controle procedures

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Deesibel

controle procedures

Bericht door Deesibel » za 14 dec 2013, 11:36

Hallo,

Sinds juli ben ik bezig met chemo's. Eerst 4 x AC en nu 12 wekelijks Taxol/Herceptin. Moet er nu nog 4.
De chemo sloeg al snel aan, en voelde na de 4 AC niks meer.
Maar daar blijft het bij. Geen echo, mammografie, bloed ect. Alleen maar voelen.
Ook bij de laatste "controle" bij de internist-oncoloog. Alleen voelen.

In het overleg hebben ze ook besloten om geen beeldmateriaal te doen. We voelen dat het is aangeslagen, is wat ze zeggen.

Zelf vind ik het vreemd, is dit een normale gang van zaken of een geldkwestie?
Lijkt mij dat je (de artsen en ik zeker) ook op beeld de veranderingen wilt zien.
Buiten het feit om dat ik in het begin wel mammografie, echeo heb gehad, maar daar was 'niks" op te zien dan alleen goedaardig kalk (micro). Nadat de 2 schildwachterklieren een positief uitslag hadden gegeven, (HER2+++) heb ik om een Petscan gevraagd. Omdat ik toen wel wilde weten waar het nu vandaan kwam. Gelukkig mocht dat!

Zo heb ik nog een aantal dingen, waar ik graag met iemand over wil 'bomen". Bij wie moet ik daarvoor wezen in het ziekenhuis? De chirurg en de internist-oncoloog hebben het te druk hiervoor. Buiten het feit dat ik ze misschien voor een hoofd stoot. Mammacare ligt mij niet, en ze zijn de rechterhand van de chirurg.

Is een second opinion ook hiervoor?


Ik hoor graag van iemand. Alvast bedankt.

Deesibel

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4763
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: controle procedures

Bericht door Dees » za 14 dec 2013, 14:04

- Nog bezig-

Hoi Deesibel, ik begrijp je gevoel van onzekerheid ontzettend goed. Ik heb gezocht of ik ergens een advies kon vinden over het tussentijds beoordelen van het effect van neo-adjuvante chemotherapie (dus vóór operatie). Zowel in de Nederlandse als in de Amerikaanse NCCN richtlijnen heb ik daar niets over gevonden. Ik denk eerlijk gezegd ook dat die tussentijdse scan geen effect zou hebben gehad op het verloop van de chemotherapie, want met een Her2Neu-positieve tumor zal het advies toch 4x AC en 12x Taxol/Herceptin of 4x Taxotere/Herceptin zijn. Als een onderzoek geen invloed heeft op het beleid, dan kun je je afvragen wat de meerwaarde is, behalve dan voor jouw gevoel.

Dat al te voelen is dat de tumor verdwenen is, is een hartstikke goed teken. Ik neem aan dat ze na alle kuren wel een MRI gaan maken en gaan kijken of er nog iets zit. Weet je al wat je met de operatie wilt? Hoe oud ben je? Is er reden om aan te nemen dat je BRCA-genmutatiedraagster zou kunnen zijn? In dat geval is het fijn om dat vóór je operatie te weten zodat je daar je beslissing op af kunt stemmen.

Helpt het als je hier je vragen stelt? Dan kan ik je in elk geval alvast vertellen wat ik weet en waar ik dat op baseer. Is dat wat?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Deesibel

Re: controle procedures

Bericht door Deesibel » zo 15 dec 2013, 13:50

Hallo Dees,

Het team heeft afgelopen donderdag een overleg gehad, en daarin hebben ze besproken dat er geen Petscan, MRI scan o.i.d. word gedaan voor de operatie.
Misschien dat er een scan na de operatie volgt ivm een besmette klier bij het borstbeen. Maar dat beslist de bestralingsdokter dan.

