Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Brigitte71

Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door Brigitte71 » di 03 dec 2013, 22:17

Hallo allemaal,
Nadat er bij mij na borstamputatie en okselkliertoilet een tumor van >5cm, uitzaaiingen borstspier, lymfklier borstbeen en macrometastasen van alle 9 lymfklieren is vastgestel; onderga ik na intensieve bestraling (met breth-hold voor rechts) chemotherapie. Mijn tumor is triple negatief graad 3. Ivm de minder gunstige stadium en mijn relatieve jonge leeftijd (42jaar) is mij in overleg tussen met mijn internist en het Antoni van Leeuwenhoek een nieuwe kuur geadviseerd. De intense dose-dense chemokuur. Bestaande uit hoge dosering Epiribucine/Paclitaxel & Cyclophosphamide. Elke stof word single dose hoge dosering alle 2 weken gegeven. Na elke behandeling krijg ik Neulasta.
Inmiddels ben ik 7 weken verder en de eerste 3 kuren Epiribucine achter de rug. Was heftig maar het lukte. Nu een week geleden Paclitaxel gekregen. Inmiddels goed ziek met veel last van bijwerkingen.
Zijn er meer meer dames die deze kuur hebben gehad? Ik ben de eerste in ons ziekenhuis en in het noorden welke deze kuur krijgt, waardoor geen ervaringswaardes zijn. Helaas hoor ik ook geen ervaringen vanuit het AvL.

Graag hoor ik van jullie of jullie er meer weten.

Bedankt en groetjes

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door Dees » wo 04 dec 2013, 09:41

Jeetje Brigitte, wat heftig.

Ik ken niemand die die kuur gehad heeft. Ik ken wel dames die bij de Amazones schreven die Hoge dosis chemotherapie kregen, maar volgens mij een ander regime en dat was in trialverband. Ik heb wel de studie gevonden waar jouw regime getest is. Die staat hier. De conclusie geeft in elk geval moed, langere ziektevrije overleving en betere overleving:
Conclusion IDD-ETC was less well tolerated compared with conventional chemotherapy but significantly improved event-free and overall survivals in patients with high-risk primary breast cancer who had four or more positive axillary lymph nodes.
Er is ook nog een artikel verschenen waarbij na 10 jaar nog eens de balans op werd gemaakt en daar werden de resultaten van eerder bevestigd.
Conclusion: Intense dose-dense ETC remains significantly superior compared to standard chemotherapy after 10 years of follow-up. The risk of secondary leukemia/MDS in the IDD ETC arm (1.3% of pts) is comparable to that of the Cancadian CEF regimen. The prevention of RBC's transfusions and anemia by the application of epoetin alfa in the IDD ETC-arm had no impact on DFS and OS. IDD ETC is a highly effective and safe regimen in the adjuvant treatment of high-risk breast cancer pts.
Het lijkt erop alsof ze echt het allerbeste voor je uit de kast getrokken hebben. Ik hoop voor het goede doel en dat je de kuur goed verdraagt !!
Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

david

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door david » di 17 dec 2013, 15:30

epirubicin is een anthracycline net als adriamycin (doxorubin). Wat je krijgt is een variant op de TAC kuren. De suggestie is dat een hogere dosis beter zou werken. TAC wordt incidenteel ook dose dense gegeven, oftewel op dag 1 iedere twee weken. Meer bijwerkingen zijn t waard om alles uit de kast te halen gezien de sombere prognose als er zoveel ziekte gevonden word na GRM. Ik vraag me af waarom je niet neo adjuvant ben behandeld, dat zou zeker gezien de grote v/d tumor en de uitgebreidheid van de verspreiding de standaard zijn. Groot voordeel is wel dat triple negatieve ziekte (die je ook weer onder kan verdelen in sub groepen) over het algemeen goed reageert op chemo. Je hebt hoe dan ook een hele slechte prognose en daarom krijg je deze behandeling en misschien over vijf jaar, kan je voorzichtig concluderen dat de behandeling een succes is geweest.

