen de boel ging groeien. Ik hou het in de gaten.

Ik wacht dus nu op een afspraak bij de radiotherapeut. Eerst hem maar horen, en als het me nog niet zint, dan ga ik denk ik toch maar voor een second opinion.
Het bestralen zie ik wel meer zitten, maar ik wil gewoon weten hoe het er voor staat. Hoe de borst eruit ziet maakt mij ook niet veel uit. Net wat je zegt, we voelen niks meer en alles gaat er toch af/uit.

Ik hoop dat ik snel naar de radiotherapeut kan.

Iedereen bedankt voor nu en jullie horen van me.

Deesibel

Gesloten

Terug naar “December 2013”