Ik ben nu (nog) 42.
Vorig jaar november wat gevoeld, wat dus goedaardig kalk (micro) bleek te zijn. Half jaar later in mei dit jaar, controle. Hetzelfde, alleen met de biopsie geen kalk meegekomen. Toen een stereotactisch onderzoek gehad. Gelukkig in 1 x raak geschoten! Daar zat wel kalk in. En voorstadium (DCIS II). Besloten voor borstamputatie (ivm de grote). Chirurg wilde voor het geval dat toch de schildwachterklier procedure doen. En daar kwam dus kanker (HER2+++ en 100% positief oestrogeen) uit. Van alles en nog wat in mijn borst.
Door de kalk is er waarschijnlijk niks te zien. Zoals ik heb gelezen kan een MRI meer uitkomst bieden, want kalk wordt niet "gezien" door een MRI. Maar nee, het ziekenhuis kon daar niet aan beginnen, om bij iedereen die kalk heeft een MRI te maken. Maar blijkbaar was te twijfel toch wel hoog bij mij, ivm alle andere onderzoeken, maar toch niet doen.....
En volgens mij heb ik ergens gelezen dat kalk niet verdwijnt door chemo. Dus eigenlijk zou ik dat dan nog moeten voelen. Maar waar ik vorig jaar mee begon, het is er niet meer. Lekker toch, zou je zeggen. Ja zeker, maar konden ze toen geen inschatting maken, met wat ze zagen op de foto en wat we voelen, dat het misschien niet correspondeert met elkaar?

Ik heb nog steeds het gevoel, dat het ziekenhuis wat planken heeft gemist en dat nu nog doet. Maar ja, als patiënt kan je niet veel. Chirurg was blij dat ik op de hoogte was van alles, maar uiteindelijk niet zo blij dat ik toch iets meer wist. Heb hem namelijk op bepaalde dingen gewezen, maar daar wordt omheen gedraaid, en uiteindelijk geïrriteerd. Wat moet je dan?

Het blijft bij een borstamputatie en okselkliertoilet. Lang getwijfeld om toch voor gehele verwijdering van de klieren te gaan of laten bestralen (AMAROS). Maar ik vertrouw de cellen niet, en heb nu echt de knoop doorgehakt om toch de klieren te laten verwijderen. Het gaat namelijk om de rechterkant en ik ben rechts. Vandaar dat ik lang heb getwijfeld.

Vanaf 14 januari gaat de immuumtherapie in voor 9 maanden.

De verwachting is dat ik deze maand uitslag krijg van het erfelijkheidsonderzoek. We wachten af.

Maar zoals ik jou begrijp, is een scan niet raar na het eind van de kuren. Of bedoel je dan aan het eind van de immuumtherapie?

Ik blijf het raar vinden dat er geen andere onderzoeken zijn geweest tussendoor en aan het eind van de chemo, voordat de operatie gaat beginnen. Zeker ook dat de chirurg zelf al zegt dat ik een apart geval ben (dit ivm met kalk, voorstadium en dat er ergens in de borst dus toch kanker zit).

Deesibel

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4763
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: controle procedures

Bericht door Dees » zo 15 dec 2013, 19:58

Hoi Deesibel,
Ik kan me niet voorstellen dat er voorafgaand aan je operatie geen MRI gemaakt wordt. Dat wordt vast gedaan. Tussentijds heeft dus weinig zin, want het beleid zou er niet door veranderen.

Juist omdat je rechts bent, zou ik nog eens héél goed nadenken over okselkliertoilet of bestralen. Okselkliertoilet geeft een groter risico op restschade dan bestralen. Lymfoedeem is een ernstig invaliderende klacht, waar je een leven lang last van kunt hebben.

Ik had in 2007 een vergelijkbare situatie als jij, alleen had ik een tumor van 10x6x7 cm en positieve okselklieren. Ik heb ook neoadjuvante chemo gehad en mijn tumor was compleet verdwenen. Daarom besloten ze toen, vooruitlopend op de resultaten van de Amaros, om niet mijn okselklieren te verwijderen. De twee schildwachtklieren zijn nog wel verwijderd en in één van de twee werd een micrometastase gevonden.