Heel veel succes. JE behandeling is erop gericht om je te genezen en dat monster van je vraagt om een harde aanpak, die kan die krijgen ook.

david

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door david » di 17 dec 2013, 15:34

dit lijkt op dose dense AC gevolgd door T. die wordt in noord holland veel gegeven, terwijl in zuid nederland over het algemeen een voorkeur is voor tac. Allemaal min of meer vergelijkbaar.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door Dees » di 17 dec 2013, 19:01

Hoi David, dank voor je aanvullingen. Leuk dat je gereageerd hebt. Ik kan me er helemaal in vinden. Eén kans om alles op alles te zetten en dat kan zomaar heel goed werken. We hopen het maar.

Jij hebt er verstand van. Geen zin om vaker vragen te beantwoorden? Wil je je dan registreren (onder je eigen naam of onder een pseudoniem) en toelichten wat je functie is? Even mailen met info@borstkankervragen.nl?

Vaktaal even toelichten: GRM= gemodificeerde radicale mastectomie= Komt neer op borstamputatie

Tja, neo-adjuvant, je hebt gelijk, maar Brigitte heeft daar niks meer aan. Gedane zaken nemen geen keer...

Brigitte, succes !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Brigitte1971

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door Brigitte1971 » do 19 dec 2013, 16:07

Hallo terug, (ik reageer onder iets andere naam, was mijn gegevens kwijt en nieuwe aangemaakt, sorry)

bedankt voor de tips en reacties. Nu zijn er nieuwe gegeven bij gekomen. Vorige week is bekend geworden dat ik ook BRCA1 drager ben. :(
Dit maakt deze situatie niet bepaald leuker of beter van. Nu heb ik reeds in artikelen oa PubMed gelezen dat mijn Dose-Dense intense ETC chemo niet de beste aanpak is. Aangezin de tumorcellen door de gen-mutatie zich kunnen herstellen. Maar dat oa cisplatin, carboplatin en olaparib betere uitkomsten bieden omdat deze de dna strengen van de tumorcellen beter verstoren zodat deze niet meer kunnen merderen.
Wat weten jullie hier over en welke behandelmethode staat hier goed bekend voor?

Groetjes

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door Dees » do 19 dec 2013, 20:42

Potjandorie, Brigit, dat is niet goed. Ik denk ook dat er inmiddels bewijzen genoeg zijn voor platinumhoudende therapie. Je was eerder bij het AVL geweest, toch? Ik zou teruggaan.

In het AVL is er kennis en ervaring met PARP-remmers en ook in Rotterdam loopt een trial met PARP-remmers (in België en Duitsland loopt diezelfde trial en geen andere).

Wat een klap he? Enig idee van welke kant van de familie het komt? Heeft het gevolgen voor veel van je tantes, nichtjes, misschien je eigen kinderen?

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

david

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door david » vr 20 dec 2013, 00:21

Ik adviseer je dit te bespreken met prof. Rodenhuis van het avl. Gewoon bellen en de situatie uitleggen. Gewoon doen. Hij heeft vaker carboplatin gegeven vanwege de logische theoretische onderbouwing: Bij ongeveer de helft van de triple negatieve mammacarcinomen is bekend dat er een stoornis is van het DNA reperatiemechanisme homologe recombinatie en dat deze tumoren hoogst gevoelig zijn voor hoge dosis alkylerende medicamenten waaronder carboplatin. Deze stoornis komt nog vaker voor bij gendragsters.

david

amalia

Bericht door david » vr 20 dec 2013, 00:24

trail in het emc is volgens mij voor uitgezaaide borstkanker. Er zijn teleurstellende onderzoeksgegevens wat betreft parp zeker gezien het enthousiasme wat er ooit is geweest.

david

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door david » vr 20 dec 2013, 09:49

xxx

(tekst weggehaald door Team, omdat die niet passend is om via een openbaar forum met een patiënt te delen)

Gesloten

Terug naar “December 2013”