Dat wat je het meest bedreigt na borstkanker is dat de kanker zich naar andere plekken in je lichaam verplaatst, naar je longen, lever, botten of hersenen. Dan kun je nog wel behandeld worden maar dan kun je niet meer beter worden. Chemotherapie verkleint de kans op uitzaaiingen op afstand, Herceptin doet dat ook en hormoontherapie ook.

Operatie, okselkliertoilet en bestraling zijn vooral bedoeld om de kans te verkleinen dat de ziekte lokaal terugkomt.

Om een goede beslissing te kunnen nemen, moet je weten hoe groot de kans na operatie is dat het ter plekke terug komt of die kansen anders liggen bij okselkliertoilet en bestraling van de oksel. Daarbij moet je dan ook vergelijken hoe groot de kans op lymfoedeem en andere restschade is.

Ik begrijp je gevoel van 'hoe radicaler, hoe beter' heel goed, maar...... behalve kanker overleven is gezond en met zo min mogelijk klachten oud worden óók een belangrijke doelstelling. Dat voelt nu wellicht anders. Ik ben nu zelf bijna 7 jaar na diagnose en ik kan zeggen dat een heleboel zaken die in eerste instantie onbelangrijk leken nu wél belangrijk zijn.

Denk dus goed na. Een second opinion kan helpen om dit soort keuzes op een rijtje te zetten.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Deesibel

Re: controle procedures

Bericht door Deesibel » zo 15 dec 2013, 23:31

Hoi Dees,

Nee, echt geen MRI scan.

Nu dat jij schrijft over de uitzaaiingen in de okselklier met micrometastase, herinner ik mij (en heb ik op papier) dat ik macrometastase >2.0 mm had in de klieren. Dat maakt toch wel een verschil uit?
Ik heb inderdaad een stuk van je gelezen dat je aan iemand vertelde dat de immuumtherapie zijn werk nog doet en de antihormoonpillen en over de kwaliteit van het leven. Ik heb het ook met de fysio erover gehad. Er is een kleine percentage vrouwen die uiteindelijk behoorlijk last hebben. (ja, je zal er net in vallen....) Maar ik wil ook niet achteraf hebben, had ik toen maar toch voor het verwijderen van de klieren gegaan...(daarom zal het ook zo lekker zijn, om alsnog een scan te krijgen).
En daarbij, vanaf mei was het gebied behoorlijk aan het groeien (zou dat dan toch komen door al het geprik erin?) En half juli pas aan de chemo gegaan.
Mijn beslissing heb ik deels gemaakt dat ze geen goede controle achteraf hebben op de klieren. Zo is mij medegedeeld. Dus ook hier zeggen ze weer, alleen voelen. Tja, lekker is dat. Ik voelde nu ook niks in mijn oksel.!

Mocht ik een second opinion willen, dan kan ik dat het beste doen bij het AVL. Maar wat als mijn ziekenhuis al met hun overlegd? Zoals ik al eerder schreef, ik zou zo graag met iemand over de hele procedure willen hebben. Ik ga mijn ziekenhuis niet aanklagen, maar ik wil weten of ze het nou wel of niet goed hebben aangepakt en nog willen gaan doen.
De internist-oncoloog had op een briefje geschreven hoe mijn planning eruit zag. Hierop staat ook een scan voor de operatie en dat heeft hij ook gezegd. Eerst een scan anders niet opereren. En nu zegt hij dat het voelbaar goed is aangeslagen, en dat alleen bij twijfel een scan gemaakt gaat worden. Ik krijg steeds meer het gevoel dat het een geldkwestie is, en dat ik het nu oploop.

In de AMAROS trail hebben ze daar onderscheid gemaakt in de soort kanker en uitzaaiingen in de klier?

Nou heb ik ook ergens gelezen, dat kankercellen zelf een bloedbaan o.i.d. kunnen "bouwen"?

Je kan toch nooit weten hoe groot de kans is dat het ter plekke terug komt of hoe groot de kans is dat je lymfoedeem krijgt. Net zo, als dat je niet weet of je schade krijgt aan je longen/hart met bestralen. En ook met bestralen heb je kans op lymfoedeem.

Blijft lastig. Vooral dat er geen goede nacontrole van de klieren zijn. Daar heb ik toch uiteindelijk mijn beslissing opgenomen.

Ik hoor graag weer van de Dees.

Dank je wel.

Deesibel

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4763
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: controle procedures

Bericht door Dees » ma 16 dec 2013, 00:00

Hoi Deesibel, die micrometastase bij mij was na de chemo he. Tumor 10x6x7 cm was wel compleet verdwenen. Jouw uitgangssituatie is veel gunstiger dan die van mij was.

Ze kunnen op basis van studies wel zeggen wat de risico's zijn.

Ik heb in 6 jaar niemand gekend die een lokaal recidief in haar oksel kreeg....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Sasja

Re: controle procedures

Bericht door Sasja » ma 16 dec 2013, 00:01

Dag Deesibel,

ik heb geen neoadjuvante chemo gehad, dus daar kan ik je geen persoonlijke ervaringen over vertellen.
Wel over de keuze okselklierdissectie/bestraling oksel.
BIj mij was de poortwachterklier positief, macrometastase 2,5 mm.
Officieel val je dan buiten de Amaros trial die tot 2 mm grootte gaat.
Voor mij was het beroepsmatig belangrijk om de kans op lymfoedeem in mijn arm zo klein mogelijk te houden.
Daarom heb ik na wikken en wegen besloten te gaan voor de optie bestralen.
In mijn geval werd dit door chirurg en radiotherapeut ook geadviseerd.
Bovendien is bij mij de hele borstwand meebestraald aangezien na de amputatie bleek dat er minder dan 0,5 mm tussen rand van de tumor en de huid zat. Mede daardoor werd voor mij de keuze gemakkelijker om dan maar helemaal voor bestralen te gaan.

Heb ik de goede keuze gemaakt?
Ja en nee.

Ja: ik heb minimaal last van lymfoedeem in mijn arm en romp
Nee: Ik heb veel last van fibrose op thoraxwand en oksel door de bestraling

Hoe was het geweest als ik voor okselklierdissectie was gegaan?
Niemand weet dit, misschien had ik helemaal geen last gehad, misschien had ik een enorme oedeemarm gehad.
De percentages die je in de verschillende onderzoeken vindt varieren nogal, grofweg bij bestralen 10%, okselklierdissectie 20%, bestralen +okselklierdissectie 30%
Maar of je nou kiest voor bestralen of voor okselklierdissectie: achteraf zal pas blijken of je er last van krijgt.
Laat je goed voorlichten over alle gevolgen van okselklierdissectie en over alle gevolgen van bestraling en maak dan de keuze waarbij jij je goed voelt.
In de Amaros trial bleek dat er geen verschil in overleving is tussen beide groepen, de ene keuze is dus niet slecht en de andere niet goed, de keuze die jij maakt en waar jij achter staat is de goede.

Deesibel

Re: controle procedures

Bericht door Deesibel » ma 16 dec 2013, 19:00

Hallo Sasja,

Bedankt voor het delen van jouw verhaal.
Maakt het toch weer ingewikkeld. Geeft niet hoor.
Morgen een extra gesprek met de internist-oncoloog. Gaan we het bij hem aankaarten ipv de chirurg. En dat ik toch een afspraak wil bij de bestralingsdokter.

Hoe gaan bij jou de nacontroles dan? Toch niet alleen voelen?

Ik merk dat jou keuze meer gebaseerd is op het functioneren van de arm. Maar hoe is jouw gedachte dan over eventuele uitzaaiingen via de klieren? (vandaar dat ik de nacontrole zou belangrijk vind).

Dat is ook een reden waarom ik graag een scan wil, voor de operatie. Kijken hou de klieren er nu voor staan. De echo van, van de week, heeft er 3 of 4 nagekeken en dat laag in de oksel.

Ik hoop dat ik nog van je kan horen over de nacontroles.

Deesibel

Deesibel

Re: controle procedures

Bericht door Deesibel » ma 16 dec 2013, 19:02

Hallo Sasja,

Bedankt voor het delen van jouw verhaal.
Maakt het toch weer ingewikkeld. Geeft niet hoor.
Morgen een extra gesprek met de internist-oncoloog. Gaan we het bij hem aankaarten ipv de chirurg. En dat ik toch een afspraak wil bij de bestralingsdokter.

Hoe gaan bij jou de nacontroles dan? Toch niet alleen voelen?

Ik merk dat jou keuze meer gebaseerd is op het functioneren van de arm. Maar hoe is jouw gedachte dan over eventuele uitzaaiingen via de klieren? (vandaar dat ik de nacontrole zou belangrijk vind).

Dat is ook een reden waarom ik graag een scan wil, voor de operatie. Kijken hou de klieren er nu voor staan. De echo van, van de week, heeft er 3 of 4 nagekeken en dat laag in de oksel.

Ik hoop dat ik nog van je kan horen over de nacontroles.

Deesibel

Sasja

Re: controle procedures

Bericht door Sasja » ma 16 dec 2013, 19:51

Dag Deesibel,

de controles bestaan bij mij de eerste twee jaar uit 1x per half jaar controle: de ene keer alleen voelen, de andere keer mammografie van mijn overgebleven borst en voelen, dus geen specifiek beeldvormend onderzoek van oksel en de rest van mijn lichaam, daarna 1x per jaar voelen+mammografie, dit is geheel volgens de richtlijn.

Uit de Amaros trial is gebleken dat vrouwen waarbij de oksel bestraald is net zolang leven als vrouwen die een okselklierdissectie hebben ondergaan. Dit allemaal binnen de grenzen van de trial: dus tot een bepaalde grootte (voor zover ik weet 2 mm) en zeker niet met doorgroei door het kapsel van de lymfeklier. Ik zat net boven de 2 mm, bij echografie geen zichtbaar verdikte lymfeklieren, dus het risico op lymfoedeem kon ik op deze manier minimaliseren.
Of dat voor jou ook een goede optie is hangt dus o.a. af van hoe groot die uitzaaiing in je lymfeklier was en of er in één of meerdere klieren uitzaaiingen te zien waren. Ik zou dit navragen bij de arts en hem/haar uit laten leggen waarom de keuze voor okselklierdissectie of bestralen zou vallen.

Mocht er een recidief in de okselklieren komen dan kan dit alsnog geopereerd en behandeld worden. De uitzaaiingen naar de rest van je lichaam kunnen via ingroei van de tumor in de bloedvaatjes (vasoinvasieve groei). Het weghalen van je lymfeklieren in de oksel heeft geen invloed op het uitzaaien via de bloedbaan. Dat wordt bepaald door de tumor zelf: de ene heeft een grote neiging tot uitzaaien, de andere een kleine.....

Zoals ik eerder schreef: het is niet zo dat bestralen van de oksel heilig is en het is niet zo dat een okselklierdissectie heilig is, wat belangrijk is dat jij op basis van de huidige kennis samen met de arts een bewuste keuze maakt. Dus als voor jou niet duidelijk is waarom het een of het ander geadviseerd wordt: doorvragen tot dat wel duidelijk is. Hoop voor jou dat je morgen antwoord krijgt op al je vragen zodat je je twijfels kwijt bent voor de volgende stap.

Gesloten

Terug naar “December 2013”